リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

自殺防止のプロフェッショナル

time 2016/08/02

自殺防止のプロフェッショナル

昨日、NHKの
プロフェッショナル 仕事の流儀の 自殺対策NPOの代表の方の、 再放送を見ました。

いろいろ考えさせられました。

昨年の日本の自殺者は24025人だということです。
今も一日60人以上が、自ら命を絶っているといいます。

その自殺者の中に、
必ず、脳脊髄液減少症患者が含まれていると、
私は推測しています。

なぜなら、
の病苦、経済苦、家庭問題、職場での苦しみ、などの自殺者の自殺の原因となるすべてを、
脳脊髄液減少症の見逃しや、周囲の無理解、無支援が、
生み出すことを、
私は体験して知っているからです。

今回、
番組で取り上げられていたのは、自殺者を半減させた男性の、
秋田の相談所のNPO法人の代表の方のお話しです。

19年連続、自殺率ワーストだった秋田県を
専門家や住民と連携して先進的なネットワークを作り、
自殺者を半減させたということです。

すごい方です。
精神的に追い詰められた人を、とにかく面談し続けるそうです。

相談者に「順番にではなく、ランダムに話をしていい。」といい、
ひたすら、何時間も、
相談者の話をひたすら聞き続けたそうです。

「順序立てて話さなくてもいいよ。」と言ってもらえることは、
どんなに気持ちが楽になるか、
私は知っていますから、
その言葉は、
なんと、「相談者の気持ちをリラックスさせる言葉か」、と思いました。

相談者の方は、
60代で胃がんを患い、会社を倒産させ、妻がうつ病で自殺未遂をした絶望的な状況だったけれど、

その自殺防止NPOの代表の方は、
とにかく話を聞き、次に会う約束をし続けたそうです。

週に一度面談が、3か月続けたころ、
それまで死ぬことばかりを語っていた男性が、
「死」を口にしなくなり、
表情も徐々に明るくなってきたそうです。

自殺予防のNPO代表のその方は

「苦しみをただひたすら聞くこと、たったそれだけでも人間の光になるんだ。」と
思ったそうです。

本当にその通りです。

私も、もし、
ただ、ひたすら、誰が、何時間も毎週1回でも話を聞きづつけてくれ、
脳脊髄液減少症に振り回された私の人生の理不尽さや悲しみ、苦しみを吐き出すことができたなら、

私は、どんなに気持ちが楽になり、今後生きる意欲がわくことでしょう。

しかし、医師にも、門前払いをされ続ける脳脊髄液減少症の私は、

私の苦しみに真摯に向き合ってくれる人など、地元でも家族にも
そんな人は一人もいません。

ただひたすら話を聞いてくれる、こんな支援者が、

もし、脳脊髄液減少症の支援者として
地元にいてくれたら、
どんなに心強いことでしょうか。

それでも私は、今まで、私の住む地域で、
助けてくれる人や、相談できる人を探して、
脳脊髄液減少症の患者の症状以外の悩みを、
地元医師以外にも相談してきました。

地元医師に関しては、
先の記事でも書きましたが、
とにかく、相手にされないことが、
何年も続いています。

しかも、大きな病院になると、
予約を入れてくださるのも数か月先で、
地元病院でこれでは、
「たいした症状でもないのに、こまめに受診予約なんてとれません。あなたを診るほど私はひまじゃない。」と
言われているように感じて、
地元病院にも相談に行けなくなりました。

失望の中、
せめて、こういった、無理解な社会を生きる、
脳脊髄液減少症の患者の、
精神的苦しみをなんとか支えていただきたいと、

昨年は、悩みに悩んだ末に、
被害者支援センターの職員や、相談員、精神科医、
元警察官、

民間のカウンセリングセンターの
臨床心理士や、

地元病院の内科医にも、
相談してきましたが、

誰も、脳脊髄液減少症に関する問題点の知識が少ないと感じ、
この人たちに相談しても無駄だと感じてしまい、
相談すること自体をもうあきらめました。

こんな時、人は絶望してしまうのかもしれないと思いました。

もちろん、
今まで嫌というほど、無理解に耐え忍んで生き抜いてきた私は、
いまさら、
こんな程度の無理解には驚きませんが・・・。

秋田で自殺を半減させた自殺防止NPOの代表の方も、
おそらく、
脳脊髄液減少症と自殺の関係性など
まだお気づきでないかもしれません。

脳脊髄液減少症患者にも、
「相談内容を順序立てて話さなくてもランダムに話してもいい。」とか
何時間でも話を聞いてくれるとか、
心が落ち着くまで、
毎週1回面談をし続けてくれるとか、

そういう支援がもしあったらなら、
どんなに脳脊髄液減少症患者も生きやすくなるか、と思いました。

もし、
専門家や住民が、脳脊髄液減少症の問題に、もっと関心をもって、
いろいろな専門職の人たちが、
患者を支えることをしてくれたら、

私も、こんなに孤立し、孤独の中を症状を抱えて、
家族からも肉親からもあまり苦しみを理解されず、
周囲の無理解に耐えながら、症状に耐えながら生きることも
なかったかもしれません。

地元の診察室という密室で、
脳脊髄液減少症に無理解な医師に、
初対面からひどい言葉を投げつけられたリ、
無視をきめこまれたりしても、

その理不尽さを共に受け止め、理不尽さを嘆き、励ましてくれる人がいたなら、

精神的に支援してくださる仕組みが社会にあったら、
どんなに生きる力となるかしれません。

しかし、私の地元にはないのです。

医師はもちろん、

カウンセラーですら、
社会福祉士ですら、
精神保健福祉士ですら、

患者支援に本格的に積極的に支援に動き出してはくれません。

なんどもなんども助けを求めてもです。

脳脊髄液減少症に対し、
「無関心」ただその一言が、私の住む、医療福祉関係者のすべてだと強く感じます。

たとえ、たった一人の脳脊髄液減少症患者の私の意見であっても、
たった一人にこういう思いを感じさせてしまっている自治体は、
声も上げられない多くの潜在脳脊髄液減少症患者を、今も苦しませているに違いないと、
私は感じます。

そういう自治体は、
脳脊髄液減少症の患者支援の大切さに、
何も対策を積極的に行っていない自治体だと思います。

もし、
これらの専門職の人たちが、もっと真剣に、
脳脊髄液減少症の実態を知ってくれて、

その問題点に気づいて、対策を考えてくださったら、

脳脊髄液減少症が原因で、家庭崩壊や失業などで
理不尽な目に合う人も、
自ら命を絶つ人も、減ることでしょう。

先日の朝日新聞の「患者を生きる」のように、
幸運に次ぐ、幸運に恵まれた
脳脊髄液減少症患者ばかりではないことを、
もっと社会に知ってもらいたいのです。
地元医師の脳脊髄液減少症患者への無理からくる、
患者へのドクターハラスメントや、
人権侵害、
精神的虐待と言っても過言ではないほどの
ひどい扱いは、
密室の中で、立場の弱い患者に向けられ、
さらに
患者を精神的に苦しませています。

過去の話ではなく、今も、です。

私が実際に体験し続けています。

大げさなことではなく真実です。

脳脊髄液減少症の抱え込んだ知られざる問題点を
もっと専門家に勉強してほしいし、
もっと真剣に対策を立てていただきたいのです。

それが、この国の
自殺者を減らすことにも必ずつながると、
私は信じています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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