リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て2

time 2018/11/05

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て2

2018年11月3日放送のNHKのEテレ“ウワサの保護者会~こどもの不調~”を見た感想の2回目です。

番組の後半は保護者からの悩みが一番多かったというこどもの“起立性調節障害”についてでした。

しかし、起立性調節障害と、学校事故などが原因でもこどもに起こる「脳脊髄液減少症」の関係については、一切触れられませんでした。

私は、脳脊髄液減少症でも、結果的に“起立性調節障害の症状”を起こすことをこのサイトでも何度も書いてきました。

しかし、いまだにそのことに気づいている医師、保護者、学校関係者は少ないと、今回の番組を見て改めて思いました。

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起立性調節障害と脳脊髄液減少症

番組では起立性調節障害の代表的な症状として

・朝起きられない

・倦怠感

・頭痛など、

中学生の約1割がこの病気だと言われている。

と説明していましたが、それは全部、脳脊髄液減少症でも起こる症状なのに、と私は思いました。

大阪医科大学・小児科医師の吉田誠司さんが出ておられました。

しかし、脳脊髄液減少症は医師のうちのごくごく一部の医師しか患者の現実を知りませんし、診断治療に取り組んでいない現状です。まだまだ多くの小児科医、内科医は脳脊髄液減少症で起こる、“起立性調節障害と同じ状態、症状の存在”を全く知らないことでしょう。

吉田先生も脳脊髄液減少症についてはご存じないのではないか?と感じました。

脳脊髄液減少症が原因で、起立性調節障害と同じ状態になるんです!

教育者の尾木直樹先生)は、『教師になって、クラスのお母さんが「先生、うちのこ起きられない。」っていうんですよ。尾木先生が「そんなバカな」と取り合わなかったら、「先生、だったら朝、見に来てください。」っていうんです。だから見に行ったら、お母さんが抱き起しても起きない。うんともすんとも言わなくて、お母さんが「これ病気ですよ、きっと。」というので、初めて知りました。」とおしゃっていました。

出演者の保護者の話でも「中学三年生の長女が、朝、なんか調子が悪い、気持ちが悪いって訴えがあって」と話されていました。

ここまで見て、私は、やりきれなくなりました。

私は「脳脊髄液減少症になると、朝、だるくてつらくてしんどくて、異常な眠気で起きたくても起きられなくて、場合によっては吐き気とめまいと、気持ち悪さと頭痛とでどうにも動けないんですよ。」と、何も脳脊髄液減少症について知らない人たちに大声で言いたくなりました。

『脳脊髄液減少症を抜きに、他の病名を語らないで!

すべての医師は、脳脊髄液減少症の概念を抜きに、「原因不明」とか「症状にあてはまる適当な病名をつけないで!」

患者もその家族も、脳脊髄液減少症の知識も情報もないまま、脳脊髄液減少症の専門医に相談しないまま、脳脊髄液減少症の検査も受けないまま、今までの医師のつけたその医師の勝手な思い込みの可能性のある病名を信じないで!

医師も保護者も教育者も脳脊髄液減少症知識を抜きに、こどもの起立性調節障害を語らないで!

マスコミも脳脊髄液減少症の情報を社会に伝えない状態で、他の病名ばかりを報道しないで!』

と私は心の中で叫びたくなりました。

関連記事:
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こどもの体調不良と脳脊髄液減少症との深い関係性
NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て1
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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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