リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

知らないというのは恐ろしい

time 2019/06/15

知らないというのは恐ろしい

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ラジエーションハウス、第10回再放送

フジテレビ系“ラジエーションハウス” 第10回見ましたよ。

いや~CM、と最終回の番組宣伝が多くて参りましたね。

いつもNHKばかり見ているもので、たびたびCMや番組宣伝で中断されるのは残念でしたね。

NHKの「チコちゃんに叱られる」を気にいって見ているのですが、全くCMが入らないのも、トイレにいく暇もない感じで疲れますが、

CMと番組宣伝ありすぎってのも、見ていて非常にイライラしますし疲れますね。

イライラしながらドラマを見終えました。

私が一番心に残ったシーンは、ベテラン俳優の遠藤健一さん演じる放射線技師長の小野寺のセリフ「知らないっていうのは怖いな。」という言葉でした。

原因不明で骨折を繰り返す幼い男の子の原因が、くる病だとわかった時のセリフです。

繰り返す幼児の骨折=親からの虐待?という発想は出てすぐ出てきても、

卵アレルギー+親が外に出して遊ばせていないで室内で遊ばせている+過度の紫外線対策=くる病?

という発想をなかなかできない、そのことを「知らないっていうのは怖いな」と私も思います。

知らない人がほどんど、脳脊髄液減少症

でもね、脳脊髄液減少症の場合、もっと症状からは気づきにくいのですよ。

事故や転倒、その後の低気圧状態に体がさらされ、起立性頭痛が出現、なんて誰にでもわかりやすい脳脊髄液漏れ患者ばかりじゃないですから。

転倒時、どこもめだった怪我がなく病院にもいかなかった場合、そこから1か月後、にじわじわ症状が出てきた場合、症状があるのに飛行機にのって低気圧にさらされ、さらに症状が悪化した後、患者がやっと医師を受診したとします。

その時、患者本人さえ、症状と転倒、低気圧との因果関係に全く気付いていなければ、医師受診の際に、症状以外のことは話さないと思います。

患者が脳脊髄液減少症に対する知識がなく、症状を引き起こした原因に全く気づいておらず、自らの発症前後の記憶を思い出すこともなく、何も医師に話さなければ、医師は気づきようがないでしょう。

医師が患者から問診で聞き出すしかないのですが、医師も、目の前に歩いて受診して座っていられる一見軽症の患者に対して、脳脊髄液漏れを疑って、そんな丁寧な問診ができる能力も、時間と心のゆとりもない人がほとんどでしょうから、脳脊髄液漏れを見抜ける確率は低いと思います。

それどころか、一見軽症に見えるわりに、症状の訴えが多いために、精神疾患、心の病を疑われることがほとんどでしょう。

悪くすると、そのまま脳脊髄液減少症が見逃され、抗うつ剤など精神科の薬漬けにされてしまうことでしょう。私みたいに。

低髄液圧症<脳脊髄液減少症

くる病より怖いですよ、脳脊髄液減少症は。知らないって怖いんです。

だって、髄液漏れを医師に見逃され、「たいしたことない、大丈夫、心の病」と医師になだめられたまま、そのまま体調不良を抱えたまま運転するとどうなるか?私知っていますから。

その怖さを世間ままだ知らないんですよ。

それに昔からあったものの、ごくまれだと思われていた疾患の「低髄液圧症候群」は脳脊髄液減少症のほんの一部であって、低髄液圧症<脳脊髄液減少症だと思っています。

しかも、脳脊髄液減少症はけっして稀な疾患などではなく、どんな年齢のどんな人でも人体に事故などで衝撃を受けると起こりえると自身の経験から思います。

たとえ、髄液圧が低くなくても髄液圧が正常であっても髄液が漏れて「減ってしまうことが問題」、だとする医師たちの意見に賛同し「脳脊髄液減少症」という病名が一番病態を的確に表していると私も思っています。

早く、脳脊髄液減少症が正式な保険病名となり、低髄液圧症より広く社会で知れ渡ってその概念が広がってほしいと思っています。

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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