リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

原因不明?本当に?

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Symptoms of unknown cause

あなたを苦しめている、その症状、本当に、今、医師に診断されているその「病名」ですか?

あなたの症状が治らないのは、他の原因が隠れているせいかもしれないと、考えたことはありますか?

あなたは、脳脊髄液が、頸椎や胸椎や腰椎や仙骨から漏れてしまうことを知っていますか?

それで、どんな症状が起こるか、知っていますか?

精神的にも肉体的にも不調をきたし、実にさまざまな症状が出るのです。

その中には、おそらく、あなたが今、抱えている症状もあるはずです。

脳脊髄液は鼻からだけ漏れるわけではないのです。

脳脊髄液は、脳の手術が原因で漏れるだけではないのです。

交通事故や、サッカーやラグビーやスキーなどのスポーツ事故や、暴力、転倒などの日常でのあらゆることで起こる可能性がある、とても身近なケガが原因で起こるのです。

水道管の水漏れのように、漏れ続けることもあるのです。

生活ができていても、働けていても、学校に行けていても、症状に苦しんでいることが続くなら、その症状が髄液漏れで起こっている可能性があるのです。

そのことを、あなたは知っていますか?

おそらく、あなたの側にいる医師の多くは、脳脊髄液が漏れて減ることで起こる症状のすべてを、知らないことでしょう。

脳脊髄液が漏れて、精神的にも身体的にも苦しみ抜いて、そこから這い上がった元、脳脊髄液漏れの当事者の声をきいてください。

そこから、気づいてください。

脳脊髄液が漏れると、いろいろな症状が起こり、それがその人を苦しめ、その人の生活と人生を障害することを。

脳脊髄液減少症の知識があまりない医師がつけた病名を信じて、長く、脳脊髄液漏れに気づかないと、命にもかかわることがあることを知ってください。

時には、高次脳機能障害や身体症状が原因で、事故を引き起こし、自分と家族や周囲の人たちにも危険が忍びよることがあることも。

それが原因で死に至る危険もあることを、知ってください。

多くの人たちに、脳脊髄液減少症という疾患があることを知らせてあげてください。

脳脊髄液減少症は、身近なケガで起こることを伝えてください。

あなたの地域の、あなたのそばのそのかかりつけ医師は、脳脊髄液減少症を知っていますか?

あなたの近くの医師がもし脳脊髄液減少症に詳しくなかったら、その医師に脳脊髄液減少症について教えてあげてください。

たとえ、その医師に嫌味を言われたり、いやな顔をされたとしても。

脳脊髄液が漏れて減ることで、さまざまな精神的、肉体的不調が人間には起こることを。

それは、認知症のようであったり、高次脳機能障害のようであったり、うつ病のようであったりします。

それは、慢性的な疲労感が続くようなものであったり、慢性的な痛みが全身にでるようなものであったりもします。

それは、胃腸の不調や、血圧の不調も引き起こします。

それは、耳鳴りやめまい、吐き気も起こします。

症状は頭痛だけとは限りません。

不可解な症状がいろいろ出るのです。

それらの症状は、今までの疾患にはあてはまらないので、「原因不明」とされることがあります。

それらの不可解な症状は、脳脊髄液が漏れて減ることで起こるのです。

しかし、そのことを、多くの医師は知りません。

医学とは、生の患者から学んできたはずです。

そのことを忘れている、医師が世界中に大勢います。

だから、脳脊髄液が漏れて減ることで出る症状を、あなたの近くのその医師は、信じない可能性があります。

せめて、あなたは、脳脊髄液減少症を知ってください。

早く気づいてください。

あなたの、その原因不明の症状は、脳脊髄液減少症が原因かもしれないことに。

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コメント

  • lilyさん、初めまして。突然のコメントすみません。

    脳髄液減少症を調べていて、こちらのサイトにたどり着きました。
    1年程前から体調不良が続き、色々な病院に行きましたが、異常がない、気のせいじゃないかと言われ続け、頼る所がなくなったので鍼灸院や整体もはしごしました。それまでは辛いなりに、なんとか動けていたのですが、今月初めに行った整体で首を思い切り引っ張られたり、ひねられた後両手が痺れ、過呼吸発作で救急車で搬送され、その後からほとんど起き上がれない状態になってしまいました。小さい子どもがいるのですが、起きることさえ出来ないので家族に頼り切りになっています。  

