リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

本当にPMDD、PMSですか?

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月経前不快気分障害(PMDD)と脳脊髄液減少症の関係

NHKの今日の健康で4月「生理前の不快な症状 月経前症候群」について放送を見ました。

NHK きょうの健康テキスト2018年4月号によると

月経前症候群とは、生理の前に現れる心と体の症状で日常生活に支障を来す

 

月経前症候群は、生理が始まる前に起こる不調で、長い人では生理の10日ほど前から症状が現れます。症状は人それぞれ異なりますが、心と体にさまざまな不調が起こり、症状が強い場合は、生活の質が著しく低下します。

と書いてありました。

月経前症候群の症状

NHKきょうの健康 2018年4月号テキストによると、

心の症状は

・抑うつ気分

・怒りの爆発

・イライラ

・不安感

・混乱した気分などです。

体の症状は、

・乳房の痛み、張り

・おなかの張り

・頭痛

・関節痛、筋肉痛

・体重増加

・手足のむくみで

これらの症状のうち、どれか一つでも過去3回の整理で続けて起こっている場合に月経前症候群と考えられます。

と書いてありました。

しかし、月経前症候群と脳脊髄液減少症との関連性には一切触れられていませんでした。あたりまえですが・・・。

産婦人科医も脳脊髄液減少症をあまり知らない現状では当たり前のことかもしれませんが、

脳脊髄液漏れによってその女性の脳が置かれた環境が脳脊髄液減少の状態となり、それによって、脳が正常に働くことが困難になり、その結果それらの症状が出たり、髄液漏れがない通常の女性のPMS症状より、重症化した症状が出ることなど想像する産婦人科医などいまだ皆無なのでしょう。

おそらく、脳脊髄液減少症は産婦人科医にとって、自分たちとは関係のないもので、研究対象にもなっていないことなのかもしれません。

私の経験では、生理がある女性が髄液が漏れたまま放置されている場合、日常生活に支障がでるほどの激しい症状が月経周期で悪化したり、改善したりすることがあると感じます。

具体的には、私の場合、

・月経前の頭が割られるような頭痛

・月経前の額(前頭部の重さ)ひどい頭重感

・寒気

・全身の激しいだるさ

・爆発的な怒り、激しいイライラでの対人関係や日常生活のトラブル増加

・直接的な気分の悪化と間接的な気分の悪化(様々な症状と激しいだるさ、頭の混乱感で日常生活ができなくなりそれによって周囲から「またか」と思われることでの二次的な気分の落ち込み)

・わけもない不安感、恐怖感

などで、髄液漏れが見逃されていた私は、結果的に重症PMSつまり、PMDDと当時されていました。

これが何を意味するのかというと、今も、PMSあるいは、PMDDと診断されて治療を受けている女性たちの中に、脳脊髄液減少症が見逃されて、脳脊髄液減少症のひとつの症状として出ているPMS、PMDDの状態について、根本治療をしないまま、対症療法を産婦人科で受けているにすぎない人たちがいるのではないか?ということです。

 

たぶん、多くの産婦人科医はまだ気づいていないと思います。

私の考え

脳脊髄液が漏れて減ってしまった脳で生きざるをえない人たち、髄液漏れたまま日常生活を余儀なくされている女性たちが、生理周期によって、さまざま通常以上の苦しみを抱えて苦しんでいることに。

多く、脳脊髄液減少症の女性を診察してその患者たちの話を直接聞き続けている、一部の脳脊髄液減少症の脳外科医は、うすうす気づいているかもしれません。

しかし、その数は多くはないでしょう。

だって、脳外科医は男性が多いですから。

女性は、男性脳外科医に、生理についてや性についての自分の今までとは違う体調の変化、症状を

普通、気軽に伝えられないと思うのです。

患者は無意識に、その医師に理解してもらえる症状だけを全体の症状から選択して話していると思われます。

耳鼻科医に産婦人科系の症状は話さないでしょう?話せば、そんな症状は産婦人科医に相談しなさいを言われれてしまうのがオチでしょう。

同じように、産婦人科医に、味がわかりにくい、手足がしびれるといった症状はあまり言わないでしょう。

脳脊髄液減少症は、精神症状も、産婦人科症状も、耳鼻科の症状も、目の症状もいろいろ出るのですから、脳脊髄液減少症の専門医にぐらい全部話しても大丈夫そうですが、そうもいかないのです。

忙しい医師の、貴重な診察時間の中で、患者が優先して話すことは、その医師に理解してもらいやすその医師の専門分野の症状で、かつ、言いやすい、一番困っている身体症状でしょう。

たとえば、頭痛とか、だるさ、とか、手足の痛みとかしびれとか、だれにでも口にしやすく脳神経得Kがや神経内科医に理解されやすい、しかも自分が一番か二番目につらいと思っている症状をまずは医師に伝えるでしょう。

相談しにくい、口に出しにくい、言葉で表現しにくい症状は脳脊髄液減少症の場合いろいろあるんですが、それを勇気をもって言葉にして医師にに伝える患者は、すべての患者ではなく、一部の患者だと、想像します。

少なくとも私は、医師に伝える症状はすべて伝えられてきませんでした。

言葉で表現するのが難しい症状、言ってもおそらく医師が興味関心を持たないかもしれない症状、自分の中でなんとかがまんできそうな症状、恥ずかしくて相談する勇気がでない症状は、なかなか医師に伝えられませんでした。

私は相当、自分の感じている症状を表現する患者のほうだと思うのですが、それでも脳脊髄液減少症で感じている症状や困りごとの、ほんの一部しか医師に伝えられなかったのです。

ですから、多くの患者さんも、なかなかすべての症状を医師に伝えられないのではないか?と想像しています。

今後、産婦人科医、精神科医、などすべての科の医師の皆様にも、脳脊髄液減少症にもっと関心をもっていただきたいと思います。

同時に、患者は、自分から自分の症状はこれが原因ではないか?と気づき、専門医にセカンドオピニオン、サードオピニオンを求めるぐらいの勇気と行動力は必要だと感じます。

自分で「これが自分の症状の原因ではないか?」などと初対面の医師にいきなり言うと、脳脊髄液減少症を知らない医師は、

内心、知らないのであわてふためいたり、困ったり、うんざりされたり、「自己診断の方はお断り、あなたはそうだから自分で病を作っている。」などと言われて、身構えられ、きちんと相談に乗ってもらえないことがあるので、意見を求める患者側も、それなりの知識がある医師を探し出す努力も必要ですが。

なにより、患者という自分は自分にとって一番の理解者、専門家である、と自分の体からの症状というメッセージを信頼して、その原因を自分で探ることも、これからの時代、医師に批判されることではないと思います。

実際、私は結局最後は、自分で、症状の原因にたどりつきました。

医師も人間ですから、自分の知っている「症状と原因」が結びつけばその、「知っている病名」をつけるという現実も患者は知るべきだと思います。

少なくとも、脳神経外科や神経内科、整形外科医師でさえ、患者の症状から脳脊髄液減少症を見抜けない医師がまだまだ大多数の現在、ましてや産婦人科医の先生が、患者の症状の背景に、脳脊髄液減少症が隠されていることに気づける確率はかなり低いと、私は思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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