リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

学校へ行けない・脳脊髄液減少症

time 2016/07/23

学校へ行けない・脳脊髄液減少症

本日 10時から
NHK 総合診療医 ドクターGで
「学校にいけない」こどものケースが取り上げられます。

脳脊髄液減少症の私の経験では、
脳脊髄液減少症で睡眠障害も起こるし、
一見、概日リズム障害なども起こりますし、突然の脱力も起こります。

体がだるく、朝なかなか起きられないことと、
一般的な検査してもなかなか異常が結果として出ないために、

もし、こどもが脳脊髄液減少症になり、親も医師も気づけないと
不登校とされてしまう危険性を感じています。

しかし、不登校の心理カウンセラー、保護者たちにも、
脳脊髄液減少症と不登校との深い関係性に、
気づいている人たちは少ないと思われます。

一刻も早く、医師や保護者、学校の教職員全員、心理カウンセラーなどに、
脳脊髄液減少症で起こる症状や、
それが見逃されることで起こることを周知徹底していただきたいと思います。

そうでないと、
まわりの大人に脳脊髄液減少症の知識が全くないと、
こどもの脳脊髄液減少症に気づけないと思います。

子供のまわりの大人こそ、
脳脊髄液減少症が、自分や自分の家族にも関わりのある
身近な疾患だという認識を持ち、

さまざまな知識を持って、
さまざまな患者の体験談を聞き、

脳脊髄液減少症とは何なのか?を
徹底的に、知っていただきたいと思います。

さすがのドクターGも、
症状から脳脊髄液減少症を見抜ける医師は、
現状ではごく少ないことでしょう。

不登校・ひきこもりとされている人の中で、
見逃されている脳脊髄液減少症患者は
多数いると思われます。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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