    先日知人に、前に急に体調が悪くなって動けなくなった人がいて、脳髄液減少症という病気だったから、もしかしたらそれかもしれないよと言われ検索する日々が始まりました。
    今まで説明が難しかった症状がlilyさんのページに書かれていて(舌のしびれ、喉を締め付けられる感じ、片耳のつまり、首のつっぱり等々…)私の言いたかった症状はこれだ!とびっくりしました。
    調べた結果、熱海の病院を受診したいと思い、理解されないかもしれないと思いつつ、近所の病院に紹介状を書いてもらえないかとお願いに行きました。脳外科の先生でしたが、熱海の先生と面識があり、すぐに脳髄液減少症専門医だねと言ってくれました。私の症状を聞いて、脳髄液減少症とは断言出来ないけれど紹介状を書いてくれ、あまりにも待つようなら他の病院に紹介状を書くので言って下さいと言ってくれました。今は熱海の病院の返事待ちです。

    毎日が辛く、泣いてばかりの日々の中、lilyさんのページに出会えて良かったです。まだ病名も分かりませんし、受診出来るかも分かりませんが、一歩前進した感じがします。

    突然のコメント、長文ですみません。

    by moon €2018年7月21日 4:16 PM

    • moonさんはじめまして。
      コメントありがとうございます。
      お返事遅れて申し訳ありません。

      検索でここにたどりついてくださったそうで、ありがとうございます。
      こんなサイトでも、少しでもmoonさんのお役に立てたなら、私もうれしく思います。
      私も、moonさんにこうしたコメントいただいて励まされます。
      私も先輩患者さんの発信で、脳脊髄液減少症に自ら気づかされたので、「今度は自分が」・・・と始めました。
      だからもう少し世の中に伝えることを頑張ってみようと思います。

      moonさんは
      「1年程前から体調不良が続き、色々な病院に行きましたが、異常がない、気のせいじゃないかと言われ続け、頼る所がなくなったので鍼灸院や整体もはしごしました。」とのこと。

      医師に見放された患者に、よくあることですが、鍼灸院や整骨院での有資格者のいる治療院ならともかく、無資格者の整体に行ってしまう患者さんたちがいることがとても危険だと以前から感じてきました。
      脳脊髄液減少症はその外見からは想像もできない症状の苦しさが患者本人にはあります。しかし医師にはその苦しさ重症度感が伝わらないで放置されてしてしまう、そのため患者はワラにもすがる思いで無資格者の疑似医療行為的な治療院に行ってしまうのも無理もないと思います。
      私も、そうなりかけましたが、危うくその危険からは遠ざかりました。
      しかし、無資格者の疑似医療行為によって症状をよけい悪化させてしまっている髄液漏れ患者さんも他にもたくさん潜在しているのでは?と想像していました。

      その私の想像を裏付けてしまったようでとてもmoonさんのことが心配です。

      昔の時代の患者は、髄液漏れたまま放置される期間が、今とはケタ違いに長いので、今の時代での発症でmoonさんはまだ幸いだと思います。
      今は、探せば助けて治してくれる医師も少ないけれどいる時代だからです。
      なにより、近所の医師が理解がある先生でなによりでした。

      専門医と言えども人間ですから、時間、体力、年齢などいろいろな意味で限界もあり、あまりにも患者が殺到すれば検査や治療までの待ち時間も長くなりますし、家庭医のように患者を頻繁に診ることも難しいと思います。

