リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

ラジエーションハウス・脳脊髄液減少症

time 2019/06/11

ラジエーションハウス・脳脊髄液減少症

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ラジエーションハウスで「脳脊髄液減少症」

2019年6月17日月曜日 夜9時、

ドラマ「ラジエーションハウス」で「脳脊髄液減少症」が取り上げられるらしいです。

ラジエーションハウス・最終話

あらすじを読むと、「低髄液圧症候群」「髄液漏れ」という言葉が使われていますが、「脳脊髄液減少症」という言葉が使われていません。

脳脊髄液減少症は確かにまだ正式な健康保険病名にはなっていないけれど、せっかくテレビドラマで使うならこの機会に思い切って勇気を出して「脳脊髄液減少症」の病名を使ってほしかったな、と思います。

昨夜のフジテレビの月9ドラマ「ラジエーションハウス」見た方いますか?

私は見ませんでした。

今ならラジエーションハウスの第9回の見逃し配信が無料で見られるようですよ。

私が医療ドラマをあまり見ないわけ

私は最近は、忙しすぎて、ドラマを見ているどころではないので、昨夜の放送も見ていませんでした。

特に、医療ドラマは、あまり見ません。

医師を美化したり、カッコよく描きすぎたり、恋だの、ありえない事だのからむから、バカバカしくて見ていられません。

先日肝いりで放送された、不朽の名作「白い巨塔」も見ませんでした。

この「白い巨塔」というドラマ、かなり過去にも原作がドラマ化され、主演の当時の人気俳優が、なんらかの理由で結果的に亡くなったのを知らない世代も多いでしょう。

そんな過去の事は番組宣伝につかえないからか、今回は話題にも上がらなかったようですが。

話がそれました。

症状があって、医師を受診し、すぐさま検査で原因を見つけてもらい、すぐ適切な治療に入れ、入院だなんだと医療に真剣に向き合ってもらえる「病名」の患者さんは恵まれています。

脳脊髄液減少症患者はそうはいきません。

つらい症状があっても、いくら検査をしても、「異常なし」で帰されてしまい、歩けないほどだるくつらくしんどい状態でも、呼吸困難でも入院もさせてもらえず帰されてしまうのです。

あまりにつらくて必死に医師に症状を訴えれば訴えるほど「心の病」扱いされます。

この脳脊髄液減少症患者の、医師にも見逃され、ほったらかされてしまう患者の苦しみ悲惨さを私は嫌というほど経験しています。

現実の医師の冷たさ、ドクターからの患者に対する嫌がらせ(ドクターハラスメント)医師の誤診や症状に苦しみながら誰からも見放される脳脊髄液減少症患者の残酷さを私は長く体験しています。

医療者はかっこいい、正義感ある人ばかりじゃないと知っています。

みんな自分の生活のために働いていて、医師に従わざるを得ないとか、

医師は自分の出世の事とか、自分の興味の事だけとか、もうけとか、そんなことしか考えていないような医師だっています。

心の底から医療に真剣に向き合い、患者を助けようと仕事している医師や放射線技師は少数な気がします。

みんな患者のためではなく、自分のため、生活のために仕事している感じがします。

患者から学ぼうとする謙虚な医師も少ないと感じます。

だから医療ドラマはあまりも現実の医療現場とかけ離れている気がして、見るとつらくなるし、イライラするからあまり見る気になりませんでした。

ラジエーションハウスでも見抜けない脳脊髄液減少症

実は私、某大病院のラジエーションハウスの放射線技師ならぬ、画像診断専門医に、髄液漏れを見逃されました。

特徴的な原因と症状を訴えたのにです。

私が最初に私が髄液漏れに気づいた時、地域の画像診断医に撮影してもらいましたが、その医師の診断でも異常なしでしたし、その後、その画像を脳脊髄液減少症専門医に持っていったら、専門医にも読めないほど、ポイントがボケてて全然わからなくてMRI、RI、CTの撮り直しでした。

ポイントがボケた画像を持っていった医師が、脳脊髄液減少症の画像診断に詳しい医師ではなく、ただの脳外科医や脳神経内科医だったらそのボケた画像を見て「異常ありませんね。」で終わっていたかもと思うとぞっとします。

