リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

手指の痛みとしびれ 脳脊髄液減少症

time 2016/06/13

手指の痛みとしびれ 脳脊髄液減少症

手指の痛みとしびれ について、本日から3日連続で NHKきょうの健康で放送があります。

一日目の2016年06月13日(月)放送は
手指の痛みとしびれ「どんな症状?」

二日目の2016年06月14日(火)放送は
手指の痛みとしびれ「腱鞘(けんしょう)炎」

三日目の2016年06月15日(水)放送は
手指の痛みとしびれ「手根管症候群」です。

しかし、手足の痛みやしびれに潜む、脳卒中などの脳疾患については説明があったとしても、脳脊髄液減少症で、手指の痛みやしびれが起こることには、全く触れられないのではないか、と想像しています。

実は脳脊髄液減少症でも、「手根管症候群」や「腱鞘炎」と似た症状がでます。

実際、脳脊髄液減少症の手のしびれの症状を神経内科医に相談してみたら、30分に及ぶ、あちこちたたいたり、する丁寧な神経の診察をした後で、やはり「手根管症候群であろう」と言われたこともあります。

私はNHKで原因不明の痛みのでる「線維筋痛症」や原因不明で激しい痛みや激しい疲労感の出る「慢性疲労症候群」が取り上げられたのは知っていますが、「脳脊髄液減少症」が取り上げられたのは知りません。
少なくとも、この記事を書く以前、とりあげられたことはおそらく一度もないと思います。

私自身の経験から、脳脊髄液減少症だった私は、その症状をもし、「線繊維筋痛症」を専門にしている医師を受診して訴えれば、「線維筋痛症」の病名がついたのは確実だと思いますし、もし、「慢性疲労症候群」を専門にしている医師を受診してその症状を訴えれば、確実に「慢性疲労症候群」の病名をつけられていたことでしょう。

だって、物に触れるだけで、ドライアイスセンセーションのように激痛が走り、食べる動作すら、疲労感でできないくらいでしたから。

自分で自分を治そう、回復させようとする、人体のDNAに組み込まれた太古からの、人体のセルフメディケーション(自己治療)の本能なのか、私自身の脳が、脳脊髄液減少症で弱り切り、判断力が低下した中であっても、私の脳は、自分の症状を改善してくれる医師を探し出すとき、幸いにも、判断を間違いませんでした。
「慢性疲労症候群」の医師も「線維筋痛症」を専門にする医師も選ばず、当時、医学界から異端視されていた「脳脊髄液減少症」を診ていた医師を選んだのです。
それが私にとって、不幸中の幸いでした。

脳精髄液減少症の治療を受けたことで、物に触れるだけで、手指に走る激痛も、一日中ほとんど起き上がれず、入浴や身の回りの整容さえ、困難なほどの疲労感が回復したことは、私の激痛と激しい疲労感の原因は、線維筋痛症でも、慢性疲労症候群でもなく、脳脊髄液減少症が「正解」だったということでしょう。

NHKは今まで脳脊髄液減少症について一切放送していないにもかかわらず、「線維筋痛症」や「慢性疲労症候群」についてだけ放送してきたことは、非常に罪つくりだと感じます。

なぜなら、放送を見た人たちが、一度も脳脊髄減少症について疑うことのないまま、症状が似ているからと、線維筋痛症や慢性疲労症候群などを専門にしている医師の方へ流れてしまう可能性があるからです。

原因不明の症状を専門に診る医師へ流れる前に、「原因があり」「回復可能」な脳脊髄液減少症をまずは疑うべきで、まずは脳脊髄液減少症に詳しい医師を受診すべきです。

しかし、NHKはくりかえし、慢性疲労症候群や線維筋痛症について放送するばかりで、脳脊髄液減少症については、放送しません。繰り返し放送すべきは、回復可能な、早期発見が大切な、脳脊髄液減少症の方なのに、とても残念です。

戦前からのハンセン病医療の歴史のように、正しい医学概念が広まる前には、疑いと混乱と批判と少数派の考えに対する攻撃とその情報の真偽が問われ「慎重」という名のもとに、情報の伝達が遅れに遅れ、それによって、弱い患者が苦しみ続けるというのは、世の常なのでしょうが・・・・。

脳脊髄液漏出症での脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療が健康保険適用になったこの2016年こそ、一刻も早く、脳脊髄液減少症が線維筋痛症にも慢性疲労症候群にも「誤診」されやすい事実を、世の中に伝えるべきだと思います。

(実際にそれまで、慢性疲労症候群、線維筋痛症だと診断されていた人たちの中に、脳脊髄液漏出症の検査をしてみたら、脳脊髄液が漏れだしていた例をあげて事実は事実として放送してほしいです。)

いつか、起立性頭痛=脳脊髄液減少症という、考え方にとどまらず、手足の痛みやしびれの症状からでも、患者の問診を通して、脳脊髄液減少症に気づける医師が増えてほしいと願っています。

世間一般にも、脳脊髄液減少症でどんな症状がでるか、どんなことが原因で脳脊髄液減少症になるか?が知りわたれば、たとえ医師に誤診されたり見逃されても、患者自身が知識を持っていれば、私のように、「もしかしたら?脳脊髄液減少症?」と自分で疑いを持ち、正しい診断をしてくれる医師を探し出すきっかけになるのではないか?と思います。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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