      自宅近くで、脳脊髄液減少症に少しでも治療に意欲があるような若い先生を患者自ら開拓し、育てていくのも、これから後に続く患者さんたちのためにも必要かと思います。

      しかし、それが難しいのです。
      私自身も何年もそれにチャレンジしていますが、いまだにそうした理解ある医師が見つかりません。

      ですから、「専門医と面識があるような、脳外科の先生」が近くにいてくれるだけでも、moonさんがうらやましいです。

      もし、その先生が検査設備のある病院にお勤めの先生なら、その脳外科先生こそ、わからないことがあれば専門医の指導を仰ぎ、moonさんの診断も治療もできるはずだと私は思います。
      小さなお子様がいらっしゃるとのこと。
      そのお辛さは私も経験しているのでわかります。

      しかし、私は頼れる家族がいなかったので、このまま子供も死なせてしまうのではないか?と考えるほどでした。

      その点、moonさんは、脳脊髄液減少症の治療に理解ある医師のいる時代の発症で、専門医と面識のある脳外科医も近くにいて、寝たきりでも頼れる家族もいて、私よりは希望はある時代だと思います。
      ですから、どうか希望をもってください。
      私でさえ、あれほど動けなかったのに、ここまで動けるまでになったのですから。
      「自分の専門家は自分」ということを忘れず、危機の中でも自分を信じて自己決定していけば、きっと道は開けていくと思います。

      by lily €2018年7月25日 11:46 AM

  • lilyさん、丁寧なお返事ありがとうございます。

    つい先程、熱海の病院から返事が届き、9月中旬に予約が取れました。想像していたよりかなり早く受診出来ることになり、何とか頑張ろうという気持ちです。

    lilyさんのお言葉にも、本当に励まされます。お返事を読みながらボロボロ泣いてしまいました。lilyさんは、私が想像も出来ないほど長く辛い経験をされてきたことがブログを読んでいて伝わってきました。今もお辛い症状のある中、脳髄液減少症のことを発信し続けて下さって本当にありがとうございます。lilyさんのブログに辿り着かなかったら、今も私は何も前進出来ていなかったと思います。勇気を出して、近所の病院に行って良かったです。

    実は一昨日、脳髄液減少症の診察治療をしていると公開していた病院が近くにあったので受診しました。熱海の先生とも学会で一緒に発表している様子だったので、ちゃんと検査してもらえるかもと思って。結果、散々でした。「それで何でここの病院に来たの?」といきなり言われ、熱海の病院に紹介状を書いてもらったが受診までかなり待ちそうで、症状が辛いのでと伝えると「漏れてるか漏れてないか分かればいいの?」…。胸椎辺りのMRIをとり「漏れはないね。大きい病気じゃないから、寝てばかりいないで体を動かしなさい。筋肉どんどん落ちちゃうよ。」で終わりでした。起きられないほど辛いから横になっているしかないのに…ろくに症状も聞かず、挙げ句の果てに前後左右首をグイグイ押されて痛みが増しました。悔しくて悲しくて泣きながら帰りました。lilyさんの書かれていた、脳髄液減少症を診察をしてくれると公表していても親身になってくれるかは分からないというのを身をもって体験しました。

    まだ長いですが、希望をもって進みたいと思います。

    by moon €2018年7月25日 4:22 PM

    • moonさん、ご報告ありがとうございます。
      moonさんが体験されたこうした事例(脳脊髄液減少症を診ると公表しておきながら、実はまるで当てにならない医師がいる現状)を知って、「やはりそうか」と思いました。
      「大きい病気じゃないから、寝てばかりいないで体を動かしなさい。筋肉がどんどん落ちちゃうよ。」という言葉は、髄液漏れの経験のない医師が言うべきではないと思います。
      第一「大きい病気じゃない。」という言葉だけで、その医師が、まったく脳脊髄液減少症の症状の深刻さを理解していないことがわかります。
      見た目が普通で元気そうだから、「軽傷に見えてしまう」から、そんなことを医師に言われて「軽視されてしまうこと」がこの疾患のつらさだと感じます。
      挙げ句の果てに前後左右首をグイグイ押されて痛みが増したなんて、なんてひどいことするのでしょう。
      医師と言えども無知って恐ろしいですね。

