リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

“原因不明の難病”とされている人の中に絶対いる!脳脊髄液減少症

time 2018/10/23

“原因不明の難病”とされている人の中に絶対いる!脳脊髄液減少症

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“原因不明”の症状の影に脳脊髄液減少症あり

さまざまな症状、特に「原因不明」とか「難病」とされている人たちの中に、脳脊髄液減少症が真の原因である人が隠されている可能性を私は強く感じます。

あるいは、「患者が訴える症状の一つがちょうどぴったり診断基準にあてはまる病名が見つかってそれをつけられて納得させられていたり」、

あるいは、「いくら検査をしても患者の訴える症状の原因がわからないために、精神的なものが原因」とされている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠されている可能性があることをも強く感じます。

脳脊髄液減少症に多くの医師や患者が気づけないわけ

それを私は一人考えてる。

それは、

・それは認知度が低いから。

・いまだに脳脊髄液減少症に無関心で不勉強な医師が多いから。

・自分には関係ないと思っている医師がほとんどだから。

・目の前に現れた、不定愁訴を訴える患者に困ってしまった医師はその患者を「やっかいもの」扱いしてかかわりたがらないから。

・脳脊髄液が減ると人体に起こることを本当に知っているのは、脳脊髄液減少症が減った状態で何年も生き延びたために、さまざまな症状を経験した脳脊髄液減少症サバイバーだけだから。

・脳脊髄液減少症をいくら数多く診ている医師であったとしても、いくら研究をし続けてきた研究者だとしても、体験していない以上、脳脊髄液減少症によって引き起こされることを想像できないから。

・脳脊髄液が減って脳が正常に機能しなくなると、人体に何が起こるか想像できないから。

・脳脊髄液減少症を知らない医師がつけた病名をうのみにする患者がほとんどだから。

・そもそも患者自身が脳脊髄液減少症かも?と思えるほど情報が世間にないから、気づけないし、一度診断名をつけた医師に否定されれば、それ以上の行動を起こせるほど気力体力のある患者が少ないから。

だと、私は想像してる。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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