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私の願い

脳脊髄液減少症の私が

闘病生活の中から、実際に肌身で感じてきたさまざまな問題点。

そこから考えた、
「あったらいいな、そうだったらいいな」という、
私の願いをここにつづります。

脳脊髄液減少症をとりまく環境の、
今後の課題に気づいて、改善策のヒントに
してくださったら、嬉しいです。

私の願い

・相談支援室の設置

病院に「がん相談支援室」があるように、「脳脊髄液減少症相談支援室」があったらいいなと思います。

相談できるところがあるだけでも、話を聞いてくれる人がいるだけでも、患者のつらさが少し紛れると思うから。

・脳脊髄液減少症専門病院の設置

国立のがん研究センターがあるように、日本に国立の脳脊髄液減少症専門の医療と研究の施設があったらいいなと思います。

脳脊髄液減少症については、国をあげての研究と取り組みが必要だと思うし、
脳外科だけでなく、いろいろな診療科での連携した取り組みと研究が必要だと思うから。

・緩和ケアの必要性

がん患者に緩和ケアがあるように、脳脊髄液減少症患者の体のさまざまなつらい症状に対しても、
身近で「緩和ケア」がしてもらえる環境があったらいな、と思います。
それが必要なくらいに耐えがたい症状の患者がいるのに、ただ辛さに耐えているだけしかない厳しい環境下にあるから。
私自身も、ただ症状に耐えるだけでの経過観察の日々がとてもとてもつらかった時期があるから。

・カウンセラーの理解

事故から間もない脳脊髄液減少症患者の体の治療だけでなく、
事故から長く見逃され続けてきたことで負った、脳脊髄液減少症患者の心の傷の深刻さに気づき、
そのケアに真剣に取り組んで下さる、
臨床心理士、カウンセラー、精神科医が現れて増えてくださるといいと思います。

・医師の連携の必要性

脳脊髄液減少症を疑ったら、あるいは再発を疑った時、
すぐ、近所の病院ですぐ検査診断を受けられたら、あるいは、遠くの主治医に近所の診察してくれた医師が連絡してくれたらいいな、と思います。
それが早期発見、再発の早期発見につながると思うし、
すべて患者まかせでは、患者の早期発見も、再発した場合の早期の診断も治療も、難しいと思うから。

脳脊髄液減少症かも？と自分で気づいても、あるいは、再発かも？と疑っても、近所で検査や症状からあるていど判断できる医師がいない現状では、早期発見などできるはずがないから。

遠くの病院の医師の初診予約も数カ月待ちで、検査は初診からさらに数カ月待ちはあまりにも辛すぎるから。

その間ただひたすら症状に耐えるだけで近所の医療機関で、何もしてもらえないことは、痛みや苦しさに相当強いはずの私でさえ、身体的精神的に耐えられないほどつらいことだったから、
症状のつらさを抱えての待ち時間の長さに、耐えきれない人もいると思うから。

・早急に脳脊髄液減少症に理解ある医師が増える必要性

とにかく、全国で、一刻も早く、脳脊髄液減少症を診る医師が増えてほしいな、と思います。
数少ない脳脊髄液減少症を診る医師に、患者が集中し、
医師と患者の負担が増えていると感じるから。それは多くの弊害を生むと感じるから。
たとえば、どんなに症状が重くても、地元医師に脳脊髄液減少症の理解がなく、医師から症状の程度を正しく判断してもらえず、紹介状をもらえない患者がどうなるか考えてほしいのです。

ただひたすら何カ月も順番を待つしかない患者がいる一方、

症状に緊急性はなくても、ただ初診の順番を何カ月も待つのが嫌だというだけで、かかりつけ医に頼み込んで紹介状をもらって順番を早めてもらったりする身勝手な患者もいる現実。

そういう脳脊髄液減少症患者たちが現実にいて、患者が受診の際の、平等性が保てないほど、脳脊髄液減少症を診る一部の医師に患者が集中し、医療現場が混乱していると感じるから。

患者の初診時の順番の本当の意味での平等性が保てないほど、現場が混雑している現状、それを知れば、一刻も早く、どこの都道府県のどこで事故で脳脊髄液減少症を発症しても、と感じるから。

それも、これも脳脊髄液減少症を診る医師が少ないからだと思うから。

・脳脊髄液減少症に対するチームケアの必要性

他の病名の患者さんが、チームケアでいろいろな専門家から闘病を支えてもらえるように、脳脊髄液減少症患者も多くの専門家に支えてもらえたらいいな、と思います。

脳脊髄液減少症ほど、チーム医療が必要な疾患はないと思うのに、2016年2月18日現在、
チーム医療で脳脊髄液減少症治療に取り組んでいる病院が、

私の近くにはひとつも見あたらないし、他県のどこにあるのかも情報がなくわからないから。

・精神科の医師が患者を支える必要性

がんに伴う心の問題をカバーする精神腫瘍科の医師がいるように、脳脊髄液減少症に伴う心の問題を専門に扱う医師が現れてくれたらいいな、と思います。
脳脊髄液減少症が長く放置された患者は特に、相当な傷を心にも負っているのに、体の治療と同時に心の傷を癒してくれるような脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる病院があったらいいな。
まだ、そこまでいっていないところが多いと思うから。