      6年間学んで医師の国家試験に合格した人でさえ、こんなことをするのですから、無資格の整体師になんて、絶対行ってはいけないと改めて感じました。

      確かに髄液漏れながらも、私は安静にし過ぎなかったことで、筋肉が落ちるのをなんとかとどめていたことがありましたし、ブラッドパッチ後も少しずつ筋トレをして動ける体を目指しました。
      けれど、脳脊髄液減少症の症状のつらさを全く経験したこともきちんと学んだこともない医師が、「大きい病気じゃないから、寝てばかりいないで体を動かしなさい。」なんて言うべきではないと思います。

      しかし、似たような言葉を、私も、整形外科医に昨年と今年、言われましたよ。

      症状がなくなれば人間は自然に自分から動きだします。それができなくなるほどの症状の深刻さになぜ、医師として気づけず、もっと真剣に医師として患者を助けようとしないのでしょうか?「なんでここの病院に来たの?」もひどいですよね、「地元で助けてもらえるかも?」と思ったかからきたに決まっているじゃなないですかね。

      私も、似たよう医師としての資質を疑うような医師に、過去から最近までずっと遭遇し続けてきました。

      密室の中で医師に言われる言葉に傷つき、私も悔しくて悲しくて心の中で泣いたことも何度もあります。
      しかし今は、「この人たちは体験していないんだし、きちんと学んでいないんだからしかたがないんだ。」とあきらめることにしています。

      取り付くしまもない医師は、それきり行きませんが、この医師ならいつか変わるかも?と思う医師には根気強く働きかけるべく、受診したりもしています。

      moonさん、これはあくまで私の経験ですが、根気強く医師を探せば、そこまでひどい医師ばかりではなく、少しは自分なりに相談に
      に乗ってくれる医師もいますよ。
      そういう身近で相談に乗ってくれる医師の存在は、脳脊髄液減少症の回復には必要だと感じます。

      あくまで私自身の感想ですが、診断まであまりに時間がかかった私でさえ、治療した後は少しずつ回復に向かうのを実感しています。
      たまには再発したり、台風で悪化したりもしますがね。
      それでも、長い目で見たら、診断方法も検査方法も治療法もなかったころと比べたら、今は希望がありますよ。

      でも、医師が少なすぎて、きめ細やかな治療やアフターフォローは難しいのが現状です。
      だからこそ、地域でなんとか味方になってくれる医師を一人見つけておかなければなりません。

      それは、理解がある医師がいなければ、自分で少しでもわかってくれそうな医師を探して、この人ならと思ったら、何回か通ってその医師と向かい合って、その医師を自分が教育していくぐらいの気力がないと、現状では回復も療養時も、何かあったとき、地域で駆け込む病院がなくて孤立してしまいます。

      そういう私も、何人かの医師を脳脊髄液減少症に理解ある医師に自分が育てる気持ちで向き合ってきましたが、いざという時、やっぱり「軽症扱い」されて適切に早期に
      に助けてももらえず参りました。
      いまだに心から頼れる脳脊髄液減少症専門医が身近に見つかりません。というより、いないのです。診てくれる医師が身近にゼロなのです。

      しかし、時代は着実に進み、医学界も変わっていくと信じています。
      必ずいつか、理解してくれる第二の専門医が近くに、見つかると信じています。

      いつか患者の声、医師を変えていくと信じています。
      大丈夫、今の時代は患者は一人じゃないんですから。こうしてつながれるんですから。

      by lily €2018年8月7日 3:49 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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