リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

本当に筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 ですか?

time 2017/09/29

原因不明の症状に苦しむあなたへ、

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私が自分の体験から思うこと

いくつもの医師を巡り相手にされない現状の中で、やっと「病気」だと認めてくれた医師がいたら、あなたは心からホッとするでしょう。

「つらかったね。」「大変でしたね。」そう暖かい言葉をかけられて、「一緒に治していきましょう。」などと言われたら、この先生についていこうと心から思い、その医師に感謝するでしょう。

自分の苦しみを理解し、寄り添ってくれる医師の存在は、何科の医師であれありがたいものです。

たとえ原因不明で治らない症状が続いていても、そうした味方になってくれる医師がひとりでも見つかった時、本当に心強くほっとするものです。

それは私も経験しているのでわかります。

けれど、ひとつだけそこに潜む問題があります。

その医師が、脳脊髄液減少症には詳しい医師でない場合です。医師の頭の中に、あなたの症状から「脳脊髄液減少症」を一度も疑わない場合か、疑っても「頭痛がないから違う」などと現実とはかけ離れた謝った考えを持っている場合です。

私は筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 と診断されているあなたと、ほぼ同じ症状を経験しています。

実際に、脳脊髄液漏れが判明する前に、「原因不明」「治療法はなし」の難病と診断されていた方もいます。

あなたはその診断名をもらう前に、精神的なもの、気のせい、ストレスのせい、だと言われませんでしたか?

脳脊髄液減少症でもそう医師に言われてしまいます。

それは、一般的な検査では、症状を裏付けるような検査結果がでないからです。

「回復可能」な脳脊髄液減少症ではないですか?

検査結果に異常がでないのは、脳脊髄液減少症を診るための検査ではないから当たり前なのですが、第一脳脊髄液が漏れて減ると人体にどんな変化が起こるのかがまだまだ研究途上にあるので、血液検査などに、その脳脊髄液減少症で起こる人体変化を見るべきポイントがわかっていないのもあると思います。

これらが意味することがわかりますか?

つまり、現時点でも脳脊髄液減少症を、症状から見抜ける医師がほとんどいないという現実です。

ということは、どういうことかわかりますか?

たとえ脳脊髄液減少症が原因での症状が起こっていても、脳脊髄液減少症を見抜ける医師でなければ、「原因不明」にされてしまうか、「精神的なもの」にされてしまうか、のどちらかだと思うのです。

「原因不明」とされているものの中でも、私は自分の経験から、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群 )や線維筋痛症の症状に、脳脊髄液減少症の症状はとても似ている(症状が全く同じと言っても過言ではないほど)と感じています。

ということは、似た症状で苦しまれている方の中には、脳脊髄液漏れの検査を受けたことが一度もなく、脳脊髄液減少症の専門医に一度も受診したこともなく、内科系の医師、特に筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群 )や線維筋痛症の医師にしか受診したことがない人は、一度脳脊髄液減少症に詳しい医師に、脳を調べて診てもらうといいと思います。

脳脊髄液が漏れて減っている人体では、日常生活も困難なほどの、激しい倦怠感で、着替えや入浴、洗髪、歯磨きさえ困難になりますし、かけ布団が体に触れても痛みを感じることさえあります。

もし、症状が脳脊髄液減少症が原因なら治ります。

ただし、どこでも治せるわけではありません。

それに、今の主治医に「脳脊髄液減少症」の検査を受けたい旨を言おうものなら、反発を買う可能性もあるかもしれません。

私も当時、唯一理解し面倒を見ていてくれた医師に、「脳脊髄液減少症」の言葉を言い出すのは勇気がいりました。

しかし、その医師は「そんなことがあるはずない。」と猛烈に批判しました。

けれど、私は、自分の感性を信じて「脳脊髄液減少症」が検査できる病院へ行きました。

結果、髄液漏れでした。

髄液漏れの治療を重ねた結果、今は、かつてのような激しいだるさや痛みはありません。

脳脊髄液減少症は見逃されやすく、原因不明とされやすく、時には症状から難病扱いされたり、精神科扱いされる、けれど、もし髄液漏れがわかり治療を重ねれば、時間はかかっても、根気よく治療を続ければ、症状は必ず改善します。

でも、あなたがまず、自分の症状を「脳脊髄液減少症かもしれない。」と思うことからすべては始まり、あなたがそう思わない限り、脳脊髄液減少症を診ることのできる医師にはなかなかたどり着けないでyそう。

身近な医師の方から「脳脊髄液減少症かも」と指摘してくれるような医師に出会う確率は現在ではまだ低いと思われます。

「原因不明」という医師の診断を受け入れる前に、「脳脊髄液漏れがあるのかないのか」をあなたで確かめてほしいのです。

それはたった一人の医師でわかるとは限りません。

脳脊髄液減少症を診ている医師にも経験や技量や考え方で大きな開きがあるからです。

もし、脳脊髄液減少症の可能性がある場合、治療が一度ではすまない場合もあります。

ご自分の家から自分で通えるなるべく近くで、それが難しいなら隣県まで範囲を広げて、万一の時、タクシー料金を払ってでも通える病院の、ブラッドパッチ治療ができる、麻酔科、脳外科の医師を探して、一度相談してみてください。

そこがダメなら納得できる医師に出会うまで、次の医師をどんどん当たってください。これくらいのエネルギーを自分のために使ってください。

その間、医師に暴言を吐かれようが、白い目で見られようが、あざ笑われようが、家族から反対されようが負けてはいけません。

最終的に、自分の体に起こっている原因を見つけ回復させられるのは、自分自身だと私は経験から考えています。
最終的に、自分の症状につけられる名前を決めるのも、自分だと思います。

慢性疲労症候群の概念の発祥の地では、脳脊髄液減少症研究に関しては、日本より劣っていると思います。
したがって、アメリカなどでは、まだまだ脳脊髄液減少症での症状に詳しくない医師が日本よりはるかに多いと思います。

ですから、アメリカなどから脳脊髄液減少症の日常生活困難なほどの症状の情報は流れてこないと思います。
海外からそうした情報が流れてこないと、日本の多くの医師たちは、脳脊髄液減少症の日本にある情報をなかなか信じないと思います。

これが今、私がお伝えできることです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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