リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て5

time 2018/11/06

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て5

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こどもの心身の不調~”を見て、その中の起立性調節障害についての感想の5回めです。

2018年11月10日(土)に再放送されますので、特に、自分やこどもが脳脊髄液減少症を小児科医や内科医、耳鼻科医に見逃され続け、他の病名をつけられていた経験のある子たち、その親御さんたちぜひ、見てみてください。(こどもと言っても自分の意見がきちんと伝えられる年齢の子なら、自分で自分の体験を番組に伝えてあげてください。親御さんも、ご意見を伝えてあげてください。)

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本当に起立性調節障害?

中学3年の4月から朝起きると吐き気は腹痛を感じるようになり、朝起きられなくなり、無理して起きると強いめまいを感じりという体調に異変が出てきて起立性調節障害と診断されたその子は、今も(頭痛、倦怠感、吐き気、朝起きられず、午前中に調子がわるい)などの症状が今も続いているそうです。
高校一年の夏までは週に数回学校へ通えていたが、2学期になってからはほとんど登校できていないというその子。
その日は、お昼すぎになってようやく起き上がることができたが、倦怠感が強くその日は学校は休んだそうです。

ここまで話を聞いても、中学3年の4月から現在まで徐々に悪化して、学校に行きたいのにいけない状況に追い込まれて、少しも改善していないことからみても、単なる「起立性調節障害」ではないんじゃないか?と私は感じました。

というのも、その子がカメラで語った言葉にちょっとした違和感を感じたからです。

それは、この子が、一生懸命、カメラに向かって学校へ行けないくやしさを話している場面でした。

起立性調節症が原因で記憶障害はでるのか?

まず私が感じた違和感は、いくら睡眠障害や日内リズムが崩れているとはいえ、先週の自分の行動すら記憶があいまいなのはなぜか?ということです。

本当に「起立性調節障害?」「何か脳に不調が起きているからこそ、記憶もあいまいになっているのでは?」「起立性調節障害は誤診では?」と思ったのです。

起立性調節障害でも、はたしてあれほどの記憶のあいまいさはでるのでしょうか?高校一年生の娘さんが一生懸命ご自分のお気持ちをカメラに向かって話してくださっている中で、私は違和感を強く感じました。

その子がカメラに向かって話した言葉は、

「先週はたぶん(学校へ)、行っていないと思います。一回行ったか行っていないかのペースだったと思います。」

というものだったからです。

私は直感で、「この子、記憶障害、意識障害があるのでは?かつての髄液漏れを見逃されていた時期の私みたいに!」と感じました。

だって、たった先週の自分のことですよ。先週、自分が学校へ何回行ったか、行かないかをはっきり記憶していないように言葉から感じたからです。

「たぶん」という言葉でしか、先週自分が学校へ行ったかどうか言い表せないなんて。先週の自分が、学校へ1回いったか、2回いったか、記憶があいまいだなんて・・・。そんなこと10代のクリアな記憶力であるでしょうか?まるで、認知症の高齢者の言動みたいに感じた時、私は「あ、この子、起立性調節障害は誤診で、実は髄液漏れを見逃されているかも?」と感じてしまいました。

脳脊髄液減少症になると、日にちの感覚がわからなくなる

脳脊髄液減少症になると今日が何月何日か、あの時から何日たったか、時間や日にちの感覚がズレて、見当識障害がでます。そう言い切れます。だって、かつての私がそうでしたから。

脳脊髄液が漏れて減って、脳脊髄液減少症になった人間は、時間の感覚がわからなくなるから、一週間という時間の感覚も、ズレたり、健康な時と変わって感じたりします。

健康な普通の人間なら、一週間の日にちの数と時間の長さは体感して理解していても、髄液漏れた脳では、その長さや感覚がぼやけてしまい、あいまいになるのです。だから、ああいう表現しかできなくなるのです。
私自身、自分自身の行動でも、ついさっきのことでも、「たぶん、ガスの元栓しめたと思うけど、記憶があいまい。」「たぶん、自分がしまったと思うけど記憶にない。」ってことがたびたびあったから。
脳脊髄液減少症になると、記憶障害も出て、特に昔のことより、ついさっきの自分の行動の記憶など、最近の記憶がきれいに消えてしまうことがあります。
普通の人なら、年齢的に若くて健康な人なら、そんなことはありえないと思うかもしれませんが、本当に髄液漏れの脳では、ついさっきの自分の行動がきれいに記憶から消えてしまい、自分の行動であっても「たぶん~したと思う。」としか言えなくなるのです。自分が確かにやったという行動の確信が持てなくなるからです。

おまけに、脳脊髄液減少症になると、睡眠リズム、生活リズムが昼夜逆転してしまったりするし、睡眠障害が出て、睡眠自体が質のいいよい睡眠がとれなくなります。それによっても、記憶障害に加え、睡眠障害もくわわって、ますます頭がぼっ~として、記憶もあいまいになるのです。

でも、そんなこと、起立性調節障害に詳しい専門医でも気づかない視点でしょう。脳という視点で考えれば気づくはずなんですが。
日本の医療は縦割り社会、年代別社会ですから、起立性調節障害に詳しい医師でも、患者の示す、「記憶障害、時間の感覚などの認知障害」の兆候には気づけないと思うのです。認知症の専門医なら気づけても、認知症の専門医は若い10代の患者は診ないでしょう。だから認知症の専門医も若い人たちの中で、別の病名付けられた子たちの中に潜む、認知症みたいな状況を知る由もないのです。

まとめ

問題なのは、こどもの周りの大人たちのすべて、医師、保護者、教師のだれもが、こどもが脳脊髄液減少症になると、どんな症状がでて、どんな状態になるか?を全くわかっていないまま、脳脊髄液減少症でないことを確認もしないまま「起立性調節障害」だと決めつけてしまうことだと私は思います。

現状では、脳脊髄液減少症が原因で、結果的に、「学校に行きたいのにいけない状態」に陥っている子供たちが相当数、この日本や世界中に潜在していると思います。

大人たちがまだまだ脳脊髄液減少症を知らないのですから、こどもたちはたとえ発症しても見逃されて当然です。自分で症状の原因を突き止めようとする大人患者でさえ、医師の診断する違った病名を受け入れてしまいがちなんですから。

思春期の子なら脳脊髄液減少症を発症していても、「起立性調節障害」と診断されてしまうのが当たり前でしょう。症状から医師自ら、「脳脊髄液減少症かも?一度詳しい先生に診てもらって検査を受けてみたら?」なんてすすめてくださる小児科医、内科医、耳鼻科医の先生なんて、ほとんどいないに等しいでしょう。

この現状では、保護者がまず「脳脊髄液減少症の可能性はないか?」と自分で情報を集めて考えて判断し、行動を起こすしか確かめるすべはないと思うのです。その医師の診断や処方で改善の兆しがないのなら、その診断自体が間違っている可能性を保護者が疑ってみるのも、症状改善の糸口かもしれません。

脳脊髄液減少症を見逃され、他の病名だと誤診されていた場合、保護者がその「誤診」を信じ続けていたら、治る可能性のある子を「治らない状態」にとどめおいて、さらに悪化させてしまう危険性もあると私は自分の体験から思います。

関連記事:

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NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て1(こどもの夜尿症の内容についての私視点での感想)

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て2
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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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