リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「身体症状症?」ドクターG様その診断、大丈夫?

time 2017/05/25

とても昨夜の総合診療医ドクターGを見て、強い違和感を感じました。

検査で異常がでないからといって、最終的に精神的なことで起こっている症状とされていたからです。

番組で出てきた女性の経緯は、医師に脳脊髄液減少症が見逃されていた私とほとんど重なるからです。

 

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ドクターGも見逃す脳脊髄液減少症

日本の総合診療をけん引するという今回のドクターGも、脳脊髄液減少症について見逃がす可能性があるとしたら、本当に恐ろしいと感じました。

先日の民放の「その原因Xにあり」でのくしゃみで脳脊髄液減少症になり、1か月たらずで脳脊髄液減少症だと診断されたような、幸いな人ばかりではありません。
脳脊髄液減少症であっても、脳MRIで血腫が映るなど「深刻な事態が起きていると医師に気づかれやすい&医師に真剣に向き合ってもらいやすい脳画像結果が得られた患者さん」はまだましです。

しかし、それ以外の、一見どこにも異常が映らないような不定愁訴ばかりの脳脊髄液減少症患者は、総合診療医にも早期に診断してもらえないと感じました。

どんな検査をしても異常がまったくでない脳脊髄液減少症患者もいるのです。
それは脳脊髄液減少症を想定していない検査だからなのですが、たとえ脳脊髄液減少症を知っている医師が脳MRI検査をしたとしても、その画像に脳脊髄液減少症の特徴的なことを読みとるだけの医師の能力がなければ、結果的に「異常なし」とされる危険があるのです。

それは、私は何度も体験しています。

1人の医師の「異常なし」が必ずしも正しいとは限らないのです。

脳脊髄液減少症の場合、実に多彩な症状がでますから、整形外科医、神経内科医、総合診療医、眼科医、精神科医、産婦人科医などどの科を受診したとしても、複数の医師に「異常なし」とされる場合もあるので、複数の医師が「異常なし」と言ったからといって、それが正しいとも限らないのです。

その考え方が、今回の番組からは抜け落ちていると感じました。

今回の番組の中での患者の症状

番組内容の症状と、それに対する脳脊髄液減少症の私の症状と重なる症状を( )の中にあげてから私の意見を書いてみたいと思います。

・右の胸が痛い 見た感じ胸というより胸にしたがだんだんと痛くなってきた。 (私の場合は左胸とか胸の中心を締め付けられる苦しさ)
・体をひねっても痛みは変わらない。押しても変わらない。深呼吸をしても変わらない。

・右の肩甲骨の下がザクザク・ビリビリ痛い、背中が痛い ズ(脳脊髄液減少症の私は、肩甲骨の下あたりの背中が痛みました。)

・1年ほど前、刺繍をしていたら右腕がしびれることがある。30分ぐらい続いた。(私の場合、両手両足左手もしびれる)

・手足に力が入りにくく感じることはない。(私はあります。)

・1年ほど前から左の腕もしびれる。30分から半日続く。たたくとしびれるわけではない(私も両手にしびれがあります。)

・2年前、すねに本をぶつけてから右足のすねがビリビリ痛む。足の甲は痛くないが脛が痛む。
(私の場合は脳脊髄液減少症の脱水症状のような症状でふくらはぎが就寝中によくつり、痛みましたね。)

・睡眠はあまりとれていない。

・体重は少し減った。3か月で2キロぐらい。

・今は右胸が一番いたい。

・半年ぐらい前から物が2重に見える。(脳脊髄液減少症は物が2重に見えたり、視力が落ちるように目がぼやけたりします。)

・体重は3ヶ月で2キロくらい減っている。
(ムカムカして吐き気がして食事が食べずらくなりやせたことあり)

・バイタルデータは概ね正常
(脳脊髄液減少症の患者の私も動悸や息切れ、呼吸困難の症状があってもなぜかバイタルはおおむね正常でしたね。)

・脈拍は102で少し早く緊張ぎみ
(脳脊髄液減少症の私はじっとしていても、緊張もしていないのに、突然頻脈になり120くらいになったことあり、激しい動悸息切れが起こりました。)

これらの患者の症状に対して、研修医の3人は「帯状疱疹」、「抗リン脂質抗体症候群」、「糖尿病性ニューロパチー」と予想し、ドクターGはあちこちが痛いしびれる「血管炎」を疑う。

