リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

POTS・体位性頻脈症候群と起立性調節障害と脳脊髄液減少症 1

time 2016/09/22

POTS・体位性頻脈症候群と起立性調節障害と脳脊髄液減少症 1

昨日の ザ・仰天ニュースで 知られていない病気と闘っている人たちが取り上げられていました。

知られていないのは、「脳脊髄液減少症の方だと思うんですが!」と思いながら見ました。

その中で、 毎日何度も失神を繰り返す女子高生のことが紹介されていました。

その女子高生の両親は「てんかん」を疑い、 医師を受診し詳しい検査を受けてみましたが、てんかんではなかったそうです。

頻繁に失神はしても、それまで大きなケガもなかったため、 恐怖心や警戒心がうすれ、 はじめての失神から2年たったある日、 20段の階段から落ち、大けがをし、入院したそうです。

医師に「運がわるければ、首の骨が折れていたかも」と言われ、 この時、死の危険もあることを強く感じたそうです。

その後退院し、 失神の症状を母と娘で調べていたある日、母親が ネットで症状を調べていた時、 失神の発作を持つ人を援助する団体のホームページ「S.T.A.R.S」たどり着き、その団体のホームページの中に、 自分の娘と症状の似た症例を発見したそうです。

その団体に問い合わせたところ、その団体から 「あなたの症状は、POTSというものです。 専門医を紹介します。」と教えてもらったそうです。

テレビの再現ドラマのそのシーンでは、 「Hi!We have confirmed the symptoms.  You most likely have POTS  I will refer you to a specialist. best regrds」の文字がありました。

そこまで番組を見て、ふと思い出しました。

実は、脳脊髄液減少症の私は、 脳脊髄液漏れが長く放置されていたころ、 非常に危険な場所で、失神したことがあります。

一歩間違っていたら、 私も命を落としていたかもしれない場所でです。

失神というより、 いきなりぼんやりし、眠り込み、 事件や事故を起こしそうになったことも実際にあります。

しかし、てんかんではありませんでした。

脳波も調べましたが、異常はありませんでした。

いくらどんな内科的、脳外科的検査をしても、 異常なしと言われ続けました。

しかし、のちに専門医によって、 脳脊髄液が漏れていたことが判明しました。

私は幸いにも、 大きな事件や事故を起こさずに済み、命を落とすこともなく、 脳脊髄液減少症の診断にたどり着き、治療を受けることができましたが、髄液が漏れたまま、髄液が減少したままの生活を強いられ、 何らかの事故につながり、命を落としてしまった、 脳脊髄液減少症患者もいるのではないか?と 番組を見ていて感じました。

POTSと、脳脊髄液減少症の症状がとても似ていて、気になったので、 番組を見終わったあとで、その団体のホームページ「s.t.a.r.s」 「POTS」のページを読んでみました。

その診断のページに、“Blackouts”という言葉が目にとまりました。

「ブラックアウト」という言葉は、日本では、 失神というより、アルコール依存症の診断でよく使われる、アルコールを飲んだ上での自分の行動を覚えていないことに よく使われています。

一時的に電源が切れたように、脳に血がいかなくなり意識が途切れる状態を、 海外では“Blackouts”と表現しているようです。

英語が全くできない英語嫌いの私ですが、 その団体のサイトの症例ページの一番上の50代女性の症例エピソードをひとつだけ、 機械翻訳して読んでみました。

すると、驚きました。

その女性は、 それまで元気だったのに、 非常に具合が悪くなり、 激しい動悸、頻脈、疲れ切った感じになり、心臓の検査を受けても異常なし。すべては年齢のせい(更年期のせい?)と言われたようです。

食事中、座っていたら、突然失神することもあったようです。(脳脊髄液減少症は座位でも具合が悪くなります。)

病院に運ばれ、3日間検査をしたが、普通の心臓の検査では異常なし。 などと書いてあったからです。

特に

I have autonomic dysfunction, vascular pooling, constitutional low blood
pressure, Postural Orthostatic Tachycardia, Joint Hypermobility Syndrome and all in addition to neurocardiogenic

の文章に驚きました。

その女性の症状としては、日本でいう、 ・神経心臓性の症状に加えて、 ・起立した姿勢での頻脈つまり体位性頻脈症候群、それはつまり起立性調節障害でも起こる症状や、・体質的な低血圧 ・自律神経失調症
のすべてが起こったと書いてあったからです。

何でそんなに驚いたかって、 脳脊髄液減少症の私もそれらをすべて、経験していたからです。

脳脊髄液減少症でも、 それらの症状はすべて起こりえます。

脳脊髄液減少症では、 一般的な検査では異常がでないことが多く、 そのために、脳や心臓などの一般的な検査に異常がないのに、 急な不快感、めまい、吐き気、急激に起こる頻脈、動悸、息切れ、気が遠くなる、急に眠り込む などの、 不可解な症状に対し、 ・心臓神経症とか、 ・起立性調節障害とか、 ・自律神経失調症とか、 ・体位性頻脈症候群とか、誤診されやすいと私は思います。

さらに、 tilt table testで、失神したと書いてありましたが、

tilt table testは自律神経の機能を調べる検査だそうです。

次のHannah’s story にはハンナさんの症例の中に、

After fainting
at home I sustained a head injury and was hospitalised. I could not walk, dress myself, or do any basic living

の文章がありました。

たとえば、もともとは髄液漏れでなく、純粋に、起立性調節障害の一種の体位性頻脈症候群であったとしても、
倒れて頭を打って、髄液漏れを発症する場合もあると感じました。
そういう意味でも、 体位性頻脈症候群での転倒などが原因で、脳脊髄液減少症が引き起こされる可能性もあり、関連性があると強く感じました。

