リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

パーキンソン病と脳脊髄液減少症②

time 2018/09/24

パーキンソン病と脳脊髄液減少症②

前記事、「パーキンソン病と脳脊髄液減少症① 」の続きです。

パーキンソン病に似ている症状を、脳脊髄液減少症で経験した私ですが、逆にあまり私が経験していない症状をあげてみます。

パーキンソン病にあって、脳脊髄液減少症の私にはない症状

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脳脊髄液減少症の私にはあまりない症状

・静止時のふるえ

・寝言が大きい睡眠障害

・小走り突進。

・小字症
ぐらいなもんです。

震えと寝言と小字症について

でも、「震え」を「ぴくぴく痙攣(勝手に筋肉が動く、小さな不随意運動)」に置き換えたなら、静止時にも起こるので、それもあてはまってしまいます。

・寝言がある睡眠障害については、髄液漏れの脳で眠ると、ものすごいリアルで鮮血が飛ぶような恐ろしい悪夢を見るため、声が出てしまうことだってありました。

それに気づくような家族が横にいたなら、「寝言が大きな睡眠障害」と証言してくれるかもしれません。
しかし、一人で寝ていては誰にも気づいてもらえません。

家族がいても、同室で寝ていないとか、同室で寝ていても、寝ている自分を注意ぶかく観察する家族でない場合だってあります。

そんなことに無関心で自分がぐっすり寝てしまう家族しかいない人や、たとえ大声の寝言を聴いても気づかないとか、「無関心」で特に異常だと感じない人とか、「うるさいな。」ぐらいにしか感じない家族をもっている人だっているでしょう。

わざわざ病院につきそってきて、医師の前で、この人「寝言が大きいんです。」なんて証言もしてくれないでしょう。

つまり、親切で自分思いの家族に恵まれていない人は、医師の前で「寝言が大きい」と証言してくれる家族がいない人だって多いと思います。

つまり、「悪夢を見て寝言を言う」という症状は、患者本人も、家族によってもなかなか表に出てこず、医師にも伝わらない場合が多いのではないかと私は思います。

私は自分の声で自分が目覚めたことは何度かあっても、家族は無関心だし、熟睡しているし、そんなことを医師の前で「異常だ。」と第三者的意見を言ってくれるような人でもありません。

家族はいつもぐっすり寝ていますから、そんな人が私のために、医師に証言するはずなどないのです。だから寝言がある睡眠障害があったとしても、その症状が表に出てこない脳脊髄液減少症患者はいると思うのです。

・小字症も、ちょっと脳脊髄液減少症の私にも無関係ではない気がします。
だって、私が利き手に手や指の脱力がある時は、字を書くことがとても大変ですから、書いているとだんだん手や指が動かなくなりました。

手や指の力が抜けてくれば、自然と大きく字を書くことが苦痛でできなくなってくるからです。そういう意味では、脳脊髄液減少症の人でも「だんだん字が小さくなる。」人もいるかもしれないな、とは思います。

私の場合は、「小字症」というよりは、「乱字症」という感じですが、見る人によっては字がだんだんくちゃくちゃしてくれば「字が小さく」見えるかもしれませんし。

と、こう考えてくると、パーキンソン病にあって私にないのは、最終的には、「小走り突進」ぐらいかな?と思ったりもします。

とにかく、私はここ(協和発酵キリン パーキンソン病サポートネット)に書かれているようなパーキンソン病の症状のほとんどを、私は脳脊髄液減少症で経験しているのです。

自律神経症状によると思われる、便秘も、頻尿も、体のバランスが悪くなることも、動きが遅くなることも、認知機能障害も、痛みも、倦怠感も、起立性低血圧も、筋肉の凝りも、不安も不眠も抑うつも、パーキンソン病で起こるそれらの症状のすべて経験しています。

パーキンソン病にあって自分mに経験がないと思えるのは本当に「小走り突進」ぐらいです。

 

さて、次回はさらに、私が気になったことを書きます。
それは、パーキンソン病のメカニズムは、脳脊髄液減少症の視点からでも説明できるのでは?という考えからの私の考えです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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