リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

「本態性」やら「特発性」やら・・・

time 2018/05/10

「本態性」やら「特発性」やら・・・

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原因不明の症状と誤解されやすいのが「脳脊髄液減少症」

「本態性」とか、「特発性」とかつく病名って、つまりは「その医師には患者の症状の原因がわからない」ってことなんでしょう?

でも、それって、「原因がわからない。」というよりもむしろ、原因があるのだけれど、その原因にその医師や患者本人には気づけないってことも、あると私は思うんです。

特に、症状の原因が脳脊髄液減少症の場合、症状の原因が、まさかの脳脊髄液減少症だと、医師も患者本人もなかなか気づけないから、「原因不明の疾患」とされてしまいやすいと私は思います。

誰が、目のぼやけの原因が脳脊髄液減少症だと気づけるでしょうか?

誰が、だるさと眠気が実は脳脊髄液減少症だと気づけるでしょうか?

朝異常な眠気とだるさと体の重さで起きられないこと、夜になっても眠れないこと、寝ても悪夢ばかり見てぐっすり眠れないこと、早朝に目が覚めてそこから眠れないこと、

夜中に急な胸の締め付け感や、どうきで目が覚め、そこから眠れないこと、

夜中の頻尿や夜間の激しいのどの渇き・・・これらの原因が、脳脊髄液減少症が原因で起こると、気づける医師がどれだけいるでしょうか?

急な手足の力の入らなさ、文字が書きにくい、箸が使いにくい、食べにくい、歩きにくい、味がわかりにくい、においが分かりにくい、目が見えにくい、そんな症状の原因に脳脊髄液減少症があると、だれが気づけるでしょうか?

出たり消えたりする半身の力の入りにくさ、しかも右半身になったり左半身になったりする力の入りにくさ、そんな症状は「医学的にありえない。」と思われるのがオチでしょう。

謎の全身痛み、謎の腰痛、謎の四肢の痛み、謎の目の痛み、謎の心臓痛み、謎の胃痛、謎の子宮の痛み、とにかく頭の先から足の先まで体の表皮から内臓、目の奥までそれらの痛みが、決して謎なんかではなく、脳脊髄液減少症が原因で起こっているなんて、だれが気づけるでしょうか?

一通りの検査をしてあきらかな身体的異常がなければ、精神科に回されるか、認知行動療法を進められて「側坐核」を刺激しなさい、痛みを紛らわせるように、他のことをしないさい。とアドバイスされ、

実際に何かをすると痛みや症状がやわらぐことから、「あ・やっぱり 脳の誤作動が原因か?」と医師も患者も納得して、それで、終わりになってしまいかねないと危機感を感じます。

脳脊髄液漏れの状態でも何かをすると確かに気はまぎれる

たしかに、脳脊髄液減少症の私の経験からも、症状がひどい時、ガーデニングなどに熱中すると、しばし症状のつらさから気がそれ、症状を感じなくなることは体験しています。

症状があっても、何かに気がそれると、症状を感じる強さが弱まるという、脳とはそういう仕組みになっているのかもしれません。

しかし、何かで気を紛らわして症状が感じにくくなって楽になったからといって、「髄液漏れ」が止まったわけではないのです。

私が、「何かをすることで症状から気をそらす」手段を使うのは、脳脊髄液減少症だとわかる前は、原因不明の症状を抱えながらも生き抜くための手段でしたが、今は、地元で専門医もいない中、日常生活を続け家事をこなし毎日を過ごすための一方法にすぎません。

脳脊髄液減少症が原因で起こっている症状を、脳脊髄液減少症を知らない人たちや医師は、「原因不明」つまり、「認知行動療法で対処」で終わっていると想像すると、そのあとに起こることにぞっとします。

そう、髄液漏れが原因でも症状が軽いうちは、気を紛らわす行動でなんとか生活できていても、重症化してしまうと寝たきり同様、歩行困難、病院にひとりでは行けない状態にまで悪化するからです。

原因不明とする前に、まずは脳脊髄液減少症を疑え!

「原因不明の症状はすべて脳の誤作動が原因」だから認知行動療法で対応と考える前に、まずは原因不明の症状の影に脳脊髄液減少症あり、と一度は考える癖を医師は持ってほしいです。

一般人も、「原因不明の症状」と言われたら、まずは「もしかして脳脊髄液減少症では?」と疑えるぐらいになってほしいものです。

患者が自ら「脳脊髄液減少症かも?」と疑って医師を受診したくても、「自己判断の方はお断り」なんて時代遅れの考え方をする医師もいるのは残念です。

患者は自分の体と24時間、365日向き合っているのですから、その患者が自ら「脳脊髄液減少症かも?」と感じたなら、その患者が気軽に医師に相談できる体制こそ、今必要だと思います。

脳脊髄液減少症が、だれもでも日常で起こりうる身近な怪我が原因で起こりうる以上、身近な医師が、もっと脳脊髄液減少症の知識を持って、患者がいつでもすぐ相談できるような門を開いていただかないと、そこから専門医につないでいただかないと、症状が脳脊髄液減少症が原因で起こっていることに気づけないと思いました。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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