リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て6

time 2018/11/06

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て6

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こどもの心身の不調~”を見ての感想の6回目です。

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伝えても伝えても伝わらない悔しさ

書いても書いても、うまく全部の思いを伝えきれず、四苦八苦しております。
脳脊髄液減少症のことを伝えるのに、脳脊髄液減少症の症状のことを全く知らずに、「他の病名」を信じ切って疑わない人たちに、「脳脊髄液減少症でもそういう状態、症状になるんだよ。」って伝えて、「もしかしたら脳脊髄液減少症かも?」って気づかせるのって、とても難しいとつくづく感じています。

特に、医師が脳脊髄液減少症について知らない人が多いのに、保護者や、こどもたち、原因不明の症状に病名がつけられてしまった人たちに、医師でもなんでもないただのサバイバーの私が「脳脊髄液減少症じゃないの?」と言ったところで、すぐにはその存在すら信じてもらえないでしょう。
体験したことは現実で、嘘ではないし、体験者しか気づけない、伝えられないことってあるんですが、それが「医師でない」というだけで信じてもらないということは、本当に残念です。

起立性調節障害の症状は脳脊髄液減少症でも起こりうる

起立性調節障害でなくても、脳脊髄液減少症でも、番組で取り上げた症状状態は起こりうるということを、まずは広く知っていただきたいと思います。

けれど、この番組に限ったことではありませんが、どんな番組もまず、「脳脊髄液減少症の存在はなし」が前提で語られて進行されていきます。

高次脳機能障害、認知症、起立性調節障害、夜尿症、産後うつ、首の症状、手足のしびれ、パーキンソン病などについてとり上げられる時、脳脊髄液減少症が原因で脳が不調になり、結果的にそのような状態や症状が出るってことは、視野に全くない状態で番組は進行していきます。

しかし、実際に脳脊髄液減少症でもそれらはすべて起こりうるのです。

今回の番組内容「起立性調節障害」も、脳脊髄液減少症が原因での自律神経の不具合により本当に起こりえるのです。

なのに、そのことは全く触れられないまま、対策が語られていますし、医師も対応を説明しているのが非常に残念に思いました。

だって、もしかしたら原因が脳脊髄液減少症だったら、「起立性調節障害」と診断されて「脳脊髄液減少症」と気づいて治療するまで時間がかかってしまえばしまうほど、取返しのつかない時間が流れてしまうからです。

関連記事:

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こどもの体調不良と脳脊髄液減少症との深い関係性

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て1(こどもの夜尿症の内容についての私視点での感想)

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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