リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

起立性調節障害と脳脊髄液減少症

time 2016/07/24

起立性調節障害と脳脊髄液減少症

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NHKの総合診療医ドクターGを見て

人体を心と体の両面から全体的に診るはずの総合診療医であっても、脳脊髄液減少症で人体に何が起こるのか、それを理解されないことによってどんな苦しみがさらに患者を襲うのか?あまりよくわかっていらっしゃらないようです。

総合診療医の頭の中にも「脳脊髄液減少症」は浮かんでこない

もし、脳脊髄液減少症についてすべての医師、特に総合診療医が理解が十分なら、今回再放送された、NHK 総合診療医ドクターGの中で、「学校にいけない」「生活リズムが崩れる。」「夜眠れない」「脱力」などの少年の症状から、

・ギラン・バレー症候群
・ナルコレプシー
・甲状腺機能亢進症
・周期性四肢麻痺
・筋ジストロフィー
・重症筋無力症
・ALS
・フィッシャー症候群
・慢性感染症(結核・アスペルギルス)
・睡眠障害(睡眠後退症候群、むずむず脚症候群、睡眠時無呼吸症候群)
・うつ病
・起立性調節障害

などの病名が上がっていながら、脳脊髄液減少症の病名がひとつも上がってこないはずはないでしょう。

こうした病名推理番組で、いつも脳脊髄液減少症、研修医の頭にも総合診療のスペシャリストの頭にも、浮かんでこないのか出てきません。

今の医学界や社会やマスコミがいかに脳脊髄液減少症に対して無関心か?重要視されていないか?をいつも私は思い知っています。

症状ごとに細分化して診るのではなく、人を全体で診るはずの総合診療医でさえ、症状から脳脊髄液減少症かも?と思えないのであれば、他の科の医師が実にさまざまな症状を呈する脳脊髄液減少症を症状から見抜けるはずはないと思います。

私が経験した脳脊髄液減少症の症状

私は脳脊髄液減少症で、たちくらみ、朝起きられない、生活リズムが崩れる、夜眠れない、体が重だるいことがありました。

さらに、炭水化物を食べた直後の脱力発作、(まるで甲状腺機能亢進症の周期性四肢麻痺のような症状、なんらかのホルモン異常や手足の神経を動かす機能に一時的に異常がでるのかもしれません。)
突然手足の力が抜けて眠り込んでしまうようなナルコレプシーに似た症状(なんとか床にたどりついてなので、
場所を選ばないで起こることはかろうじてなかったが・・。)
血圧が低く、起きるとき起立性調節障害のような症状を経験しています。

脳脊髄液減少症の観点から考えてみれば、ホルモン障害も出るし、起立性低血圧もでるのです。

脳の急激な酸素不足かブドウ糖不足か、睡眠障害か、神経伝達物質の異常かわかりませんが、急な眠り込みや、食後や日中の激しい眠気や傾眠も出るのです。

脳が原因でならどんな症状も起こりうるはずで、すべて説明がつくのですが脳脊髄液減少症の概念がない医師が診たら「?」となることでしょう。

起立性調節障害は自律神経の交感神経と副交感神経のバランスが崩れる病としては知られてきましたが、その自律神経の調節に障害を起こす原因のひとつに、脳脊髄液液漏れによる、自律神経の失調があることを、知らない人が多すぎると感じます。

医師はもちろん、多くの不登校者、ひきこもり者の、家族、ご本人、支援者に脳脊髄液減少症でも起こりうる自律神経失調と、その自律神経失調によって起こる症状に、他の病名が付きやすいことを知っていただきたいと思います。

不登校と、ひきこもりにも関係があると思われる脳脊髄液減少症

今まで「不登校、ひきこもり、とされてきた人たちの中に、実は起立性調節障害という病気の人がいる。
その人たちは周囲に理解されず、苦しんでいる。」と総合診療医とともに、NHKは番組でナレーションでも、しきりに、視聴者に理解を訴えていました。

しかし、私から見れば脳脊髄液減少症のことを、世の中に詳しい情報を一切流さずして、起立性調節障害だけの情報を流し、世間に理解を訴えても、不十分だと思いました。

むしろ、脳脊髄液減少症について一切情報を流さないまま、起立性調節障害の情報など、他の情報だけ流せば、それを見た視聴者が、もし脳脊髄液減少症であったとしても、「自分の症状は起立性調節障害かも?」と思い、
そう診断する医師を探し、受診するでしょう。

脳脊髄液減少症で二次的に起こっている、起立性調節障害という、「脳脊髄液減少症の一症状」を「起立性調節障害」と診断されてしまい、その根本原因である、脳脊髄液減少症は本人も家族も医師も気づかないまま、
闇に葬られてしまうことでしょう。

ずっと根本原因の脳脊髄液減少症だけは治療もされずに放置され、脳脊髄液減少症によって起こっている症状の起立性調節障害だけを、対症療法のように治療しているような状態に陥ってしまう可能性もあると思います。

起立性調節障害に関する情報を流している団体や医師や起立性調節障害のサポートグループや、不登校、
ひきこもりのサポートグループは、必ず、脳脊髄液減少症と症状と不登校、ひきこもりとの関係性についても、
情報を流し続けてほしいと私は願っています。

脳脊髄液減少症を知ってください

NHKの総合診療医ドクターGに出てきた、掲示板のインターエデュを見てみたら、
脳脊髄液減少症について書き込みをしてくださったお母さんがいました。

ありがとうございます。

でもこのケースは、かなり恵まれていたケースだと思われます。

起立性頭痛で長期入院なんてさせてくれない土地に住んでいる人も、いるはずですから。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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