リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

サウナと和温療法と脳脊髄液減少症

time 2016/11/21

今日 11月21日の NHKあさイチはサウナについての内容でした。

また、低温サウナでの、和温療法が慢性疲労症候群と呼ばれてきて、患者が名称の変更を訴えて、筋痛性脳脊髄炎や、線維筋痛症に効果があると、説明されていました。

しかし、私は、このサイトのトップページの、一番皆さんにお伝えしたい内容の記事一覧の中に、最近、「やってはいけないこと」の記事を付け足したばかりでした。

しかも、その中で脳脊髄液減少症患者がやってはいけないことリストの中に、

・サウナ

・岩盤浴

と書いたばかりだったので、今日のテレビ放送は興味深く見ましたし、見終わって複雑な気持ちになりました。

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私はサウナは好きじゃない

私は脳脊髄液減少症で、線維筋痛症や慢性疲労症候群と診断されてもおかしくないほど激似の症状を経験しています。

私の経験した症状の範囲で考えると、
私の中では、自律神経失調症や、線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群、唾液分泌不(シェグレー症候群)とほぼ同じ症状を経験し、それらはすべて 脳脊髄液減少症の症状の一部だったと今振り返って思います。

サウナを控えた方がいいケース

番組では、サウナを控えた方がいいケースとして、

・飲酒時

・発熱時

・高血圧

・大動脈瘤

があげられていました。

しかし、私は、脳脊髄液減少症で闘病中の人や、脳脊髄液減少症と診断前であっても、脳脊髄液減少症を疑われるような症状のある人は避けた方がいいのではないか?と思いました。

しかし、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群と線維筋痛症については、テレビや雑誌で病名が上がっても、それらと見分けがつかないほどそっくりの症状を呈する、脳脊髄液減少症についての情報はマスコミではほとんど取り上げられないのが常なので、ある意味、危険も感じました。

私はサウナは入らない

私はサウナはもともと嫌いです。

脳脊髄液減少症だとわかる前から、サウナは本能的に避けてきた気がします。

のちに脳脊髄液減少症と診断されてから気付いたことですが、脳脊髄液減少症では脱水で症状が悪化する傾向がありますから、入らなくて正解だったと思います。

脳脊髄液減少症だと判明していなくても、本能的に、危険を脳が察知してサウナを避けていたのかもしれないと考えたりします。

和温療法について

本日のNHKの番組「あさイチ」で和温療法も説明されていました。

見た限りでは、和温療法は、遠赤外線の室温60度の低温サウナに入るようです。

専用の服に着替えて、室温60度の均等低温サウナに15分入り、低温サウナに入った直後のリポーターの発言では、「夏の暑い時期に外にいるって言う感じです。じっとり日差しが暑いかなっていうぐらい。」と、いうことでした。

「体の中心部の深部体温がゆるやかに上昇するため心臓への負担が軽くてすむ。」との説明でした。

15分入って出てきたレポーターの話では、「暑い!ってわけではないけれど、じと~と汗が出てきて(汗が)止まらなくなって
和温療法で入る低温サウナは、蒸気ではなく、遠赤外線によって室温60度の均等低温サウナに15分入ったあと、サウナから出ると全身を布で3重に巻いて一番外側にまく毛布は60度に温められていて、そのまま30分休むそうです。この間も体からはどんどん汗が出続けるそうです。
私は和温療法は受けていませんが、低温のお湯での入浴や、体に水圧をかけることで、脳脊髄液減少症の症状が緩和したのを経験しています。
脳脊髄液減少症では、自律神経がおかしくなるのは確かで、それがわけもない動悸息切れや頻脈徐脈、呼吸困難、などのさまざまな脳脊髄液減少症の症状に関係しているとも長年の闘病で気づきはじめています。

脳脊髄液減少症の症状は、自律神経の交感神経優位で起こるような症状が多く、副交感神経を優位にするようなことをすると、症状が緩和することも体験しています。

このことから、慢性疲労症候群や線維筋痛症に、和温療法が効果があったのは、和温療法が自律神経の副交感神経を優位にすることで、交感神経の優位での症状を抑えるための効果ではないか?と思いました。

さらに、病態に対して社会の理解が薄く、本人は非常な苦痛を感じているのに、多くの医師は、わからないことを理由に治療には非協力的な人が多い中で、和温療法という療法で、きちんと患者の苦しみと向き合い、治してあげようとする医師や医療スタッフに囲まれて治療を受けるだけでも、患者は安心感でホッとし、リラックスし、それによって、副交感神経を優位にして症状を緩和してくれる効果が、和温療法にはあるように感じました。

和温療法の特徴

和温療法の特徴は

・全く安全で

・副作用がなくて、

・ここちよい治療と説明されていましたが、脳脊髄液減少症患者には、ちょっとどうなのかな?と感じました。というのも、サウナから出ても、水分補給をするシーンが一度も見受けられなかったからです。