血管炎は、血管に炎症が起きる病気の総称で、炎症が起きた部分に痛みが出たり、発熱、全身倦怠感、鼻血などの出血、関節痛を起こすといいますが、脳脊髄液減少症でも、頭痛を含め、全身のあちこちに痛みがでたり、体温調節障害からの微熱、全身倦怠感、関節痛を実際に私は経験しています。

血管炎での20項目の症状については、
1 鼻づまり
2 鼻血
3 口内炎
4 口の渇き
5 咀嚼時の顎の疲れ
6 頸部痛
7 咳・痰
8 血痰
9 息切れ
10 息のぜーぜーした音
11 発熱
12 悪寒
13 全身倦怠感
14 皮疹
15 腹痛
16 腰痛
17 血便
18 陰部潰瘍
19 筋肉痛
20 関節痛 のすべてを患者に確認をしましたが、答えはすべてこれらの症状がなく、血液や尿検査でも異常はない。
(脳脊髄液減少症の私も、脳脊髄液漏れを見逃されていたころ、いろいろな検査で異常なしとされてました。ちなみに脳脊髄液減少症の私は血管炎の症状の中で、2、8、10、14、18の症状以外はすべて脳脊髄液減少症で経験しています。ということは脳脊髄液減少症患者は血管炎を疑われて検査してみると違うから原因不明と言われてしまいかねないと感じました。)

・女性は右胸の痛みなど5箇所に痛みがある。(脳脊髄液減少症の私は5か所どころではありませんでしたね。)

・神経的な痛みがいろいろな場所で起こっていることから研修医は「多発性硬化症」と予想した。
(私も自分で症状を調べていた時期、「多発性硬化症」に症状が似ているなと感じたことがあります。ビリビリする痛み、しびれ、筋力低下、麻痺が体のさまざまな部分に繰り返し現れたからです。)

多発性硬化症だとしたらMRI検査で中枢神経の炎症を確認したり、髄液検査で、異常なたんぱく質が出ていないか(髄鞘が破壊されていると異常なたんぱく質が確認されるため)、誘発電位検査(電気信号が神経を伝わる速度を計測)する。多発性硬化症の症状の持続時間は30分、1日で回復するのは難しい。

(脳脊髄液減少症だと、30分横になって回復することもありますし、1日たって、天候や気圧が回復すると、症状が回復することもありましたね。)

・血管に沿って痛いときもある。
(私の場合は血管というより、神経に沿ってと表現した方が近い感じがしますが似たようなことを表現するのに人によって表現する言葉が違う場合もあると考えます。)

・つばを飲み込もうとするとのどに使える感じ。(私も喉に違和感を感じました。飲み込みにくいとか、喉に何かが使えているような、首を絞められているようないろいろな症状が脳脊髄液減少症ででましたね。)

・色んな所が痺れるため1年前に整形外科を訪れ、首のレントゲンを撮った時は異常はなかった。(そう、脳脊髄液減少症の私は、整形外科でいくら首などのレントゲンを撮っても多少の手のシビレの原因は映ったとしても、さまざまな症状の原因らしきことの説明がつかず、結果的に年齢的は変化程度となって異常なしにされてしまいましたね。)

女性患者は「痛かったりしびれたりして困っているのに異常なしだなんてなんだか納得いかなくて」と話していましたが、その気持ちよくわかります。その気持ち当然のことです。

・女性患者は「多発性硬化症」ではないかと予想し、4カ月前に神経内科を受診し、脳と脊髄のMRIを撮ってもらった。しかし異常なしと言われ、「髄液検査」や「誘発電位検査」も異常なし。(髄液漏れだと医師や私も気づけなかった時代の私は、やはり症状から一番近いのは「多発性硬化症」では?と考えましたし、神経内科を受診しましたが、医師はむしろ症状から「重症筋無力症」を疑ったようですが検査しても異常ありませんでした。)

・気分が落ち込んだり、憂うつになる。

・ここ半年はレストランにも行く気がしなくなる。(そりゃそーでしょう。痛みやしびれの原因がわからず苦しんでいる時になかなか楽しめないのも当然です。)

これらの症状の女性に対して、 研修医の3人は、「カウザルギー」「身体症状症」「うつ病」と予想。

カウザルキーとは、大きなケガや手術の後に出る症状で詳しいメカニズムはわかっていないとのことですが、腕や足などに焼けるような痛みが続き長く続くそうです。

「身体症状症」は精神の不調が痛みなどの身体症状として全身のさまざまな場所に表れる病気で、病院で検査を受けても異常がないと言われても納得できずドクターショッピングを繰り返し、痛みが長く続くことが原因でうつ症状になることもある。
(そりゃあ人間として当たり前でしょう?自分の立場に置き換えてみれば、決して患者が異常なわけではないと気づくはずなのに、どうしても健康な医師からみたら、やれやれ困った人って感じに見られてしまうのが残念です。)