・被害者支援センターの積極的な支援の必要性

理不尽な事件事故に巻き込まれた被害者支援には最近少しずつ支援体制が整ってきているように、脳脊髄液減少症患者も、事件や事故や暴力で発症した場合には、きちんと被害者支援が受けられるといいな、と
思います。事故にあって発症した場合、それが、昔であったとしても、以後ずっと症状に苦しんできたことが、最近になって原因が脳脊髄液減少症だとわかったなら、わかった時から、

心のケアなど、被害者支援センターがかかわってあげてほしいな。

いくら昔の事故であっても、昔だからというだけで、断らないでほしいな。

事故の被害者での症状だったと気づけなかったのは、本人のせいではないのだから、

事故で発症した時からではなく、被害者としての苦しみだとわかった時から、そう知った時から、支援が始まってほしいな。
そんな支援体制は、現在の社会には皆無であり、脳脊髄液減少症になった被害者には皆無で、少なくとも私は何の支援も受けられず、とても辛かったから。

・病院が患者と患者をつなげる手助けを支援する必要性

がんの患者さんたちが一人で悩んだりして孤立化しないよう、治療している病院が中心となって、病院内での患者会などを患者さんに紹介し、病院での患者会活動を認め支援してくれているように、

脳脊髄液減少症患者も、地域や同じ病院の患者仲間につなげて、孤立させないような仕組みを、
病院が担ってくれるといいな、と思います。

がん患者さんに対してはそういう取り組みをしている病院は近くに見つけられても、
脳脊髄液減少症患者に対して、そこまで取り組んでいる病院が、私の近くにはないし、
全国でも取り組んでいる病院を今現在私は知らないから。

・脳脊髄液減少症専門外来の必要性

脳脊髄液減少症を専門に診る医師が常勤している病院が、日本全国の各都道府県ごとに1つでいいから、あるといいな、と思います。
私の地域には皆無と言っていい状態だから。

脳脊髄液減少症患者は、患者がどんなに日常生活もできないほどの症状を抱えていても、見た目では緊急性がないと思われやすいから深刻な症状を抱えていて、支援と治療が必要な患者として、
医師になかなか真剣に向き合ってもらえないから。

普通の検査では、患者の訴える症状が証明されることがなかなか難しく、異常が捉えられないことが多いため、症状の苦しさを理解してもらえず、すぐ帰されてしまうことが多いと感じるから。

真剣に向き合ってくれる脳外科医があまりいないと感じるし、緊急性のある脳疾患患者が優先されて、脳脊髄液減少症患者は軽視される傾向にあると肌で感じてきたから。

・医師だけでなく、検査技師も、看護師も、事務スタッフも、全科の医師、
リハビリスタッフも、ありとあらゆる病院スタッフが脳脊髄液減少症について学び、
熟知したスタッフがそろった病院が、都道府県にひとつずつでも、あったらいいな、と思います。

医師だけが脳脊髄液減少症に詳しいだけではなく、その医師を支える周りのスタッフも脳脊髄液減少症についてきちんとした理解をした病院が増えてくれなければ、
本当の意味での患者支援にはつながらないと思うから。

医師だけが脳脊髄液減少症を知っていても、
外来の看護師さんが、「脳脊髄液減少症？なにそれ？難病？」という程度だと、
その病院のある地域の脳脊髄液減少症患者は早期発見は難しいと思うから。

・病院ごとに勉強会で脳脊髄液減少症について学ぶ必要性

たとえ、今現在は、病態の現実を知らないスタッフが多くても、病院全体で、
今後は脳脊髄液減少症について学んでいき、患者支援に手をさしのべたいと思ってくださる気持ちがある病院が増えるといいな、と思います。
医師だけが詳しくなっても、それは本当の意味で患者支援につながらないから。

・脳脊髄液減少症から逃げない医師を増やす必要性

病名を聞くだけで、自分はわからない、診られない、治療できない、診断できない、よそにいってくれ、帰ってくれと、患者に会う前から断って、引いてしまう医師が、今後は減ってほしいな。多くの医師が、患者が医師を訪ねてきたら、一度は会って、相談にくらいは快くのってくれたらいいな、と思います。

