リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症は「深刻な病」か?

time 2017/01/24

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脳脊髄液減少症は「深刻な病」か?

年末に、脳脊髄液減少症のことがテレビで取り上げられていました。

その番組は、以前、脳脊髄液減少症のことを「重い病」と言っていたのですが、今回は「深刻な病」と表現が変わっていました。
「深刻な病」という表現も、私は何か違和感を感じました。

実は私は、脳脊髄液減少症を「重い病」だとも、「深刻な病」だとも思っていないのです。
だって、治るから。たとえ再発しても、また治るから。あるいは症状が軽快するから。

病巣が転移して、いろいろな治療をしながら闘病中の有名人の方のテレビを見て、やはり「深刻な病」と言えるのはそういった病なのかな、と思ったのです。

脳脊髄液減少症は、そういう「深刻さ」とは「深刻さ」が少し違うと感じています。

こんなに見逃され続けた私でさえ、治療を重ねて、ここまで治ったと感じることができるのです。

それも、放射線治療とか、抗ガン剤とかではなく、ブラッドパッチ+αで、回復してきたのです。

再発もあるにはあるけれど、でも、そこからまた回復もするのですから、それを「深刻な病」というのもどうかなと思うのです。

これから、脳脊髄液減少症の正しい知識の普及で、脳脊髄液減少症の早期発見早期治療が浸透すれば、治る可能性がさらに高まることでしょう。すると「深刻な病」という表現はますます違和感が出てくるかもしれません。

深刻なのは「症状」

確かに、脳脊髄液減少症の症状は、経験のない人には、想像もできないような、外見からでは想像もつかないような、それはそれは「深刻な症状」はいくつも、何度も経験しました。

けれども、だからと言って、脳脊髄液減少症自体が「深刻な病」だとは私は思えないのです。だって、治るから。

第一、脳脊髄液減少症が「病」だとは私はどうしても思えないのです。

だって、私は「事故」で 他人によって発症させられたのですから。病と言われると、非常に違和感を感じます。

たしかに、自分でも、「闘病中」とか、「病」とかって、表現したりもするけれど、だからと言って、他人に、私の脳脊髄液減少症を、自分から自然発生的に生まれたものだという認識で「病気」と言われてしまうのは、非常に遺憾です。

私自身から見たら、脳脊髄液減少症はケガの後遺症であって「病」ではないのです。あくまで、「事故後遺症」であって「病」ではないという患者の気持ち、わかってほしいです。

何も脳脊髄液減少症のことを知らない第三者から見たら、脳脊髄液減少症の患者が一見、「重い病」とか、「深刻な病」のように見えたとしても、私は「深刻な病」だとも、「重い病」だとも、思っていないことを知ってもらいたいのです。

だって、少しずつでも、波があっても、確実に今も回復し続けているのですから。

確かに、脳脊髄液減少症だと気づくまでに時間がかかり、こじらせれば、治りにくくなったり、重症化したりもするでしょう。
でも、それは、どんな病気やケガにだって起こりうること。脳脊髄液減少症だけ特別ではありません。

脳脊髄液減少症では、たしかに、見た目では決してわからないような本人だけしかわからないような「深刻な症状」が回復の途上で一時期繰り返しでることもあるけれど、それでも、回復に向かうし、治るのです。

脳脊髄液減少症自体は、「重い病」とも「深刻な病」とも思えない私ですが、それでも脳脊髄液減少症で「深刻」だと思っていることがあります。

私が最も「深刻」だと思うのは、社会全体の無知と無関心

私が脳脊髄液減少症で本当に「深刻」だと思うのは、脳脊髄液減少症に関する、社会全体と医師の、無関心と無知と無理解の方なんです。

次いで、私が「深刻」だと思うのは、本人は「深刻な」症状に苦しんでいるのに、見た目や検査結果ではその苦しみが、医師や第三者に伝わらないし、伝わらないから適切に助けてもらえない、ふざけているとか、大げさとか、演技してるとか、とさえ、誤解されかねないのです。だから真剣に症状を緩和してもらえないという恐ろしい仕打ちを受けてしまうのです。その脳脊髄液減少症の「特徴」の方がよほど深刻なんであって、脳脊髄液減少症自体が「深刻」だとは、私には思えないのです。

私はこう思っていても、私の家族は、こんなに回復に時間がかかったし、今も完治できないのだから、「深刻な病」だと私に言います。

でも、症状の回復が長引いているのも、まだ症状が残るのも、私の場合、脳脊髄液減少症の診断と治療が、あまりにも遅れたせいであって、医師の見逃しが深刻なのだと私は思っています。

さらに、脳脊髄液減少症と診断されてからも身近な医療機関で、症状の対応だとか、リハビリだとか、きめ細かくフォローしてもらったり、医師に真剣に向き合ってもらえなかったせいもあると思っています。

他の病気やケガだって、医師に適切に早期に対応してもらえなければ、症状がつらい時、身近な医療機関で適切に対応してもらえなければ、こじらせて深刻なことになったり、全体の回復が遅れたり、後遺症を残すことだって起こり得ると思うのです。

だとしたら、どんな病気もケガも、「深刻な病」だということになってしまうと、私は思うのです。

私は、脳脊髄液減少症が見逃されることで起こる「深刻さ」や、脳脊髄液減少症の無理解と無関心で引き起こされる「深刻さ」が改善し、
世界中のありとあらゆる科の医師が、もっと真剣に、患者の早期発見と治療や、症状の緩和ケアに取り組むようになれば、
恐れるに足らないものになると信じています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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