「うつ病」になると頭痛や腹痛などいろいろなところに痛みが出ることがある。(脳脊髄液減少症でも症状があるのに原因不明、異常なしと言われ続ければ、気持ちが沈んでうつになるのは人間として自然な流れだと私は思います。)

・女性は4ヵ月前に神経内科で検査を受け異常はなかったため「多発性硬化症」は否定された。松本朋弘は症状が悪化したのはインターネットで「多発性硬化症」を見た半年前からと予想。

・「詐病」や「うつ病」の可能性

・最終診断は結局「身体症状症」という結論。

今回の診断の問題点

それはズバリ、ベテラン総合診療医の頭の中にも、研修医の頭の中にも一度も脳脊髄液減少症が思い浮かんでいないことです。

また、患者が症状の原因がわからないからインターネットで調べて「多発性硬化症」の症状に似ていると知ったころから、目の症状などネットの情報をなぞるように症状が出てきたと、勝手に思い込んでいるとしか思えないところです。

それは医師からの目線であり、患者の目線ではないと私は感じました。

もし、医師が、自分を患者の立場に置き換えてみれば、患者のその行為が決して異常ではないことに気付かされるはずです。

もし、いろいろな症状があって苦しんでいるのに、いくら医師を受診しても異常なしといわれ原因が不明で帰されるとしたら、医師を変えて受診してみるのは当然でしょう。症状からインターネットで検索して探ってみるのも当然でしょう。治りたいから必死な人間のどこが悪いのでしょうか?

インターネットで似た病名を調べた後に、実際に現実に隠された病気の新しい症状が出てくることだってあるでしょう。そのことが一切検証されていない、医師側寄りの内容だと感じました。

しかも、今回の女性の訴える症状は、私はすべて脳脊髄液減少症で経験しているのです。

脳脊髄液漏出症の治療法に関して、昨年4月から健康保険適用になり、昔のように「そんな病態存在しない」なんていう医師は勉強不足の医師なのです。

そんな今、総合診療医が 私と似た症状をいろいろ訴える患者に対して、一度も脳脊髄液減少症を疑わず、簡単に身体症状症にしてしまうのでは、私が脳脊髄液減少症を見逃されていた時代となんら変わりません。
これは脳脊髄液減少症の見逃しが今も続いているということを示唆します。

患者の訴える、多彩で原因不明の症状に対し、どの医師も、一度も脳脊髄液減少症を疑わないまま、すべて「精神科分野」としてしまうことは非常に問題だと感じました。と同時に、今も病院のどこかで同じことが繰り返されていると感じました。

脳脊髄液減少症は、今回のように「身体症状症」精神科の分野や、自律神経失調症、更年期障害、起立性調節障害など、原因不明の症状を訴えやすい病名にされがちな危険を私は感じています。

いくら心優しい、患者を救う使命感に燃えた心ある医師が、原因不明の患者を前にしても患者を見捨てず、理解し、支えたいと思い、結果的に「精神科の病」という診断に至ったとしても、万一脳脊髄液減少症が隠されているのを見逃したとしたら、本末転倒です。

脳脊髄液減少症の見逃しは、決してあってはならないことです。

それにこれだけ原因不明の痛みを訴える患者に対して、なぜ「線維筋痛症」という病名があがらないのか?不思議です。

原因不明な症状を訴える患者はうさんくさいと思われがちですが、線維筋痛症や慢性疲労症候群は脳脊髄液減少症よりも早くから患者が声を上げ、マスコミも取り上げてきましたし、NHKきょうの健康でもとりあげるようになりました。(脳脊髄液減少症はたしかまだ取り上げられていないのに)

脳脊髄液減少症より、はるかに有名なしかも認知度も脳脊髄液減少症より高い、これらの病名でさえ、一度も検討されないのはとても不自然でした。
おそらく、総合診療医も研修医も線維筋痛症でも慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)でも、今回の女性のような症状がでることをご存じないのでしょう。
だから病名があがらないのでしょう。

私の推理

脳脊髄液減少症当事者の私が、ベテラン総合診療医も選び抜かれた優秀な研修医も病名を上げなかった「脳脊髄液減少症」がこの患者に隠されている可能性を頭において推理してみます。
すると、全く違った見方が出てきます。
素人だからとバカにしないで読んでいただけたら嬉しいです。

