リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

白血病の人の報道を見るのがつらい

time 2019/06/09

白血病の人の報道を見るのがつらい

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白血病の方のニュースが辛くて見られない

私は白血病の人の報道を見ると、つらくて見ていられず、すぐ番組を変えてしまったり、テレビを消してしまったりします。

それには、一般の人には想像もつかない、私独自の理由があります。

つらくなる理由

その病の人を思ってつらくなるとかではなく、脳脊髄液減少症を見逃され続けたり、医療関係者の無理解にさらされ何も助けてもらえなかった時代(今も地元では助けもらえませんが)を思い出してしまい、

医師にも世間にもその病の深刻さを認められきちんと病院として支援してもらえている人と、

医師にも世間にも理解がまだまだない脳脊髄液減少症で、きちんと手厚く支援してもらえず、むしろほったらかされてきた自分との、あまりの落差に、気分が滅入ってしまい落ち込んでつらくなってしまうのです。

だから、自分の心を平安に保つために、あえて、患者として手厚い医療体制を受けられている方々の報道を見ないようにしています。

脳脊髄液減少症は命にかかわることもある

たしかに、命にかかわる病と比べたら、脳脊髄液減少症は誰にでも怪我でおこりうるありふれたものかもしれません。

医師から見たら、脳脊髄液減少症での不定愁訴なんかでしなないでしょ?がまんしなさいよ、命にかかわらないんだから、と誤解している人も多いでしょう。

でもね、なった人でないとわからないかもしれませんが、同じ脳脊髄液減少症でも、その症状や程度は人それぞれなんですよ。

命に係わるほど、脳が下がってしまって呼吸困難や心臓や血圧の症状が出る人もいれば、脳が下がったことで硬膜下血種を引き起こしてしまう人もいることでしょう。

脳脊髄液減少症特有の見た目の普通さと、相反してそのものすごい症状の苦しみと周囲や医師の無理解で、つらすぎる現実から逃れるために自殺に至る人も少なからずいることでしょう。

脳脊髄液減少症の症状と周囲の無理解に長期間耐え続けた結果うつになったり、脳脊髄液減少症で脳がうまく機能しなくなりそれが直接原因でうつになったり、その両方がかかわってうつになったりして、亡くなってしまう人もいるかもしれません。

だから、決して脳脊髄液減少症が命にかかわらない病気ではないのですが、そのことに世間の多くも医師の多くも気づいていない気がします。

私は、脳脊髄液減少症は、漏れた箇所や漏れた量が多く、脳や体に重大な悪影響を引き起こしたり、長期間誤診され続け見逃され、適切に治療に至れないと命を奪われかねないと思っています。

誰もがつらい時助けてもらえる世の中になってほしい

「困ったときにはひとりで思い悩まず誰かに相談してほしい。」

これは、中高年の引きこもり問題とか、いじめ自殺とか、なにか事件が起こると必ずと言っていいほど、有識者から発せられる言葉です。

けれど私は、どんなに「助けて」といろいろな人たちに助けを求めても、満足に助けてもらったことがない経験がありますから、その言葉はきれい事にしかきこえません。

その人の抱える病が命に係わる病名であろうがなかろうが、心の問題だろうが、生活の問題だろうが、学校や職場の問題だろうが、家族の問題だろうが、困った時には、どこかに相談したら速やかに問題解決に向けて助けてもらえるような仕組みがほしいです。

それがないから、何度か相談しても相手にされない、真剣に受け止めてもらえない経験から、相談できなくなってしまう人がいるのでしょう。

私がそうでしたから。

たとえば、

いくら症状があって医師に助けてほしくて相談しても、「心の病だ」「気のせいだ。」「気にしすぎだ。」と言われ、家族からも、「そんな不思議な症状があるわけない。おかしいんじゃないの?医師の心の病だという意見に自分もそう思う。」と言われます。

血縁者からも、周囲からも医師からも「糖尿病でもなんでも、誰でもなんらかの症状を抱えて生きているんだよ。だから治そうと思わず、症状と付き合って生きていくんだね。」と軽くあしらわれます。

苦しい、なんとかしたい、治りたい、だから助けて!というやっと絞り出した声と行動であっても、たやすくはねのけられる現状を私が体験しているから、

困っている人たちが追い詰められていく様は、なんとなく想像ができます。

「困ったら誰かに相談して」と簡単に言うのなら、「相談したら必ず解決に向かうまで誰かが寄り添い続ける。」仕組みづくりが必要だと強く感じます。

病名で差別されることもなくしてほしいです。

白血病は確かに深刻な病だと思います。

だけど、少なくとも脳脊髄液減少症患者みたいな、ひどい扱いは、医療者からも世間からも受けてはいないはずです。

白血病患者は医療者の深い理解と手厚い医療が用意されていて、すぐさま入院と、十分な機関の入院療養機関と、それに伴う医療と、リハビリと、世間や周囲の理解や励まし充分にあり人権は守られていると思います。

けれど、脳脊髄液減少症患者の人権は守られているとは、私の体験からしても言えないと思うのです。

白血病患者には患者としてすぐ当たり前の支援体制が、脳脊髄液減少症患者にはまるで準備されていない現状。

これは早急になんとか改善していただきたいと思います。

病名によって差別されたり、無理解にさらされたり、孤立したりして、精神的にも追い込まれる脳脊髄液減少症患者が、過去にも今もいることを知っていただきたい。

脳脊髄液減少症患者も、他の病名の人たち同様、周囲と医療の理解と支援が必要であることに、早く多くの人たちが気づいてほしいと思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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