リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

原因不明の症状に困っていませんか?

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原因不明の症状につらい思いをしていませんか?

症状のすべてを、精神的なものだといわれたことはありませんか?
もしかしたら、それは脳脊髄液減少症が原因で起こっている症状かもしれません。
このサイトは実際に長年原因不明の症状で何年も苦しみ、やっと脳脊髄液減少症とわかった当事者が、自分の体験や考え、日々の思いをつづっています。
日々更新されるブログはここのページの下にも出てきますが、上の「メニュー」の。ブログ一覧からも見られます。ご参考ください。
ここのページは、一番お伝えしたいことを載せています。

私が経験した脳脊髄液減少症とは?

脳の周りの脳脊髄液がなんらかの理由(髄液漏れなど)で減ってしまい、脳が正常に機能できなくなることによって、さまざまな身体的精神的不調が起こってくるものです。

交通事故やスポーツ事故などで受ける人体への衝撃で症状がすぐ起こればわかりやすいのですが、時間差でじわじわ出てくるため、症状と原因が結びつきにくく、患者本人も症状が起こり始める前の事故などの原因と症状が結びつかないことも多いのが脳脊髄液減少症です。

凍結による転倒や、自転車での転倒、運動会での綱引きでのしりもちなど、日常生活で誰にでも起こりうるささいなことでも発症します。

特に、過去に大きな衝撃を受けた人が不調をもともと抱えていて、その後ささいな転倒で症状が劇悪化した場合、髄液漏れがもともとあったところがひどくなった可能性もあると思います。

しかし、あまりにささいなことなので、症状が出た後も、そのきっかけとなる転倒は本人の記憶にないことも多く、患者自身も、その後じわじわ出てきた原因不明の症状と転倒などの「原因」の因果関係に、患者本人も気づかないのです。

患者が気づけないからそのことを医師にも申告せず、医師も、事故が原因での症状と気づけないのが脳脊髄液減少症の恐ろしいところです。

交通事故のような大きな事故やケガでなくても、木から落ちたとか、トランポリンから落ちたとか、柔道で投げ飛ばされたとか、スノーボードで転倒し背中を強く打ったとか、でも発症するはずです。

とにかく、体に衝撃を受けたことがきっかけで、その後、じわじわと、さまざまな身体的精神的症状が起こってくるのが脳脊髄液減少症です。

事故に遭わなくても髄液の生産不全などでも起こるようですが、すべてが研究途上のようで、脳脊髄液減少症に関する情報が世間に出回っておりません。

脳脊髄液減少症の症状

だるさ、倦怠感、頭痛、生理痛の悪化、四肢痛などさまざまな痛み、女性は月経前症候群の劇悪化、音や光が苦痛になる、頭がまわらない考えがまとまらないなどうつ病のような症状、

髄液漏れが原因での二次的なうつ、ホルモン障害、手足の脱力(字が書きにくい、箸がもちにくい、歩きにくい、足があがりにくい)目のぼやけ、味覚障害、物忘れ、記憶障害、睡眠障害、怒りっぽくなる、涙もろくなるなど感情のコントロールがきかなくなる、物事の手順がスムーズにいかなくなる、など、

さまざまな不調が起こるのです。

症状があまりに多岐にわたっているため、患者は症状ごとに医師を探して訪れますが、普通の医師にはなかなか「髄液漏れ」が原因とは気づかれず、放置されたり、症状にあてはまる病名がつけられたりしがちです。

そのため、患者は自ら、「脳脊髄液減少症に似た症状が自分にあるかどうか」を自分で調べて気づく必要があります。脳脊髄液減少症を疑って専門医を紹介しれくれる医師はまだまだ少数で、そんな幸運にはなかなか巡り合えない厳しい現状では、患者自らが気づくことが必要だと思っています。

当事者である私の経験と考えや気づきをこのサイトに書いていきます。

それが、誰かの参考になれば幸いです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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