リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「鬱」と「むずむず足症候群」と「脳脊髄液減少症」

time 2016/09/03

先日の
総合診療医ドクターGで
「むずむず足症候群(restless legs syndrome、RLS)」が取り上げられていました。

むずむず足症候群は、
寝ようと思うと、足の違和感があり、
なかなか寝付けず、
睡眠の質も悪くなり、
うつの原因にもなるそうです。

現在では

むずむずあし症候群は脳の、
ドーパミンが関係しているとのことですが、

脳脊髄液減少症にも、
ドーパミンや、セロトニンが深く関係しているのではないか?と
私は思っています。

脳脊髄液減少症で、
脳が機能低下を起こせば、
それはありうることだと私は思うからです。

しかし、
甲状腺機能低下症を思わせるような症状から、
「むずむず足症候群」について重い浮かぶ総合診療医でも、

脳脊髄液減少症は思い浮かばないのが、現状のようです。

まだまだ、医師の世界にも、
世間一般にも、
脳脊髄液減少症の多彩な症状が知れ渡っていないのが現実ですから、
症状から、脳脊髄液減少症が思い浮かばないのも当然です。

症状の現実と、
回復の過程での現実を知っているのは、

おそらく、
それらの一部始終を体験した、患者だけでしょう。

その患者の声に、真摯に耳を傾けてくださる医師の先生たちだけが、

脳脊髄液減少症の全体像が見えはじめることでしょう。

すべての総合診療医が、
日本中の医師が、

世界中の医師が、
どんな症状からでも、脳脊髄液減少症が潜んでいることを見抜けるようになるのは、

まだまだ先のような気がします。

脳脊髄液減少症が見逃されても、
症状で不眠が続いたり、
痛みや激しいだるさで仕事に行けなくなったり、家事や子育てができなくなったり、
病院めぐりをいくらしても、症状の原因がわからないことで、
医療不信になったり、
家族からも、職場からも、怠け者扱いされたりして、
精神的にも、
経済的にも、追い詰められ、
さらに症状が耐え難く、痛みやだるさに耐え続けるのも、肉体的にも限界を感じ始め、

結果的に深刻な「うつ」になりうることを、
もっと多くの人たちに知っていただきたいと思います。

うつの原因のひとつになる原因が「むずむず足症候群」というパターンだけではなく、
うつの原因になった不眠の原因の「むずむず足症候群」の、そのまた原因が、脳の機能障害で、

その「脳の機能障害」の、大元の原因が、
脳脊髄液減少症である可能性についても、医師は考えてほしいと思います。

脳脊髄液減少症の多彩な症状を知らないと、
症状から、
元凶である、脳脊髄液減少症の存在を見抜くのは非常に困難だと思います。

現在、
脳脊髄

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コメント

  • ブラッドパッチ2回目をして2週間の安静期間が過ぎて徐々に30分程度の散歩を毎日するようになってきました。
    2回目のブラッドパッチ【頚椎〜胸椎、第3腰椎〜仙骨〜尾骶骨までの2箇所】をしてもらい、私は心の中でブラッドパッチ2回目をした直後に視機能の回復と強迫性障害が直ぐ治ってほしいな…と祈っていましたが、実際には効果は余り感じませんでした。でも…ブラッドパッチを頚椎〜胸椎にかけてしていただいた直後から肩甲骨の真ん中辺りが強烈な痛みに襲われ寝返りが打てない、ベッドから起き上がろうとしても背中に強烈な重い痛みが走り起き上がれなかったと云う事は、頚椎〜胸椎にブラッドパッチをしていただいた直後から炎症反応が起きた!つまり頚椎〜胸椎間の硬膜の損傷があったと考えて正解なんでしょうか?正常な硬膜の付近にブラッドパッチの血が入っても何も反応が起きませんよね。今年の1月に頚椎、第3腰椎にブラッドパッチした時は痛みはあまりありませんでした。現在は第3腰椎〜仙骨〜尾骶骨にブラッドパッチ【血液は大量に入りました。】した部分の腰痛ぽい痛みが残り日々我慢しています。我が家は妻一人、子供【男・小学5年生】、私の3人家族です。今年も親にとってはしんどい地獄の夏休みでした。私が家で脳脊髄液減少症で寝ていても、ドタバタドタバタでゆっくり安静を保てない‼︎【親父!働いてないやないか!怠け者!】と子供から言われ私の心は傷つきました。夏休みの子供のお昼ご飯に困り、仕方なくインスタントの焼きそばを作り子供と食べている時、子供が【不味い!こんなもん食えるか!】と言った週間、私も脳脊髄液減少症のストレス?仕事が行けない、できないイライラがあったんでしょうかね…カチン!ときて【じゃあ…食うな‼︎】と言って子供に自分の箸を投げつけてしまった。夏休みの宿題も最後の日まであまり出来ず、小学校から呼び出されたりして最悪の夏休みでした。来週から小学校も給食が始まるので少しゆっくり出来そうです。

    by 郵便屋 €2016年9月3日 5:17 PM

    • 散歩、努力していらっしゃってすばらしいですね。
      多くの患者さんは、症状のつらさで寝たきりになってしまったりし、
      それで、さらに筋力が低下し、さらに動けなくなるという悪循環にはまってしまいがちだと思います。

      ブラッドパッチの効果は、一時的な即効性もありますが、それをすぎると、
      悪化したり、改善したりを繰り返しながら、気づくと、「アレ?あの症状がない・!」と言った治り方をします。

      人は、治らない症状は医師に訴えますが、治った症状についてはどんどん忘れてしまいがちです。
      夏休みは脳脊髄液減少症の親にとって地獄ですよね。
      大人の医師さえ、見た目で判断しますから、こどもには、親の脳脊髄液減少症のしんどさなど、想像できませんから。

      私も今日、家族に「働いていないくせに!」と朝言われましたよ。
      昔、私の苦しい症状が脳脊髄液減少症だとわからなかったころ、ふらふらでやっとの思いで必死で作った料理を、
      同じように「まずい!こんなもん食えない!」と料理の乗ったお皿を突き返されたことを思い出しました。
      とても悲しくつらかったです。
      だから、わかりますよ、郵便屋さんのお気持ち。

      脳脊髄液減少症のしんどさは、経験したものでないとわかりません。
      どんなに身近な人でも、家族でも、身内でも、肉親でも、
      でも、
      ここに、その苦しみが理解できる、同じ経験をした同じ患者がいますよ。
      元気だしてくださいね。

      by lily €2016年9月3日 8:21 PM

原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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