リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症に理解のないあなたへ

time 2016/07/15

まずは、
明日NHKで夜8時から再放送される、
「知っておきたい パーキンソン病」をぜひごらんください。

パーキンソン病と、
脳脊髄液減少症、関係ないでしょ?と思わないでください。

関係あるのです。
脳脊髄液減少症でも、パーキンソン症候群の症状はでますし、

脳脊髄液減少症をパーキンソン病と誤診されていた人もいます。

それよりなにより、パーキンソン病の
「オン」と「オフ」の状態を見て、
考えてほしいのです。

なにも知らない人が見たら、

今さっき走っていた人が、
今度は歩けなくなるなんて、
理解できないことでしょう。

脳脊髄液減少症も、
症状の波があることを知っていただきたいし、

さっきまで歩けた人が、
突然力が抜けて歩けなくなることだって
脳脊髄液減少症であるってことも、

こうしてパソコンを打てていても、
字を書こうとすると字がぐちゃぐちゃになって読めないとか手の緻密な動きがしにくい症状があるとか、

運動ができる日もあれば、家の中を伝い歩きするような日もあるという、
自分でも信じられないような現象が、

脳脊髄液減少症でも起き、
それが、
仮病でもなんでもなく事実だってことを、
知ってもらいたいのです。

しゃべっていたのに、急にろれつがまわらなくなるとか、
そういう

普通の人が見たら信じてもらえないようなことが
脳脊髄液減少症で起こるってことを、
知ってもらいたいし、

パーキンソン病の番組を見て、

脳脊髄液減少症の症状の波のことを
考えるきっかえにしてほしいのです。

既成の医学概念や、
思い込みでは理解できないようなことが
人体には起こるということを、
あなたに知っていただきたいのです。

あなたの人間に起こることの既成概念や思い込みでの発言が
症状ですでに苦しんでいる
脳脊髄液減少症患者を、
さらに無理解で苦しめることを、
まずは気づいていただきたいのです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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