そして、同じような症状で、 「歩くことができない。着替えることさえできない」など、基本的な生活さえ普通にできなくなる点は、 体位性頻脈症候群と脳脊髄液減少症は、似ていると感じました。

調べてみると、日本でその検査を受けた経験者のブログも見つけました。この方は神経調節性失神で失神時に心臓が止まり、ペースメーカーを入れた方のようですが・・・。

起立性調節障害と診断されている人の中にも、 実はその起立性調節障害を引き起こす自律神経の異常は、脳脊髄液減少症が大元の原因で 引き起こされているということの証明にもつながり、そのメカニズムが解明されてくるはずです。

三番目のサマンサの症例 Samantha’s Story では、 普段なら軽く感じるはずの羽根布団が重く感じるとか、 胸の痛み、 首の痛み、 などがありながらも、医師にもなかなか信じてもらえなかった様子が書かれていました。

この方は普段から思い荷物を持ち上げていたようなので、 そういうことでも 髄液漏れを起こすことがあることを、ご存じなのかな?と心配になりました。

I am doing more exercise and core strength training to becoming physically stronger. I am
learning to listen to what my body is telling me so that I do not overdo it. Each day I am finding new ways to
control the condition so I can live my life again and be happy.

と書かれていたことで、 診断病名は違えど、私と同じ考えで、自分なりに自分の体と相談しながら、よりよく生きるために、 運動や筋トレに前向きに励んでいる様子がわかりました。

ジェームスとマシューのお母さんたちの話 JAMES AND MATTHEW – A MUM’S STORY での、
POTSの症例では、

The medication they continue to take is a beta-blocker and an isotonic fluid, daily, as prescribed in July 2008. Luckily for them this combination has alleviated the worst of their symptoms.
Their quality of life has greatly improved,

の記載があり、点滴と自律神経調整薬で症状が良くなることが書いてあり、 ますます、 脳脊髄液減少症と似ていると感じました。

今も症状に苦しんでいるようで、 この方がたに、脳脊髄液減少症のことを お伝えしたくなりました。

たぶん脳脊髄液減少症のことは日本以上に世界では広がっていないと思い、ご存じないと思うから。

脳脊髄液減少症では、 昨日のザ・仰天ニュースの番組内で取り上げられた 他の病名の症状、・パニック障害と診断された野球選手の症状とか、・突然記憶が飛ぶ女性  のような症状もでます。

今回の放送では、突然記憶が飛ぶ女性の原因は 「視床下部過誤腫」だということですが、 私は記憶が飛ぶ原因は、それだけではないと感じました。

脳脊髄液減少症でも突然記憶が飛ぶし、 生まれつき脳に異常がある人が、脳脊髄液漏れを起こし、それらが合併して症状が起こっている場合も あると思います。
しかし、現状の医療現場では、たとえば、たまたま脳の異常画像が得られた場合、それだけに医師の目がいけば、
脳脊髄液減少症の方は見逃される可能性だってあると思いました。

脳脊髄液減少症には医師も気づけない場合があると感じました。

私は、脳脊髄液減少症についての研究は、 世界中で一番日本が進んでいると思っています。

しかしながら、 日本の小児科医や内科医、精神科医が 脳脊髄液減少症と自分たちの分野の症状との因果関係に詳しいかといったら、 詳しくないのが現状です。

その上、 起立性調節障害と診断された子を持つお母さんたちにさえ、 脳脊髄液減少症の情報が伝わっておらず、

私はこの現状に、 非常に危機感をもっています。

脳脊髄液減少症研究が一番進んでいる日本でさえ、この現状ですから、世界中には、多くの、脳脊髄液減少症の見逃され患者が、 存在すると思っています。

まずは、日本中に脳脊髄液減少症を周知徹底し、 日本から世界中に、 脳脊髄液減少症の発信を行っていくべきだと思っています。

ありとあらゆる身体的精神的症状を出す脳脊髄液減少症は、世界中の医師の間で、知れ渡り どんな症状を訴える患者が来たとしても、まずは、脳脊髄液減少症でないか?を疑え、きちんと除外できる診療体制ができないと、
これからも 脳脊髄液減少症の見逃され患者は、 減っていかないと思います。

誤診も減らないし、正しい診断と治療で治る症状が、放置されてしまい、 その人の命まで、危険にさらす恐れがあると私は思っています。

脳脊髄液減少症の見逃しは、いろいろな意味で、本人の命の危険もありますし、 本人を含め、周囲を事件や事故に巻き込んでしまう危険もあると私は思います。

でも、誤解しないでほしいのは、 いたずらに、脳脊髄液減少症を恐ろしがったり、危険人物扱いするのではなく、 世界中の医師の間でも脳脊髄液減少症の認知度が低く、見逃されることが恐ろしいと 私は思うのです。

脳脊髄液減少症の症状が多彩な上に、 医師にその症状が脳脊髄液減少症で起こる可能性だと気づいてもらえないことが 恐ろしいのです。

世界中の人に伝えたいです。

その症状、脳脊髄液減少症ではないか?と疑ったことありますか?
脳脊髄液減少症の検査をしてもらったことはありますか?と。

What is cerebrospinal fluid hypovolemia?

私のような症状、ありませんか?

私は脳脊髄液減少症で症状が出ていましたから 脳脊髄液減少症の治療を受けて、失神することは今はまったくありませんし、 日中ぼんやりすることや眠り込むこともなくなりました。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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