リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

原因不明と言われたら、「脳脊髄液減少症」を疑え!

time 2018/10/24

原因不明と言われたら、「脳脊髄液減少症」を疑え!

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医師は自分が知ってる病名しか診断できない

医師といえどもピンからきりまで。いろいろ。

人格者もいれば、そうでない人もいて、お金と地位と名誉のために医師をやっているような人もいれば、真摯に人を助けたいとの思いで医師になった人もいる。

かつて私の脳脊髄液減少症をほとんどすべての医師が見逃してきました。

そこから思い知ったことは、その時代その時代で、その人その人で、その医師が知ってることしか診断できないし、治療もできないってこと。

そして医師にかかりさえすれば助けてもらえるわけではないってこと。

いくら医師であっても自分とは違う別の人間で、他人だってこと。そばにいる肉親にだって伝わらない苦しみや症状は、他人でしかもたまにしか会わないしかも3分~10分間しか向き合っていない医師になんて、理解されっこないのが当たり前だってこと。

医師に理解してもらった。医師にわかってもらえた。なんて本来期待できないってこと。

医師は自分の知ってる病と、患者の症状や検査データを突き合わせて診断することしかできない。

だから、医師の知らない疾患や検査方法診断方法の、たとえば、「脳脊髄液減少症」なんかはめったに診断できる医師になんて出会えないってこと。

しかも、数多くの脳脊髄液減少症患者を診てきた医師だって人間。

その医師でさえ、見逃すこともあるってこと。

結局自分のことは自分が一番の理解者

そんなことは当たり前なんだけど、症状を抱えてるととたんに、医師がいつもいつも正しく診断して正しく治療してくれると思い込んでしまう。

医師だって人間。知らないことは治せないし診断できないことを、つい忘れて、医師ならだれでもいいから治せると思い込んでしまう。

だから失望する。

知らないことは診断も治療もできないし、たとえ何かの病名つけても、治らないなら、どこかが間違っていると患者自身が疑わない限り、次の道は開けない。

たとえば、原因不明の難病と医師に診断されても、患者が自分の症状を自分で調べて「もしかして自分の症状は脳脊髄液漏れによる脳脊髄液減少症?」と疑わない限り、今までの状態から脱出できないだろう。

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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