その上、体を布で3重に巻いて、そのまま30分寝てその間も汗が出続ける状態を保つことは、脳脊髄液減少症患者には悪化の危険があるのではないか?と感じました。

(訂正:その後、調べてみたら、水分補給はするようです。よかった・・・。
詳しくは和温療法の手順をお読みください。
それにしても、NHKは、水分補給のところを飛ばして放送するとは、和温療法の経験が全くない人が番組を見たら、誤解を生むと思いました。ただし、いくら水分補給をするといっても、脳脊髄液減少症の場合、飲む水分が、ただの水だと、やはり具合が悪くなる危険は感じます。私は個人的には汗をかくようなことをした後には、スポーツドリンクかオーエスワンを飲んでいますが、和温療法の手順には、飲む水分の種類までは書いていないようなので少し心配です。)

拡張側心筋症の患者さんには効果がある和温療法でも、脳脊髄液減少症患者には、どうなのか?と疑問が残る治療法に感じました。なぜなら、脳脊髄液減少症では、脱水で、症状が急激に悪化して、それがきっかけでそのまま悪い状態が続くことがあるからです。
それに、脳脊髄液減少症患者の場合、人によって症状も違い、同じ人でもその日の体調がいろいろ変化するので、一律に15分低温サウナに入り、サウナから出て一律に30分体を温め続けるのは、どうなのかな?と感じました。

人によって、苦しくなったら、15分以下でも出ていいとか、布で3重に巻かれて暑くて喉が渇いて耐えられなくなったら、30分がまんせずとも、それ以前に自由に布をはいでいいとか、自由に水分を摂っていいとか、そういうことがないと、ちょっと危険なのではないか?と感じました。

もし、私が脳脊髄液減少症だと自分でも気づかないまま、症状から、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群や、線維筋痛症と診断されてしまい、和温療法を受けて、汗をかいたまま水分補給をせずに体を保温して寝る療法を受けたなら、はたして症状が緩和するのだろうか?脱水で症状が悪化してしまうのではないか?と感じました。

拡張型心筋症の人には効果がある和温療法でも、私には向かないかもしれないと思いました。

いずれにせよ、私は和温療法は試したことがないのでなんとも言えませんが。

和温療法を始める前に、その症状がまずは、脳脊髄液減少症ではないか?徹底的に調べてからの方がいいような気がします。

和温療法は、慢性心不全の治療として、先進医療になっているようですが、はたして、脳脊髄液減少症で線維筋痛症や慢性疲労症候群とほぼ同じ症状で苦しんでいる人には効くのでしょうか?

もし、症状が脳脊髄液減少症が原因であれば、和温療法をする前にするべき治療はいろいろあるはずですから・・・。

脳脊髄液減少症の場合、水圧は症状を緩和する

拡張型心筋症の人にとっては、水圧のかかるお風呂は体の負担になる、和温療法で症状が改善した拡張型心筋症の人もいる、と
本日のあさイチで放送していました。

あくまで私個人の話ですが、脳脊髄液減少症の私は、水圧がかかる方が、症状が改善するのを感じています。

ただ、今までカイロや電気毛布などでじんわり体を温めることで症状が楽になった経験もまたあり、低温でじっくり体を温めることは悪いことだとは思っていません。

水圧がかかり、同時に体を低温で温める方法として、ぬるめのお風呂にあまり長くなく入ることで、脳脊髄液減少症の腰痛や、
体の痛みやきしみ、こわばりなどがほぐれ、楽になったことは経験上あります。

脳脊髄液減少症患者でも熱いお風呂の長風呂などは、脱水につながり、体の負担になり、症状悪化につながる危険があるのも事実です。

しかし、低めの温度のお風呂に入る分には、たっぷりのお湯に体を首まで沈めて、首から下の体の部分に水圧をかけた方が、水圧で脳が上に押し上げられるのか、なぜか、症状が良くなるのを感じました。

これは、プールなどでのリハビリの際、大量の水の中に、首までつかると急にぼやけた目が、まるで眼鏡をかけたように視力が良くなったようにはっきり見えだすなど、水圧をかけると脳脊髄液減少症の症状が改善したのをはっきり感じています。

ですから、脳脊髄液減少症の場合、体調を見て、低めの温度のお風呂にあまり長くない程度に適度に入ることは、副交感神経を優位にする意味でも、水圧を体にかけることでも、悪いことではないと私は経験から思います。

あさイチのホームページにも書いてありますが、脳脊髄液減少症の場合、自宅でぬるめのお風呂に入ったり、自宅で集めのシャワーでお湯をため、自宅でサウナで十分だと私は思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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