だから、ラジエーションハウスの放射線技師はもちろん、放射線科の医師でさえ、脳脊髄液減少症を画像から見抜ける人はまだまだ少ないと体験的に思います。

さらに、それ以前の問題として、患者の症状から、脳脊髄液減少症を疑って、脳脊髄液減少症を見つけるための画像検査を放射線科にオーダーする医師がまずほとんどいないのが現状でしょう。

たとえ医師がたまたま脳脊髄液減少症を知っていて、画像撮影を放射線科にオーダーしたところで、放射線科技師もオーダーした医師も脳脊髄液減少症を見つけ出すための「ポイントを抑えた撮り方」を知っていなければ、ただの無意味な画像を撮って「異常なし」で終わりにするだけでしょう。

しかも、その病院の放射線科の画像診断機器のレベルによっても画像に差がでる事でしょう。

例えばMRIなら1テスラで映らなくても3テスラのMRIなら異常をとらえられるなど。

だから、医師のオーダーが適切で、放射線技師もその疾患に対する理解と知識があり、医師と連携してポイントを抑えた画像を撮る技量があり、なおかつ、その病院の画像検査機器ハイレベルで、しかも、その撮影された画像からしっかりと異常を見抜く眼力があるといったことがすべてクリアできてはじめて髄液漏れが発見できることでしょう。

症状があって、どこかの病院に行けば、医師に助けてもらえる、なんて幻想です。

医師も人間、神様でもAIでもありません。膨大な医学の情報を持っているかのように見えて、人間ですから記憶の容量にも限度があり、自分が知っている知識、覚えている知識しかありません。その知識やその医師の判断力の範囲でしか診断もできないし、治療もできません。

そのことを忘れている人が多く、医師はすべて優秀で、有能で、どんな症状でも適切に診断治療ができると思い込んでいて、その医師のつけた病名に疑いもしない患者が大勢いる気がします。

患者のその症状、その病名に詳しい医師でなければ、画像検査のオーダーも出ませんし、ラジエーションハウスにたどり着くことさえできないのです。

そんなことまでドラマで描き切っているのか?ちょっと興味がわきます。

適切な診断に至るためには患者自らが動くこと

医師にかかりさえすれば、その医師がなんとかしてくれる。というのも幻想です。

自分が知識がないのを棚に上げて誤診する医師、自分がわからないとすべて患者のせい、患者の精神的な問題や心の病にしてしまう医師も大勢います。

わからなければ、誰か知り合いの専門医に紹介すればいいのに、それもしないで自分で抱え込む医師。わからないからと恐れをなして患者を放り出す医師。いろいろです。

私は患者を救うのは患者自身だと思っています。

だって、ラジエーションハウスで画像を見てもらうためには、まず医師を受診せればならず、その医師を選んで足を運ぶのは、自分自身ですから。

自分自身で医師を探し出せなくても、患者の家族が病院に連れていこうとしても、それに同意するのは患者自身ですから。

自分の体は自分で治す。人類が太古から続けてきたことは、医学が進歩した現代でも息づいていると思っています。

まとめ

昨夜の放送も、6月15日(土)の午後、再放送があるようです。その二日後の17日が最終回で髄液漏れが出てくるようです。

これは録画して見なければと思います。

皆さんもぜひ見てください。

これによって、少しでも脳脊髄液減少症の事に関心を持っていただけるかも?と期待しています。

脳脊髄液減少症は実にさまざまな症状がでます。

脳脊髄液減少症の原因不明の症状に、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)、線維筋痛症、慢性頭痛、天気痛、うつ、統合失調症、不登校、心の病、パニック障害、などと実にさまざまな別の病名がつけられてしまって、その医師の診断を患者が信じ切ってしまうために、いつまでも脳脊髄液減少症の仕業だと気づけず治療に至れない人が減ることを願います。

脳脊髄液減少症での怒りっぽさ、忘れっぽさ、段取りのできなさ、などの高次脳機能障害を、その人の能力のなさ、性格の悪さ、などの性にされることがないようにきちんと医療が患者に向き合い、脳脊髄液減少症の見逃しなく、きちんと検査診断治療、リハビリができる世の中になってほしいと思います。

テレビを見たら、また感想を書きます。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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