リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て8

time 2018/11/08

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て8

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こどもの心身の不調~”を見ての感想の8回目です。

この回の放送は2018年11月10日の土曜日午後12時30分から再放送されます。

ウワサの保護者会~こどもの心身の不調~ 再放送

番組では起立性調節障害の検査と診断、その原因についても触れていました。

それをまずはまとめてみます。

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起立性調節障害の検査と診断

番組によると、起立性調節障害の検査と診断は簡単なもののようです。

「起立性調節障害は小児科や耳鼻科などで診断を受けることができる。寝た状態と立ち上がった状態で血圧と脈拍の数値を計り、その変化を見て診断する」

 起立性調節障害の原因

起立性調節障害の原因として医師の順天堂大学医学部付属病院・小児科医師の大友儀之が、説明していました。

大阪医科大学・小児科医師の吉田誠司さんのお話によると

起立性調節障害の原因は、

「自律神経の問題と言われています。自律神経というのは自分をコントロールしてくれる神経なんですね。(自律神経がうまく機能しないと起立時に血圧低下や脳血流の不足が起こり、)立ち上がった時に血圧が上がらない、朝起きられない、夜眠れない、倦怠感、イライラ、お腹の症状、(頭痛、めまい、立ちくらみなどの症状が)思春期にはちょうど自律神経のバランスが崩れやすくなって、そこで症状が出やすくなると言われています。不登校になってる子の3割~4割はこの病気だと言われています。」とのこと。

これを聞いて、尾木ママこと、尾木直樹先生も

「不登校の団体の方も(不登校になっている子供たちの中に、起立性調節障害の子がいると)おっしゃいます。3割以上は(起立性調節障害の子が)いると。」と話していました。

 

起立性調節障害の治療の基本は「生活習慣の改善」

番組では、起立性調節障害の治療の基本について説明がありました。

起立性調節障害の治療の基本

・病気を理解する

・規則正しい生活 たとえば、昼ごろでもいいので無理なく起きられる時間を決めて毎日その時間に起きる。

・適度な運動 体調がよい時に散歩するなど少しでも体を動かす

・塩分・水分を多くとる 貧血を防ぐため塩分と水分を多くとる。

・心理的ストレスを減らす 心の状態が症状に影響を与えるため

・症状にあった薬の服用

大阪医科大学・小児科医師の吉田誠司さんのお話では『できるところから(取り組むことが大切。)本人はすべて元に戻したい気持ちが絶対あると思うんですけれど、その気持ちを大事にもって、でも、「最初はここから初めていこう」っていうような提案もいいんじゃないかなと思います。』とのこと。

番組を見た私の感想

「起立性調節障害」の検査と診断に関する私の感想

起立性調節障害の検査ってあまりに簡易でびっくり。「えぇ~そんな簡単なことで、すぐ起立性調節障害と診断しちゃうのぉ?だったら、私も大人の起立性調節障害じゃない。」と思いました。

だって、脳脊髄液減少症が原因で、私、自律神経メチャクチャになりましたから。
その「起立性調節障害」の診断の中には、「脳脊髄液減少症」を見逃されている子もいるんだろうなと思いました。
もしかしたらその不登校に陥っている子の中で3割から4割の子が「起立性調節障害」だと思われるというけれど、実は違うんじゃないか、と感じました。

「起立性調節障害」と診断されている子の半分くらいの中に「学校でのスポーツ事故など」が原因での「脳脊髄液減少症」の子がいるのかもしれないなと、私は思いました。

「起立性調節障害の原因と対策、不登校」に関する私の感想

起立性調節障害の治療の基本は生活習慣の改善とのことでいくつか挙げられていましたが、まず「病気を理解する。」という最初のところで、つまづいているように感じました。

だって、「脳脊髄液減少症で起こっているかもしれない症状」をそのことを誰ひとり疑うことなく、最初から思い込みで「起立性調節障害だ。」と思い込んでしまったところで、「病気を理解する」どころではないのです。もしそうだとしたら、理解するどころか、最初の入り口から間違っていて「誤解している。」と言わざるをえません。

しかしながら、同じ、「自律神経が不調になる」脳脊髄液減少症でも、生活習慣の改善が大事なのは同じです。

起立性調節障害の状態の子の真の原因が「脳脊髄液減少症」であったとしても、対症療法としては、「生活習慣の改善」は正解だと感じました。

どんな病気にも当てはまりますが、人体は太陽が昇ると起きて、沈むと寝るというリズムが太古からあるので、規則正しい生活が体と脳にいいことは疑いようのないことでしょう。

症状の原因が「脳脊髄液減少症」だったとしても、脳脊髄液減少症の症状の特徴や対処法を学ぶことは大切なので、生活習慣の改善が大事です。

起立性調節障害の対策としてのほとんどは、脳脊髄液減少症にも回復のためにいいことだと感じました。

・規則正しい生活 たとえば、昼ごろでもいいので無理なく起きられる時間を決めて毎日その時間に起きる。
・適度な運動 体調がよい時に散歩するなど少しでも体を動かす
・塩分・水分を多くとる
・心理的ストレスを減らす 心の状態が症状に影響を与えるため
・症状にあった薬の服用
は、まあほとんど全部が、脳脊髄液減少症の症状の改善と回復のためにも大事なことだと私は思いました。
ただし、塩分と水分は、貧血防止というより、脳脊髄液減少症の場合、脱水防止、髄液を増やすという意味で大切で、意味が少し違うと感じましたが。

私がお伝えしたいこと

起立性調節障害の症状は「脳脊髄液減少症が原因でも出る」のを見逃されている

「起立性調節障害」と診断された、なんていっても、まさか「立った時と寝た時の血圧と脈拍の数値だけを見る、そんな簡単な検査だけで診断されるとは、びっくりでした。

もし、「脳脊髄液減少症」の自律神経失調状態の症状について知識を持たない医師が、あんな簡易な検査だけで簡単に「起立性調節障害」と診断されては「こどもの脳脊髄液減少症」の多くは見逃されているな、と感じました。

親も、学校のスポーツでも起こりえる、学校内での運動会とかの怪我でも起こりえる、脳脊髄液減少症というものが原因で、症状として起立性調節障害のような症状が出るってことを、知っていただきたいと思いました。

医師の診断も大切ですが、我が子をよく観察し、症状が出てくる前に何か体に衝撃を受けてはいないか?いじめやふざけっこで転んだり、強い衝撃を体に受けていないか、よく子供に確かめてほしいです。

起立性調節障害の診断をされても、何年たっても状況に改善に兆しが見えないなら、何か別の原因が隠されているかもしれないことを疑ってほしいです。

お母さんが気づけなければ、子供や医師が気づくことはさらに難しいでしょう。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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