リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

頚椎症性脊髄症でやってはいけないこと

2016年11月16日の、テレビ番組(ひるおび)で 「頚椎症性脊髄症」についての放送があり、発生、悪化させないための日常生活での注意点が放送されていました。それは、私が今までの経験上から、 「脳脊髄液減少症患者がやってはいけないこと」と、ほとんど同じだと思ったので、 ここにメモしておきます。

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頚椎症性脊髄症を発生悪化させないために日常生活での注意点

・整体などで、首を強くひねること。

・ジェットコースターに乗って首に強い衝撃を与えること。

・首をぽきぽき鳴らすこと。

・合わない枕を使うこと。

・猫背など悪い姿勢ですごすこと。

 

と紹介されていました。これに準じて私自身の考えを書いてみると・・・。

脳脊髄液減少症患者がやってはいけないと思うこと

以下は、症状があるとき、症状が強い時、脳が回復していない時は特に注意が必要で、 うっかり行ってしてしまうと、症状の悪化や再発につながりかねず、避けたほうがいいと思うことを書きました。

ただし、患者の私が経験上、そう思うことにすぎないことを、ご了承ください。

・あきらかにつらい症状があるのに、いくら医師を受診しても「気のせいだ、精神的なものだ」と言われ、最後にはそうなのかなぁと自分のせいにしてあきらめてしまうこと。→もし脳脊髄液減少症だったら、永遠にそのことに気付けなくなります。

・国家資格のない人から首や背骨に施術を受けること。(カイロプラクティクなど)

・ジェットコースターや、落下する乗りものなど、首がはげしく振られたり、急激な重力や揺さぶり体にかかるような乗り物に乗ること

・急停車、急発進する車、あるいはアトラクションに乗ること。

・新幹線の窓側に座ること。(トンネルに入る時、強い気圧を受けるから、私の経験だと新幹線に乗る時はなるべくシートを倒すか横になっていると楽、あるいは耳栓を使ってせめて耳から入る圧力を防ぐ)

・飛行機で移動すること。(低気圧にずっといることになるから)

・早い速度で高い場所に上がったり下がったりする、高速エレベーターのようなもので、急激に高層階に登ること。またはそういう動きをする乗り物にのること。

・傾斜度の強い山や峠などの道を、車で一気に駆け上るような道を車で行くこと。

・首に合わない枕を使うこと。特に高い枕。

・脳脊髄液減少症の症状を薬だけでなんとかしようと、あまりにも多くの薬漬けになること。

・ただ、安静にしさえすれば回復すると思いこむこと。脳と体の安静のしすぎ

・足や体幹の筋力低下を食い止める努力を全くしないこと。

・岩盤浴

・ホットヨガ

・喉が渇いて何か飲みたいのに、まわりを気にして、我慢して水分を摂らないこと。

・熱いお風呂

・長湯

・暑くてしんどいのに、周りを気にして我慢してその場にい続けること。

・サウナに入ること

・自分の回復のために自分で情報を集めたり、地元の先輩患者に話を聞いたりして自分で一切考えずに、すべて、家族まかせ、人まかせ、親まかせ、医師まかせにすること。きちんと自分のことは自分で考えて医師と話し合わないこと。

・地震体験車や地震体験館で、震度5弱以上の揺さぶりを体に受けること。

・乗馬

・乗馬の動きをするフィットネス機器にのること。

・肩を持って激しくゆさぶられるような動き、ダンス、踊り。

・首を激しく振るような動き。

・バンジージャンプや、スカイダイビング(やる人はいないだろうけど)

・暑い日に、塩分、糖分なしの、ただの水だけ飲むこと。

・食欲がないからといって、食べないで過ごすこと。

・眠い症状だからと言って寝たいだけ寝て、朝起きなかったり、生活リズムを崩したり、昼夜逆転すること。

・寝られないからと言って、深夜~早朝まで、暗い中にいないで、パソコンや照明などの光を目に浴びせ続けること。

・たまたま調子がいい時外に出たくても、知人に合って「なんだ元気そう」と思われるのが嫌で、調子が良くても外出を避けて家に引きこもること。
また、子供の患者が外で他人に見られるのを親が嫌がり、闘病中は調子が良くても家にいるように子供の患者に勧めること。

・過度の安静

・過度の自宅安静により、人と会わなくなること、外出の減少、脳への刺激の減少

 

以上です。

私は自分に起こっている症状をよく知り、医師を受診しながらも、自分でできる回復への努力は、するべきだと
思っています。

また、症状が再発してもあわてず、さわがず冷静にまずは自分で考え、今後の治療や検査について医師に自分で相談することです。

未成年なら親の介入は必要かもしれませんが、成人したら、親まかせではなく自分で考えることが大切だし、成人前でも18歳から選挙権が与えられる時代ですから、中学生高校生でも、自分の体の回復は自分で意思決定しそれを親に相談し、親と自分の考えの合意を医師に伝え、あくまでも自己決定と主導権を患者本人が持つべきだと考えています。

また、私の経験から、具合が悪いからと言ってただひたすら安静にあおむけに寝ているだけだと、かえって回復が遅れる場合もあると考えています。特に早期発見早期治療の患者さんは安静ですぐ回復するかもしれませんが、私のように長年見逃され慢性化した患者は、脳脊髄液減少症の各種治療法(ブラッドパッチ治療など)と安静だけでは脳と体の回復は難しく症状もなかなか改善しないと思います。

過度の安静による筋力低下と神経の麻痺的症状でうまく歩けないほどになった私ですがそれが自主的なリハビリによる運動で機能改善した経験があるからです。

過度の安静は筋力や脳の機能が衰えて、さらに動けなくなってしまったり、歩けなくなってしまったりする危険を知りました。

安静が過ぎると体のコアの筋力が衰えて、座位がさらにしんどくなるなど、体幹機能が低下したり、判断力、記憶力、人とのコミュニケーション能力などの脳の機能も低下すると思うからです。

しかも、脳脊髄液減少症患者に対する理学療法のリハビリがしっかりと用意されている病院は全国的にもほとんどないと思われ、一度動けないほどに筋力低下してしまうと、そこから自力でリハビリするのは相当の根性と努力と時間がかかるからです。(経験者)

ですから、過度の安静にならないよう、病中から最低限の筋力を維持することがその後の寝たきりや歩行障害などを防ぎ、手足や体幹の筋力の低下を防ぐと思うからです。

なお、「猫背などの悪い姿勢」についてですが、 脳脊髄液減少の症状として、首や肩の筋肉のバランスが悪くなるのか、 重い頭を支えるためにバランスをとろうとしてなのか、症状の結果として猫背になってしまう感じでした。

今は、脳脊髄液減少症の治療を何度も重ねたのと、 数年前から、自分で自主的に、自己責任で取り組んできた、 腹筋、背筋、コアを鍛える筋トレのおかげか、姿勢が良くなり、姿勢の改善が、さらに首にいいという好循環が生まれてきたのを感じます。

どうやら、私が自分のために自分で一生懸命情報を集めて考えて、最終的に自分で決定して選んできた道のりは、
私自身にとっては、間違っていなかったようです。

自分を救う道は、最終的には自分が決めるものだと私は思っています。
自己決定できる能力と気力が、髄液漏れでも低髄液圧でもその人に「自分でできることは積極的に前向きに取り組もう」とする気持ちがわずかでも残っていれば、の話ですが・・・。

そういう気力や、「やっていいこと悪いこと」を自分で考える力さえ、奪ってしまうのが脳脊髄液減少症の恐ろしさだと感じます。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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