リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

“ラジエーションハウス”にたどりつけない患者たち

time 2019/06/15

“ラジエーションハウス”にたどりつけない患者たち

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ドラマと現実は違う

フジ系列の話題のドラマ“ラジエーションハウス” 私はまだ一度も見てはいません。

見ようとしても最後まで見ていられるかも不安です。

なぜなら、私は、些細なことでテレビを見ていられなくなることがあるから。

見ていてつらくなるとすぐテレビを消してしまったりして自分の心が動揺しないようにすることで、心を保って生きてきたから。

“ラジエーションハウス”のドラマのサイトですでに放送された 第10話のあらすじ を読んでみても、髄液漏れが原因と思われる人の伏線が描かれているように思いますが、それも私が体験した脳脊髄液減少症患者の体験とはほど遠いと感じます。

なぜなら、あらすじには、症状の原因は不明であったとしても、初めから「患者」として認められて「病院」という支援施設に収容されているところから始まるから。

そして、きちんと画像検査をしてもらえるんですから。

本当の脳脊髄液減少症患者はそんなものじゃないです。

“異状なし、精神的なもの”と病院から追い返される患者たち

実際の脳脊髄液減少症患者の私が体験した世界は、そんな生易しいものではないのです。

たとえば、頭痛とか医師に伝えやすい、他者に理解されやすい症状がまったくなく、耳鼻科や内科、精神疾患と誤解されそうな症状が主訴の脳脊髄液減少症患者だった場合、“ラジエーションハウス”で描かれているような放射線科にさえ、たどりつけず、画像検査もしてもらえない場合も多いのですから。

たまたま受診した医師が、患者の症状から何かの疾患を疑って、放射線科で画像診断をしてもらえたとしても、そもそも「髄液漏れ」の可能性を医師が疑っていなければ、画像にたまたまヒントが映っていたとしても、誰もその画像の意味を読み解けないことでしょう。

その結果、髄液漏れ患者は見逃され、ブラッドパッチ治療が必要な「患者」としても認めてもらえないまま、病院外に放り出されてしまうんですから。私のように。

日常生活が困難なほど慢性的にだるい、そのため学校にいけない。仕事にいけない。慢性的に思考力が低下している、慢性的に腰が痛いが原因不明、味がわかりにくい、音に過敏、光がまぶしい、手足冷える。匂いがわかりにくい、口が乾く、のどが渇く、頻尿、慢性的な肩こり、おこりっぽい、わすれっぽい、仕事上のミスが増えた。約束を忘れやすい。

こんな症状で脳脊髄液漏れを疑って、画像検査のオーダーを放射線科に出す医師がどれくらいいるのでしょうか?

脳脊髄液減少症の症状は、わかりやすい起立性頭痛だけではないのです。

はたからはわかりにくく、患者自身でも気づきにくい症状がいろいろでるのです。

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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