リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

はじめての方へ

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ようこそ、リカ場へ!

はじめまして。
私は脳脊髄液減少症のサバイバーです。

脳脊髄液減少症の病名すら世界中のどこにも存在しなかった時代から、
自分なりに考えた症状対応と、偶然の幸運の連続で、生き残れて、やがて診断と治療にたどりつき、
今に至った、脳脊髄液減少症の生き残りです。

ここをはじめた気持ちについては、「ここをはじめた思い」に書いてあります。

“リカ場”について

ここはサバイバーである私の、脳脊髄液減少症のリカバリーの場です。略して「リカ場」
「脳脊髄液減少症 ブログ」と長々しく検索ワードを打たなくても、「リカ場」だけでここにたどり着けることをも願って、このサイト名にしました。どうぞ、ここを忘れた時は、「リカ場」で検索して来てください。

ここには、私の今までの発症から診断前の症状の自分なりの対応法や、診断後の闘病経験から自分なりに考えたこと、工夫や、思い、
闘病の日々の毎日の生活、食事、運動、睡眠などについて書いていきます。
また、長い闘病生活のせいで健康番組と健康食品オタクになってしまった私が、自分にいいと思われる情報などをテレビ・雑誌・新聞などから集め自分なりに考え、いいと思うことは取り入れながら毎日を過ごすために、その内容をメモする備忘録の役割もある場です。

脳脊髄液減少症は誰にでもなる身近な疾患

脳脊髄液減少症は、誰にでもいつでも、事故でなりうるものです。

現在では診断治療できる医師が少なく、早期発見、早期治療が大変難しいと思います。

しかし、 私のように発見と治療が遅れても、 医師との信頼関係を気づき、
根気強い検査と治療と、家族の支え、 自分自身の 栄養、運動、睡眠、などの日々の前向きな取り組みで、
症状はある程度まで回復する可能性のあるものだと私は今思っています。

“リカ場”に込めた思い

今年(2016年4月)から健康保険適用になったブラッドパッチ治療は、
私は今まですべて自費で受けてきました。検査までも自費でした。
支えてくれる経済的基盤と家族の協力がなければ、今の私はなかったと思います。
つまり、私は不幸中の幸いで、生き残れ、サバイバーとなれたのです。

脳脊髄液減少症に気づけず、あるいは気づいても自費の治療を受けられず、
ますます動けない状態にあった人たちが、どれだけいたのでしょうか?。

その人たちの辛さ悲しさ悔しさを想像すると、今までの社会と医学界の無理解と理不尽な仕打ちも、
脳脊髄液減少症の当事者として、当時の気持ちから今の気持ちまで、
ここにつづって社会の無理解と無支援が、何をしたのかを伝えていきたいと思っています。

そして、これからは、罪もない被害者が、さらに医師や社会の無理解で苦しむようなことのないような社会に
なってほしいと思っています。

私がここに書こうと思っていることは、
・今までの脳脊髄液減少症を見逃され続けて生きた時代の思いで
・医師にも相手にされなかったころの自分なりの症状の対処法
・当時の無理解な周囲に対する自分の思い
・今までの理不尽な人生に対しても、それでも前向きに人生を楽しむ工夫
・治療をしてからの今までのこと
・現在の日々の思い
・テレビ・雑誌・新聞などの情報に対する私の考え

などです。

私がここに書くことで、 今も脳脊髄液減少症に気づけず、
「原因不明の症状」とされて、治療に至らず苦しむ方々の気づきにつながったり、

あるいは、脳脊髄液減少症と診断がついて治療をしても、なかなか治らず苦しんでいる方々の、
回復へのなにかのヒントになれたり、

脳脊髄液減少症に対して、誤解や無理解な社会や医師がいい方向へ変化するお手伝いができたとしたら
嬉しく思います。

さらに、闘病中の方々で、かつての私のように、外出もままならない方々に、楽しんでいただけ、前向きな気持ちを持っていただけるように、私の日常生活なども紹介していきたいと思っています。

楽しんでいただけたり、クスと笑っていただけたり、と気晴らしをしていただけたら、幸いです。

私の現在とこれからの夢

脳脊髄液減少症の発見と治療が遅れても、回復することは、今の私自身の状態がすでに証明しています。

しかし、私は、さらに上を目指して、回復して、完治と言えるところまでになっていきたいと思っています。
今は、脳脊髄液減少症のセンテナリアン(100歳まで生きても元気な人)のアスリートを目指しています。
100歳すぎて、水泳できる体づくりを目指しています。
医学界で長く続いた「脳脊髄液減少症の治療医に対する大バッシング」の中でも、私をここまで治してくださった
医師の恩に報いるためにも、脳脊髄液減少症で、一時期、ほとんど寝たきりで一日を過ごしていたような人でも、治療で元気になり長生きできることを、 私自身の体で証明したいと思っています。

そのためのチャレンジが、私のこれからの毎日の積み重ねだと思っています。

自分なりに、自分の体調と向き合いつつ、ほどほどの頑張りで、前を向いて生きていきたいと思っています。

どうぞよろしくお願いします。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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