たとえば、この女性が
・2週間前から右胸がビリビリと痛く、痛みはだんだん痛くなった感じ。
・2ヶ月くらい前から背中が痛い。ということから、私が考えると、

もし、この女性に髄液漏れが隠されていてそれによって、いろいろな症状が出ているとしたら、
1年前からいろいろなところにしびれが出て、整形外科などで検査をしても異常がないというのも説明がつきます。
整形外科でしびれから脳脊髄液減少症と診断されるのは難しいと感じるからです。

すると本人は、つらいから何とかして治りたい一心で自分の症状の原因を探るべく必死に調べだします。。結果、症状をすべて満たすのは
多発性硬化症に一番似ていることを突き止めます。

しかし、4か月前に「髄液検査」や「誘発電位検査」を行っても異常は見られず、多発性硬化症は否定される。

これらの情報を時系列に並べ治すと、

2年前に右足の脛
1年前右腕
一年半前 左腕にビリビリしたしびれ、
半年前にインターネットで調べた「多発性硬化症」の症状に似ていることに気付く
半年前に気分の落ち込み、
半年前に物が二重に見える
5か月前、のどのつかえ
4か月前に「髄液検査」や「誘発電位検査」を行い、異常なし
2か月前から背中が痛く、
2週間前から右胸が痛い。

番組では、半年前にインターネットで多発性硬化症の情報を知ってから、まるで多発性硬化症の症状をなぞるかのように症状が現れていると説明されている。→詐病か?

詐病とは、実際には症状がないにもかかわらず、病気であると見せかけること。経済的な利益、刑罰から逃れたいため。(脳脊髄液減少症患者も交通事故がからむと保険会社に詐病にされがちでしたね)

これは、もし、この女性の症状が脳脊髄液減少症が原因だとしたらすべて説明がつきます。

もし、脳脊髄液減少症が原因だとすると、あちこちにしびれが出ても、整形外科の検査では異常はでないことが多いと思います。
脳脊髄液減少症の症状は、多発性硬化症の症状ととても似た症状がでます。

「髄液検査」や「誘発電位検査」を行ったとしても異常はでないでしょう。

しかし、その髄液検査によって、検査時に髄液を抜くことで、もともと髄液が減って出ていたさまざまな症状が、さらに悪化し、背中が痛いとか右胸が痛いという新たな症状が出る可能性も、私はあると思います。

そう思うのは単なる私の想像ではなく、実際に似た経験が私にあるからです。

さすがのベテラン総合診療医も、優秀な研修医も、
髄液検査の後に、背中の痛みや右胸の痛みなど、新たな痛みが出てきたことが、「もしかしてもともとあった脳脊髄液減少症が、髄液検査でさらに悪化したために、出てきた症状では?」とは想像もしなかったのでしょう。

無理もありません。
そんなことは、医学の教科書にも書かれていないでしょうし、教育されてこなかったでしょうから。
これはあくまで脳脊髄液減少症が見逃されていた時代の、私の経験から学んだ「私の経験知」でししかありませんから。

患者と医師の信頼関係

医師と患者の信頼関係はたしかに大切です。

患者の私も、信頼できる医師に出会うのも日々大変だと感じています。
患者は合わない、ダメだ、嫌いと思った医師は、辞めることはできますが、医師はそれができません。医師は患者を選べないのです。

さまざまな気質を持った、様々なタイプの人間を相手にしなければならない医師は、患者より大変な思いをしていると察します。

多くの患者が押し寄せる医師の方は、患者と信頼関係を気づくのは、患者が医師と信頼関係を築くよりも、もっともっと大変でしょう。

正しい診断と患者の回復のためには、医師と患者の信頼関係は大切です。

しかし、逆に、信頼関係がある医師と患者だから、こそ正しい診断に至れる、患者が回復することができるとは限らないと私は思うのです。

いくら信頼する医師であっても、頭に脳脊髄液減少症の文字とその症状が一切なければ、脳脊髄液減少症が原因の症状を訴える患者を見抜けませんし、別の病名をつけられる可能性も高いのです。

患者が自分の症状を何とか改善したいと、一生懸命になって調べることは、私は「治りたい一心」の人間として、本能に近い、当たり前の行為だと思うのですが、その行為は医師にとっては、逆に、精神科の病を確信させる材料になってしうまうこともあるようです。

患者は治りたい一心で、症状をしつこく医師に訴えます。
しかし症状を熱心に訴えれば訴えるほど、その訴える症状が多彩であればあるほど、ドクターショッピングをすればするほど、検査結果が異常なしばかりであればあるほど、患者は心の病を疑われ、時には「身体症状症」の病名をつけられることもあるでしょう。