脳脊髄液減少症に詳しくないならないで、ありのままでいいで
「自分はあまり脳脊髄液減少症には詳しくないけれど、自分も脳脊髄液減少症について勉強するから、あなたが主治医が遠くにいるなら、その間は、具合が悪い時は、あなたが少しでも楽になるように、症状の改善方法を一緒に探していきましょう！」ぐらいは言ってほしいし、そういう医師が増えてくださるといいな、と思います。

・脳脊髄液減少症に詳しい医師と地元医師が連携する必要性

具合が悪くて地元病院に駆け込むと、他県の病院で脳脊髄液減少症の治療中だというだけで「うちでは対応できない」と患者を追い返すのではなく、脳脊髄液減少症の主治医と、地元のホームドクターなり、
地元の、総合病院の神経内科医や脳外科医が、連携して闘病中の患者を支えてくれたらいいな、と思います。いくらそれを願っても、何年もかなわなかったから。

他の病名の患者なら、地域連携が可能でも、こと、脳脊髄液減少症になると

「病院からの連絡でないと連携できない。患者からの申し出では受け付けられない。連携はできない。」ですまされてしまうから。

なんのための、「地域連携室」なのだろうと、思うことが多かったから。

脳脊髄液減少症では、理解してくれる医師自体が少ないから、
医師同士の連携が難しく、患者自らが力を振り絞って、必死で動くしかないのに、
そのことさえ、医療現場の担当者は知らないんだと悲しく感じることが多かったから。

・脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師を批判する医師をなくす

他県で脳脊髄液減少症の治療中だということを話すと、
脳脊髄液減少症を治療している患者の主治医を批判しだしたり、
その医師のいる病院や、はては、その病院が属している組織の批判を、
初対面の患者に話しだすような医師がこれからはなくなってほしいな、と思います。

患者にとって、地元で見捨てられてきた自分を、ここまで治してくれた脳脊髄液減少症の治療医師を
複数の地元医師に批判されることぐらい、悲しいことはないから。

これからは、自分の都道府県の医師では治すことができなくて見捨てられていた患者を、
他県の医師が見捨てず、引き受けて、治し続けていたことに、
感謝こそすれ、批判はしないでほしいな、と思います。

今後は脳脊髄液減少症の治療経験のある医師たちから学び、
自分の都道府県でもどんどん治療できるよう、努力してくれる医師が増えてくれたらいいなと、
心から思います。

・脳脊髄液減少症を批判していた医師たちも勇気を持って患者救済に回る必要性

今まで長い間、患者や患者会や、患者を治療し続けてきた医師を激しく批判してきた医師たちが、
もう、批判はやめて、治療を続けてきた医師や、治療を受けてきた生の患者の声に耳を傾け、
これからは、患者救済の共通の目標のもとに、
心を一つにして、研究と治療の推進に力を尽くしてくれたらいいな、と思います。

一部の脳外科医だけでは、殺到する患者はこなしきれないし、
脳脊髄液減少症患者も早期に救えないし、この病態の解明にもなかなか至れないと思うから。

ぜひ、今までは今までとして、水に流し、患者を救うために力を貸してほしいと思います。

・脳脊髄液減少症が広く世間一般に知られる必要性。

決してごくまれな人にだけ発症するような希少難病みたいなものではなく、スポーツや日常生活での転倒事故や、交通事故や、いろいろなことで誰にでも発症する可能性のある身近な疾患だということが、早く世の中に、特に女性、お母さんたちに広く知れ渡ればいいな、と思います。

女性たちに広まれば、自分や、夫や、こどもや高齢者の、原因不明の症状に潜む、脳脊髄液減少症の早期発見につながる気がするから。クチコミで認知が広がる速度も増すと思うから。

・脳脊髄液減少症について、マスコミが繰り返し取り上げる必要性

雑誌やテレビで頻繁に取り上げられ、いろいろな人のいろいろな症状と、いろいろなエピソードが紹介され、それによって、自分の原因不明の症状が脳脊髄液減少症であることに気づける人が増えれば増えるほど、世の中に脳脊髄液減少症の情報が増えればいいな。
情報が行きわたれば、私のように、長く苦しむ患者が少なくなると思うから。

・公的な患者支援の必要性

家族の協力が得られず、ひとりでは病院に行けない脳脊髄液減少症患者に対し、なんらかの公的な通院支援システム、さまざまな生活支援システム、公的代行システムがあったらいいな、と思います。
いままでは、家族に病院に連れていってもらえたり、治療費を自分や家族でなんとか支払える患者しか治療にたどりつけず、治療できる人がごく一部に限られていたから。

・脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の正しい評価ができる検査方法の開発

脳脊髄液減少症による身体症状のほかに、精神症状としての高次脳機能障害が実際に存在しているのに、既成の脳外傷を伴った高次脳機能障害が前提の検査では、脳脊髄液減少症患者の高次脳機能障害は、なかなか正しく評価されず、その存在が認められないから。

