リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

ここをはじめた時の思い

私がこのサイトで「脳脊髄液減少症サバイバー」を名乗らせていただくわけは、
そんな病態が存在することに、誰も気づかなかった時代に発症し、
誰にも苦しみを理解されないまま、なんとか生き延び、
やがて、脳脊髄液減少症だと気づき、発症から遅すぎる治療を受け、
今日に至っているからです。

そんな私が、
日々の思いをつづってみたいと思い、
このサイトを立ち上げました。

2016年1月14日、厚生労働省の先進医療会議で、今まで「先進医療」扱いだった
脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ治療(硬膜外自家血注入療法)が
この4月から健康保険適用されることに決まりました。

長年の患者の願いがかない、めでたし、めでたし、でこれで終わりではありません。

脳脊髄液減少症の本当の理解は、まさに
今年の春から始まると私は感じています。

2016年は脳脊髄液減少症の認知度を上げ、
本当の意味での、
患者救済のスタートの年だと感じます。

ここまでの、脳脊髄液減少症を取り囲む、
患者たちと医師たちの無理解と誤解に耐え続けた、
苦難の道のりを知っている患者の私としては
自分になにかできることはないか?と考え、
ここをつくりました。

「脳脊髄液減少症?」
「なにそれ?」っていう方も多いでしょう。

あるいは、「知っていますよ、最近テレビで見ました。」っていう方も
いらっしゃるでしょう。

脳脊髄液減少症は病名は難しくても、

決して難病なんかじゃありません。

誰にでも起こりうるような原因で起こり、
誰でも一度は体験があるような身近な症状に潜み、
とても身近な疾患疾患なんです。

でも、脳脊髄液減少症という
病名だけを知っていたり、
症状の種類を知らなかったり、
自分には関係のない、ごくまれな疾患だと思っていたり、
そんなに深刻なものではないと思いこんでいたり、
多くの、誤解をされている方も多いのが現状だと感じます。

まだ、脳脊髄液減少症に関する情報も少なく、
脳脊髄液減少症の患者の実態を
あまりご存じない医師も多いので、
誤解されている医師もまだかなりいると思われます。

ましてや、一般の方には、
その実態をあまりご存じない方がほとんどだと思いますので、
気づきようがないのが現実だと思います。

そこで、私は、ここで、
自分の今までや、日々の生活や思いをつづることを通じて、

脳脊髄液減少症患者の真実の姿を
世の中の方がたに伝え、
正しく理解していただきたいと思っています。

ここは、自分の回復のための日常の記録を兼ねていますが、
同時に、
患者の私の生の声や気持ち、考え方、闘病の日々の生活を
世界に発信しようと思っています。

私はこのサイトで、少しづつ、
脳脊髄液減少症についていろいろなことを
思いつままに、これからどんどん伝えていきたいと思っています。

また、私の日常生活や、
自分なりの回復するための工夫、自分の考え方など、
ありのままに書いていきたいと思っています。

それを通じて、
見逃されやすい脳脊髄液減少症の症状と、
誤解されやすい患者の実態を理解していただきたいと思います。

特に、医学福祉関係者の皆さまや、
学校関係者、
患者のご家族の皆さまに、
私の思い知っていただきたいと思います。

患者にはどんな症状が起こり、
それによって、
どんな風に、
日常生活が障害され、

それが、どんな風にその人の人生を阻害し、
どう、周囲に誤解されるのか?

それによって、
症状以外で、患者は
何に苦しみ、
何に悩み、
何をどう周囲に助けてもらいたいのか?

脳脊髄液減少症が、
いかに身近なことでおきる疾患で、
いかに身近な症状に潜んでいるか?

どんな検査で、
どんな治療で、
どんな風に治り、
治療後は、
どんなことに注意が必要か?

どんなことで再発しやすく、
どんなことがリハビリにいいのか?

脳脊髄液減少症患者の
早期発見と、治療と支援のために、
どんなことが
求められているのか?を、

私の記事を読むことで、
「考えるきっかけ」にしていただけたらと思います。

また、患者の私の症状を知ることで、
原因不明の症状を抱えて現在苦しんでいて、
まだ、脳脊髄液減少症を知らない人たちに、

ありふれた原因不明の症状に潜む、脳脊髄液減少症の存在に気づいていただき、

脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療につながり、
患者さんたちの完治と社会復帰につながってほしいと願っています。

私は治療を受ける前は
一時は、立つことも、座っていることも、辛くて長時間は困難で
家から自分ひとりで近くに買いものや、病院に行くことさえ、困難な状況でしたが

治療を受け続けて、
現在は、自分一人で外出できるまでになっています。

まだ、残存症状はありますが、これからも、前向きに、生きていくつもりです。

また、私が今まで生きぬくためにしてきた知恵や工夫、
考え方、生き方は、もしかしたら、
これから脳脊髄液減少症の検査や治療を受けようとしている方や
すでに検査診断治療を受けて、
闘病中の方がたの
何かの参考になるかもしれません。

誰かの気づきや、
何かのお役に立てることを願っています。

ただし、ここに書かれていることは、
あくまで私個人の経験であり、

私個人が経験した症状や治療法や症状緩和法や、対処方法です。

私に効果があった治療や物でも、
他の人には効果はないどころか、逆効果の恐れもあるかもしれません。

私が自分のためにいいと思ってしてきたこと、
今もしていること、取り入れていること、
日常生活の在り方、考え方でも、
万人に当てはまるものではないと思われます。

私は医学に関しては素人であり、
ただの患者であるため、

患者として、実際に体験したことや、
患者としての率直な思い、
あくまで、素人の私個人の経過であり、
闘病中に得た、考え方、気づき、などを書いています。

ですから、
ここに書かれていることの、
信ぴょう性、正確さは保証できません。

あくまで私個人の考えにすぎません。

今後医学の進歩で変わっていく、私が経験したこととは違っていく、
脳脊髄液減少症の検査治療の現実もあるかと思われます。

このサイトに書かれていることを、参考にされ、
万一、不利益を生じても、
私は一切の責任を負いかねます。

もし、このサイトに書かれていることを参考にされる場合には、
どうかご自分で考え、ご自分で判断され、
自己責任でのご利用をお願いいたします。

その点、どうかご了承の上、ご読みください。

このサイトが脳脊髄液減少症の早期発見や、
脳脊髄液減少症を取り巻く問題の改善や、
医療現場の方々の、脳脊髄液減少症患者への理解や、
家族の理解、
行政の患者支援など、
何かのお役にたてましたら幸いです。

原因不明の症状に苦しむあなたへ

脳にいいこと

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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