私自身の経験を振りかえっても、正しい診断ができない医師に出会うのですから、医師を変え続ける行為である「ドクターショッピング」は冷静に考えれば自分の命を守るための必然の行為なのです。しかしそのドクターショッピングは医師側からみたら、病気でないのに病気だと思い込んだ心を病んだ人間のする困った行為」と見られがちで、精神科の分野の疾患を抱えていると確信させる材料のひとつになってしまうのです。

患者の私から見たら、自分の不手際(脳脊髄液減少症の見逃し)を棚にあげて、患者の自分を守るための必然の行為を「ドクターショッピング」と批判し、患者を精神科分野の患者だと決めつける行為は、問題だと感じます。

1人の医師にじっくりかかって、医師と患者の信頼関係をきづくのも確かに大切ですが、診断できない医師とじっくりつきあって信頼関係を築いたとしても、患者が治らないのでは話になりません。

もし、患者の症状の真相が脳脊髄液減少症だったとしても、心から信頼している医師の「身体症状症」の診断を信じ込みそれを受け入れてしまえば、永遠に脳脊髄液減少症に気づけない可能性もあると思います。

医師が患者を「詐病では?」と疑うように、患者もこの医師の診断、みたては本当に正しいのか?と疑う権利もあると思います。

最終的に、自分の体に責任を持つのは、医師を選ぶこともできる、患者自身だと私は思っています。

まとめ

今回のケースは、身体症症状との結論で、
患者が信頼するドクターGの説明を受け、自分の病気(身体症状症)を正しく理解して、それがれが何よりの治療となったときれいにまとめられていました。

脳脊髄液減少症を一度も疑わないで、簡単に「身体症状症」だと結論づけてしまうところに、すごい違和感を私は感じました。

今回のドクターGは、「後日この患者については、精神科の先生にちゃんと診察をしてもらい、身体症状症でいいでしょうと確認し、目のぼやけについても眼科の先生に目は大丈夫なことを確認した。」と話していましたが、
もし、脳脊髄液減少症について何もしらない医師の総合診療内科、精神科、眼科の先生に診てもらったとしても、そりゃあ異常なしとなるしかないでしょう。
実際に私がそうでしたから。

とにかく、医師は自分が知っている病態しか頭にうかばないし、検査できないし、診断できないし、治せないんですよ。
特に、脳脊髄液減少症の実態を多くの医師は、知らないですから、総合診療科の医師であってもあまりよく脳脊髄液減少症患者に起こっていることをわかっていないですし、ましてや精神科の先生や、眼科の先生が、脳脊髄液減少症の精神症状、眼科症状から見抜くのはさらに難しいでしょう。

今回の番組、見ていて、脳脊髄液減少症を見逃されているのでは?ととても後味が悪かったです。

たとえ、症状をすべて受け止めて否定しない医師との出会いで、心が安定し一時的に自律神経が安定するなどして症状が改善したように見えても、もし、脳脊髄液減少症が隠されていたなら、何かの拍子に突然悪化し、動けなくなることがあるからです。

早く、すべての医師、特に原因不明の症状の患者が回されてくる総合診療医の誰もが、どんな症状の患者に出会っても、一度は脳脊髄液減少症が思い浮かび、慎重にその検討がなされる時代が来てほしいと心から思いました。

脳脊髄液減少症の研究では世界トップレベルの日本でさえ、まだまだ総合診療医をはじめ、放射線科医、脳神経外科医、神経内科医でさえ、脳脊髄液減少症の異常を見抜けないのが、2017年5月現在の現状です。

世界ではどれだけの患者たちが見逃され、苦しんでいるのでしょうか?
患者が苦しさのあまり、自分で調べて症状を当てはめて、あてはまるものが「多発性硬化症」などしかなく、その可能性を医師に告げると、
重病だと勝手に思い込む心気症、Illness Anxiety Disorder (Hypochondriasis)などと、誤解されてしまい、もし、脳脊髄液減少症が隠されていてもそのことに医師にも気づいてもらえないのではないでしょうか?
そう思うと、早くその人たちに隠された脳脊髄液減少症だけは徹底的に発見し、治療し、回復させてあげる手助けをしてあげてほしいと願わずにはいられませんでした。

今後医学部では、精神的な病気不安・身体症状症・ヒステリー・心気症を疑う前に、脳脊髄液減少症でないことを確認するということを徹底して教えてほしいと思います。

今回のドクターGは血管炎を疑っても、研修医も誰も「脳脊髄液減少症」を疑わないのが、とても残念でした。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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