実際に生活に危険を感じるほどの症状があるのに、ないとされ、なんのリハビリや補償や生活支援も受けられないまま、健常者と同じ扱いで放置されている現状がいかに本人にとっても危険であるか、

脳脊髄液減少症特有の物忘れ、高次脳機能障害を、正しく見つけ出し、
その障害の存在が証明できるような検査方法を早く発明してほしいな、と思います。
脳外傷での高次脳機能障害を前提にした検査方法では、
脳脊髄液減少症の出たり消えたりする高次脳機能障害はうまく捉えられないと思うから。

そうしないと、患者の感じている日常生活のしにくさ、働けない障害の存在を認めてもらい、適切に援助して、助けてもらうことが難しいと感じるから。

・脳脊髄液減少症の身体症状の正しい評価ができる検査方法の必要性

障害は固定であるものという思いこみは、脳脊髄液減少症にあてはまらないこともあるので、

日によって変動する障害も、出たり消えたりする身体症状もあることを理解してもらいたいな、と思います。
仮病でないのに、仮病だと思われることが、さらに患者を精神的にも追いつめると、私の体験から思うから。

・脳脊髄減少症を断らない病院を増やす

症状に苦しんで病院を訪れた時、どうせ死なないからとのんびりと放置されるのではなく、
放置されることで起こる弊害の深刻さに気づき、
治療や、なんでもいいから苦痛と症状を緩和して楽にしてもらえるような医療体制ができたらいいな、と思います。
どうしたら、早く患者を楽にしてあげらえるのか、
その点をもっと、医療者が関心を持って考えて対応してほしいし、それが患者放置されることでの悲劇を
なくしたり、防止すると思えるから。

・問診表の工夫

脳脊髄液減少症を診る病院は、問診表は、文字を書き込む方法は最小限にして、あらかじめ書かれた多彩な症状に丸をつけるだけのタイプと組み合わせて、文字が書きにくい患者でも、物忘れして、急にその場で症状が書き込めない患者でも、問診表だけで医師に症状が伝わりやすい問診表を考えて作ってほしい、と思います。
さらにいえば、それをあらかじめ、患者が、家で書いてもってこれるように、
問診表を受診前に、病院のホームページからダウンロードできたり、
ファックスでもらえたりして、あらかじめ記入して、受診当日もっていけるしくみがほしいと思います。

患者は、当日は、病院に行くだけで、エネルギーを使い果たし、体調的にも、能力的にも、
記入する力も、気力も、残されていない場合が多いし、体調が悪くなると、頭真っ白になり、
自分の症状であっても、急には思いだせないこともあり、正確に書きこめないこともあると感じるから。

・患者を待たせない仕組みをつくる必要性

脳脊髄液減少症を診る診療科は、完全予約制で、なるべく予約から受診まで患者を待たせないで、

当日も予約時間から何時間もさらに待たせることなく、

なるべく時間どおりに診察できるようなシステムを導入してほしい、と思います。

そのためには、まず全国に脳脊髄液減少症を診る医師を増やすことが必要だし、

病院全体の脳脊髄液減少症に対する知識も必要です。

そうでないと、現状の何をどう改善したらいいかもわからないはずだから。

ただでさえ、体がさまざまな症状でしんどく高次脳機能障害もある患者は、ひとりで病院にさえ行けず、家族や友人知人に頼んで病院に連れて行ってもらったり、する場合も多い。

そん時、長時間待たされると、とても連れてきた人に悪いと気兼ねするのです。

自分も辛いし、相手にも悪い、こんなつらい思いをしてまで、病院にくるのもさらにつらい、と

なりかねません。

そうなると、継続的な通院は困難で、患者の経過も診られなければ、その後どうなったのか医師も知るすべを失い、

患者にとっても、医学界にとっても、よりよい脳脊髄液減少症の医療環境を構築する上での足かせになりかねないと私は感じるからです。

・待たせる場合には患者に配慮を！

水分が補給できる自動販売機などがあり、トイレが近い場所に、横になって待てるような、スペースを用意して、順番が近づいたら呼んでいただけるような配慮がほしいと思います。

脳脊髄液減少症患者だけを、特別扱いできないと、脳脊髄液減少症を知らない人たちは思うと思いますが、脳脊髄液減少症患者の体感は、時に、重症患者と自分で感じるほど、すさまじくしんどいものです。

それなのに、外見だけが元気そうというだけで、誰にもその症状の深刻さを理解されません。

身の置きどころのないさまざまな症状で、普通の患者のように、座って順番を待つことが非常に困難だったり、苦痛を伴ったり、症状を悪化させて、肝心の自分の診察の順番がまわって来ても、体調悪化や記憶障害、話ずらさ、ろれつがまわらない症状などで、せっかく受診の順番がまわってきていざ医師の前に座るころには、医師に直接症状を訴えることさえ、難しいと感じるから。