リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て4

time 2018/11/06

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て4

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こどもの心身の不調~”を見て、その中の起立性調節障害についての感想の4回めです。

2018年11月10日(土)に再放送されますので、興味のある方はぜひぜひ、見てみてください。

特に、脳脊髄液減少症が原因での症状を“起立性調節障害”と自分や家族やこどもが医師に誤診されて、脳脊髄液減少症の診断と治療にだどりつくのが遅れた経験を持つ人は、ぜひ、見た感想を番組宛て送ってあげてください。そうでもしないと番組スタッフも起立性調節障害と脳脊髄液減少症との深い関係性に気づけないと思いますから。

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取材を受けてくださった親子に感謝

番組を見て、起立性調節障害に苦しむ高校一年生の娘さん親子が取材に応じてくださったお子さんとその保護者の方々に感謝の気持ちがわきました。私は一切の取材に応じる勇気もなく、こうして、ここで意見を述べることで問題提起することしかできませんので、取材に応じて問題提起してくださる方々を心から尊敬しています。

取材に応じてくださったことで、それによって、見た私がこうして感じたことを発信することができることで、その私の意見を見て、脳脊髄液減少症が原因での症状に気づいていただく親子が出くるかもしれないからです。

医師の誤診が悪化を招く

 

この方のケースを再度 番組内容から説明してみると、

「中学3年生の4月、朝起きると、吐き気は腹痛を感じ、小児科を受診すると整腸剤や胃薬を処方してもらったがよくはならなかった。しばらくすると朝起きられなくなった、無理しておきると強いめまいを感じたため、耳鼻科を受診。詳しい検査を受けると起立性調節障害と診断された。血圧をあげる薬などを処方されたが今も(頭痛、倦怠感、吐き気、朝起きられず、午前中に調子が悪い。)といった症状が(1年以上)続いている。」というものでした。

流れ的に、脳脊髄液減少症でも起こりえる症状ばかりです。

番組では今回のケースでは出てきませんでしたが、症状が出始めた時期が、新学期の始まる4月とかだと、医師は内心、「環境が変化したストレスのせい、精神的なもの」だと思いがちでしょう。

小児科を受診して整腸剤や胃薬を処方してもらったが効果がなかったということは、胃や腸自体には問題がなかったということではないでしょうか?

整腸剤や胃薬が聞かないどころか、「朝起きられない、無理して起きると強いめまいを感じる。」と症状が増えて悪化してきたんですよね。ということは、やはり最初の小児科医は何か重大なことを見逃していたってわけだと私は感じます。

次に受診した耳鼻科医ですが、そこでも「詳しい検査で起立性調節障害」と診断した。ということですが、その詳しい検査っていったいなんでしょうか?まさか、寝たり起きたりして血圧を測って診断する、アレじゃないでしょうね。もしそれだけで、起立性調節障害と診断してしまったらとても危険だと感じました。

そんな検査では、脳脊髄液減少症を見逃す可能性が高いと感じるからです。

その上、脳脊髄液減少症が隠されていても、今度は「起立性調節障害」という医師がつけた診断という「お名前」に隠されてしまい、ますます親子は他のたとえば、脳脊髄液減少症の症状を知っている可能性の少しでもある神経内科医とか、脳外科医とか、整形外科医とかまで受診しなくなるでしょう。

「起立性調節障害」と病名がついたことで「ああ、さぼり癖などではなく、れっきとした病気だったんだ。」と証明されたことで、安心しきってその「起立性調節障害」の病名を何の疑いもなく受け入れてしまうでしょう。

もし、脳脊髄液減少症が原因で起立性調節障害の症状が出ていたとしても、原因の元を絶たないのですから、治るはずもないでしょう。

「起立性調節障害」と診断した耳鼻科医が処方しているのでしょうか?「血圧をあげる薬など」を処方されているといいますが、いまも(頭痛、倦怠感、吐き気、朝起きられず、午前中に調子が悪い。)といった症状が続いている、ということは、その耳鼻科医の「起立性調節障害」という診断も間違っている証拠ではないか?と私は感じました。その診断も間違っているかも?とどうして誰も思わないんだろうか?と私は思います。

不安を抱え、道に迷っているような人は誰しも、自分を理解し優しく熱心に接してくれる人に出あうと、その人がなにも占い師とかでなく、医師であったとしても、その診断がたとえ間違っていたとしても、その医師の意見を信じ切ってしまい、他の一切を疑わず、他の医師に意見を求めることをしなくなってしまうような気がします。いわば、洗脳状態にあるようにさえ、私には思えます。

本当の意味での「診断」は、回復に向かう道しるべであるはずです。

しかし、症状を抱え、解決策がわからず、不安を抱えて迷っている患者たちは、心優しい理解ある医師によって「診断」されただけで、たとえそこから先、治らなくても、安心しきってしまうように私には思えます。

診断されても一向に治る気配が一切しない、というのはその医師の誤診かもしれないのです。

なのにそうとは一切思えなくなり、その医師の「診断」を信じ、その医師にすがり続けるのは、弱い立場や不安を抱えた人間が陥る、一種のマインドコントロールに近い危険性を感じます。

もっとどんな時でも、その医師のその診断名は横に置いておいて、改めてまっさらな状態で新たな医師の別の意見を聞くとか、そうした姿勢を失わないことが、迷路の出口を見つけるコツだと思います。

この子の、耳鼻科医師による「起立性調節障害という診断は誤診では?」と私が思ったエピソードが、番組内でひとつありました。

耳鼻科医によって「起立性調節障害」と診断されている高校一年生の子が一生懸命ご自分の気持ちを話してくれている中で感じました。

次回にはその時に感じた私の気持ちを詳しく書きたいと思います。

関連記事:
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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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