リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

反射性交換神経性ジストロフィーと脳脊髄液減少症

time 2020/06/26

反射性交換神経性ジストロフィーと脳脊髄液減少症

私は、脳脊髄液減少症の症状を、「反射性交換神経性ジストロフィー」と誤診されている人が、いるのではないか?と思っています。

症状がとてもよく似ているからです。

反射性交感神経性ジストロフィーという病名がいつから存在するのかわかりませんが、おそらく、脳脊髄液減少症の病名が出てくる前からあったのではないでしょうか?

もし、そうだとしたら、脳脊髄液減少症の概念も症状も病名も、医師の頭の中にない時代、目の前の患者の症状に、医師が病名をつけるとき、「反射性交感神経性ジストロフィー」という病名が浮かんだとしても、納得できます。

・耐えがたい激しい痛み

・ジリジリとした焼けつくような痛み

・・上肢から下肢全体まで広がる痛み

・触覚や痛覚に対する異常な過敏

・色調の変化

・手や足のふるえ

などの症状は私は、脳脊髄液減少症で経験済みだからです。

ただ、反射性交感神経性ジストロフィーの症状とされる骨の栄養障害は私は自覚していません。

が、皮膚がむけてくる症状は経験しています。

これらの症状があって、当時原因不明の症状に苦しんでいた私に、「反射性交感神経性ジストロフィー」なんて病名をつける医師が現れたなら、その診断名をいとも簡単に受け入れてしまっていたことでしょう。

「異常なし」「怠けもの」と思われてきた当時の私なら、「やっぱり原因があったか!」とその医師の診断を信じ込んでしまったでしょう。

この「反射性交感神経性ジストロフィー」の病名に飛びつき、何も他の病名の可能性を疑わず、信じ込んで、その病名とそう診断した医師にしがみついてしまって、永遠に「脳脊髄液減少症」にはたどりつけなかったかもしれません。

そういう意味では「異常なし」と言われつづけたり、「精神科の病」と誤解されていたことは、結果的に幸いでした。

だって「絶対違う、症状には原因がきっとあるはず」と思って、原因を調べ続けていたからこそ、脳脊髄液減少症だということに気づけて治療にたどりつけたのですから。

原因不明の症状に苦しむ皆さん。

脳脊髄液減少症になると、医師によっていろいろな他の病名がついてしまう可能性があります。

何があなたの症状の本質か?よく考えて、症状の原因をあなた自身が探しだしてください。

医師まかせ、他人まかせでは、ダメです。自分で考えて、あなたを治せる医師を探しだしてください。

私は、自分の症状の経験と、ブラッドパッチ治療での回復、また再発時での自分の症状の観察から、

脳脊髄液減少症の症状の一部始終を知らない医師たちによって、

脳脊髄液減少症の症状の一部が切り取られたように、他のいろいろな病名がつけられている可能性があると強く感じています。

原因不明の症状に対し、多くの医師に見捨てられてきた患者は、真剣に向き合って話を聞いてくれ、病名をつけて診断してくれたような優しい医師の診断をなかなか「誤診」だとは思えない心理が、患者に働くことも多いと想像しています。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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