リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

POTS・体位性頻脈症候群と起立性調節障害と脳脊髄液減少症 2

time 2016/09/22

POTS・体位性頻脈症候群と起立性調節障害と脳脊髄液減少症 2

昨日ザ・世界仰天ニュースで取り上げられた、
POTS、つまり、
体位性頻脈症候群についての
私の感想の前回の記事の続きです。

番組のPOTSの説明と、番組で取り上げられた
「失神を繰り返す女性の症例の説明」では、

『人間は立った状態では、重力により血液が下半身にたまっていく。
それを防ぐため、
正常な人体では、心臓にあるセンサーが働き、下半身の血管を締めて血液を押し上げ、
一時的に心臓を早く動かし、
心拍数を上げ、全身に血液を送る。

しかし、POTSの一部のタイプのように、
その心臓のセンサーになんらかの異常が起こり、血管や心臓のコントロールがうまくいかず、
下半身の血管が締まらない。

すると、脳に血液が行きにくくなり、
・たちくらみ
・倦怠感
・失神
などを引き起こす。

たちくらみは多くの人が経験するが、
通常は、しゃがみ込めば脳に血液が回り、失神まで至ることは少ない。

しかし、
この失神を繰り返すこの女性の場合、

しゃがみ込む間もないほど、失神までの時間が短いと考えらえた。

POTSは、
・学校の朝礼で立っていられず倒れてしまう。
・朝どうしても起きられず遅刻を繰り返す。
など、中学生の10人に一人はいると言われている、
「起立性調節障害」の一種、』
と説明されていました。

東京医科大学 小児科の 呉宗憲 医師は
番組の中で、

POTSの人すべてが、彼女ほど頻繁に失神を繰り返すわけではないです。
POTSというのは日常生活に大きな支障をきたす病気だが、
命にかかわるということは少ないです。

ウィルスによる感染症であったり、
骨折などのケガ
熱中症など、そういったことをきっかけに、
発症する方が一部います。

と話していました。

これに関しては、
私は、自分の経験から、私自身の意見を述べたいと思います。

現在、たとえ、起立性調節障害に詳しい小児科医といえども、
脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師は
脳脊髄液減少症研究先進国である日本でさえ、少ないのが現状です。

そんな中、脳脊髄液減少症の症状で医師を受診しても、
起立性調節障害と診断されてしまうことは、
すでに起こってしまっています。

それは、今後、実は脳脊髄液減少症だったのに、
長い間、
起立性調節障害との診断を信じていたが、
脳脊髄液減少症かも?と気づいて、治療を受けたら症状が改善した、という、
元患者本人が、声を上げ始めれば、
世間にその実態が伝わっていくことでしょう。

保護者や家族が伝えるのではだめです。
経験した患者本人が伝えるようにならなければ、
その実態は正確には伝わらないでしょう。

現状では、声を上げる患者は少なく、
その実態さえ伝わっていませんから、
多くの小児科医は、
脳脊髄液減少症と起立性調節障害の因果関係について
正確な知識を持たないままだと思います。

今後は、多くの小児科医が、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師にきっちりと付いて、学びを深め、
脳脊髄液減少症の知識をもっていただかなければ、
これからも、
脳脊髄液減少症の症状を起立性調節障害の一種、体位性頻脈症候群(POTS)と
誤診されてしまう子供たちを出し続けてしまうでしょう。

それに、
POTSや起立性調節障害、それ自体が人の命を奪うことはなくても、

それによって、危険な場所で意識を失って転落したり、
ガスレンジに火をつけたまま寝込んでしまい、火事を出してしまったり、
思わぬ事件や事故に巻き込まれかねず、
しかも、
症状のつらさと、なかなか治らないことと、
学校へ行けない、仕事にいけない、
見た目が普通なので症状の苦しさがなかなか理解されない、となれば、
人生を悲観し、うつ状態になれば、
最悪の場合、自殺の危険もある、
命にかかわる病気だと私は自分の経験からも思います。

さらに、
「体位性頻脈症候群・POTSが、
ウィルスによる感染症であったり、
骨折などのケガ
熱中症など、そういったことをきっかけに、
発症する人がいる。」とのことですが、

これは、あくまで私の想像にすぎませんが、
もし、
起立性調節障害や、
自律神経機能の低下の一種ともいえる、
POTS・体位性頻脈症候群が、

実は、
脳脊髄液減少症が大元の原因で、
自律神経失調症の結果起こっていると仮定したら、

感染症で熱が出たり、胃腸障害などで、思うように水分や塩分が取れなくなったりしたり、
熱中症で脱水状態になったり、すれば

脳精髄液減少症の悪化としての症状として、POTSの症状が出たと考えても
不思議ではないし、

ケガなどをきっかけにPOTSが起こったように見えるのは、

誰の目にも明らかな、ケガをするぐらいですから、なんらかの衝撃が人体に加わった後だということで、
その後、その衝撃によって、目に見えない脳脊髄液漏れは見逃されてしまい、
その結果、
起立性調節障害や、体位性頻脈症候群(POTS)のような症状が出てくるから、

目に見えるケガをするような衝撃を体に受けたから、髄液が漏れ、それが見逃されて、放置された結果
POTSの症状が出てくるため、
結果的に、
「ケガをきっかけにPOTSが発症した。」と思われてしまう可能性だってあると思います。

さらに言えば、
私の実際の経験ですが、
髄液が漏れると、
非常に感染症にかかりやすく、
かつ感染症が治りにくく、
その感染症の症状が重症化することが多かった経験があります。

おそらく、髄液漏れのある人体は、
免疫力も落ちるのだと、私は想像しています。

その経験から、
もしかしたら、
感染症にかかったことがきっかけでPOTSを発症したという場合、

実はすでに髄液漏れが下地としてあった場合、

感染症にかかったからPOTSの症状が出たという考え方の他に、

もうひとつ、髄液漏れがあったから、感染症に感染しやすく重症化して、脱水になり、
さらに脳脊髄液減少症の症状が悪化し、
自律神経機能がうまく働かなくなり、

その結果としての、
起立性調節障害の一種である、
体位性頻脈症候群(POTS)を発症した。

という別の視点も、私は持っています。

「ニワトリが先か?卵が先か?」の議論じゃないですが、
見方によっては、原因と結果がすり替えられ、

「感染症によって、POTSが引き起こされたかのよう」に見えてしまう。

という可能性も、
ゼロではないと感じました。

海外のPOTSの専門医の方々に、
日本の脳脊髄液減少症専門医の皆さまが、
脳脊髄液減少症について
一刻も早く伝えていただきたいと思います。

私はかつて、
徐脈や安静時に一分間に120回を超える頻脈などに苦しみ、
急な
動悸息切れ、呼吸困難に苦しみましたが、

脳脊髄液漏れを止めるブラッドパッチ治療を受けて、
今は、
そういった症状は起きなくなりました。

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lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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