リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て 10

time 2018/11/09

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て 10

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見ての感想の10回めです。

親も子はもちろん、医師さえも、なかなか治らない症状の影に脳脊髄液減少症が隠されていることがあることを、想像もしないんだな、と今回の番組を見てしみじみ思いました。

それで、サバイバーとして黙っていられなくなりました。

実際に、「起立性調節障害」と誤診され続けていた子のなかに、原因が脳脊髄液減少症だった子がいます。

その現実をまずは、多くの親に知っていただきたいです。

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こどもが脳脊髄液減少症を発症しても別の病名をつけられる可能性大

頭痛、だるさ、眠気、吐き気、脳脊髄液減少症は実にさまざま症状がでます。

だからこそ、その人の年代で、うつ病だとか、産後だったら産後うつ病だとか、こどもだったら、起立性調節障害とか、中高年で物忘れがひどかったら髄液漏れで委縮した脳MRI画像から「若年性認知症」とか、いくらでも誤診されやすいのが、脳脊髄液減少症なんです。

今回この番組を見て、もし、髄液漏れたまま、その治療もせずに「起立性調節障害」の病名を信じ込んで、いたら?と想像したら決して「回復」へは向かえない気がして、恐ろしささえ感じました。

起立性調節障害を学校や先生や友達が理解してくれないとか、そんなことより、その「診断」がそもそも間違っているかも?と保護者さんたちは考えたことがあるのでしょうか?

知らないって怖いです。特に親が「脳脊髄液減少症の存在とその症状、状態」を知らないって恐ろしいです。

親も、「学校に理解してもらおう」とするそのエネルギーを「もしかしたらこの子の症状には別の原因が隠されているのかも?」ってそっちの解明の方にエネルギーを向けてほしいと感じました。
医師も簡単に、
「体を動かしていかないと身体機能は上がってきません。」とか「午後からでも、放課後だけでも登校したらいいかなと思います。気楽に、学校へ行けるような環境を作っていってほしいと思います。」
なんていう前に、こどもの心身の不調にかかわる医師なら、誰もが脳脊髄液減少症について早く学んで知ってほしいと思いました。

私は「たとえ脳脊髄液減少症でも安静第一ではなく、日中はなるべく体を動かしていないと身体機能は上がってこない。」のを感じていますから、先生の言うことは一理あります。しかし、もし髄液漏れていたら、髄液漏れたまま治療もしないでそんなことしたって、身体機能は上がってなんかこないんです。

まずは治療をしてから、だんだんと身体機能を元に戻していく過程で、日中は体を動かしたり、午後からでもいいからどこかへ行く練習をしたほうがいいと私は思います。

もし、髄液漏れでも、そうでなく純粋に自律神経失調での起立性調節障害だったとしても、医師がおっしゃるように、「体を動かすために、学校へ午後から行くとか、放課後だけでも行く」とか、そんなこと、簡単に言うけれど、それこそ、患者本人にとって、精神的ストレスがすごくかかる行為なんですよ。人目が気になるからです。だからといって家に閉じこもっているのはよくありません。

脳脊髄液減少症患者の私は「安静が一番」だとは思いません。眠かろうがだるかろうが、頑張って一度はなるべく午前中に起き上がって外の光を浴び、外空気を吸うことです。食事も3度3度バランスよく食べ、体調が良ければ、近所のスーパーでも図書館でもいいから、自分で出かけられるところ、家族に車で連れていってもらえるところへ出ることの方が、体を動かし身体機能を低下させない秘訣だと思います。午後からとか放課後になってまで無理して学校へ行くことにこだわるよりは、どこでもいいから、日中の居場所、行く場所があるといいと思います。知っている人に会ってしまうと、「元気そうじゃない。」と思われてしまうことが、また「理解されない。」と感じてつらいんですが。

親がまずすべきこと

とにかく、まず、本当に起立性調節障害なのか?脳脊髄液減少症かどうか?、検査してあげて、はっきりさせて、治るものは治してあげてほしいです。

もし、原因が「脳脊髄液漏れ」なら治療法はあるし、早期発見早期治療なら、劇的によくなった人だっています。「起立性調節障害」とか長く別の病名とか、精神的なものとかと医師に誤診されていた例でも(私もそうですが)根気強く検査で髄液漏れてる箇所を調べてもらい治療していけば、だんだんと症状が少なくなって動けるようになってきます。

そうすれば、次第に回復し、自然に学校へも社会へも出られるようになっていくはずなんです。

番組に出ていた尾木ママもおそらく、こどもの脳脊髄液減少症について何もご存知ないかもしれません。ぜひ知ってほしいです。教育者、学校の先生も、学校事故で起こる脳脊髄液減少症を知るべきなのに、いまだに無関心な人たちが多いと感じます。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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