リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て3

time 2018/11/05

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て3

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こどもの心身の不調~”を見て、その中の起立性調節障害についての感想の3回めです。

2018年11月10日(土)に再放送されますので、興味のある方は見てみてください。

番組では、取材させていただいた親子の朝の状態が紹介されていました。

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“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”の起立性調節障害の内容

お母さんが、毎朝7時に娘を起こしにいくけれど、起きない。

「眠いから寝かせて。」とどうしても起き上がることができない。

ナレーションはこの、朝起き上がることができないことを、「起立性調節障害の代表的な症状だ。」と説明しました。

お母さんは「また声かけるよ。」とその1時間後の8時にも「8時になったよ。」と声をかげるが、娘さんは起きることができなかった。

こうした状況は1年以上続いている。いつ登校してもいいように毎朝お弁当を作っている。

お母さんによると、ご本人は「起きたい気持ちは強くって、7時に声をかけてほしいって言われて、学校の支度もして(学校へ)行く予定はいるんですけれど、どうしても朝起きられない。」とのお話。

お母さんによると(娘さんは)「風邪もひかない、インフルエンザにも家族で一人だけならない感じだったんですけど、びっくりしてます。」とのこと。

娘さんの体調に異変が現れたのは中学3年の4月。

朝起きると、吐き気は腹痛を感じるようになった。小児科を受診し、整腸剤や胃薬を処方してもらったがよくはならなかった。しばらくすると朝起きられなくなった。無理して起きると強いめまいを感じたため、耳鼻科を受診。詳しい検査を受けたところ、起立性調節障害と診断された。とのこと。

血圧をあげる薬などを処方されたが、

・頭痛

・倦怠感

・吐き気

・朝起きられず、午前中調子が悪い

といった症状が続いている。

この日はお昼過ぎになってようやく起き上がることができたが、倦怠感が強く学校は休んだ。

この症例を脳脊髄液減少症の当事者目線で読み解くとどうなるか?

脳脊髄液減少症の私も経験した症状

・頭痛

・倦怠感

・朝の吐き気

・朝、だるくて眠くて起きられない。

・しばらくすると(日によってはそれが午後だったりする)やっと起き上がることができる。

・腹痛

・めまい

・朝すっきりと意識が覚めない。

・声かけられているのは聞こえていて意識もありわかるけれど、「う~ん」としか声も出せないし、体も動けないほど、自分の体が言うことをきかない。

・低血圧

症状の原因が“病気”ではなく“怪我”かもしれないという視点の欠如

たとえば、普段から体が丈夫で、いつもは、家族の中でも元気で健康で、風邪もひかず、インフルエンザにも家族で一人だけ感染しないような免疫力のある強い体の子がいるとします。

けれど、その子がある日、学校の体育の授業でころんだでしりもちや背中を打ったとします。あるいは、どっちボールが強めに背中に当たったりしたとします。

その時は別に何の症状も怪我もないように見え、事なきを得たように見えても、1週間、2週間、1か月とたつうちに、その子がだんだんと朝起きられなくなり、腹痛や吐き気やめまいを感じたとしたら、親はどう思うでしょうか?病気だと思って、症状にふさわしい、内科や小児科の医師を受診させるでしょう。

そこで、何らかの薬が処方されたり、病名が「診断」されてしまえば、本人はもちろん、家族も、「病気だ。」と思い込んでしまうでしょう。

本人も、保護者も医師も、誰も、「見えない怪我」によって、それらの症状が引き起こされている可能性、という視点を持てないのです。

「見えない怪我」それこそが、誰にでもスポーツなどで起こりえる、「脳脊髄液漏れ」やそれによる「脳脊髄液減少症」なのです。

脳脊髄液減少症は体に衝撃を受けた当日は大丈夫でも、その後も「髄液漏れ」が続くと、じわじわと症状がでてくるようで、そのために、原因と症状が本人でさえ結びつかないのです。

だからこそ、見逃されやすいと感じます。

耳鼻科医もめまいの原因としての脳脊髄液減少症に気づけない

めまいが出たからと言って詳しい検査をして「起立性調節障害」と診断したとのことですが、その詳しい検査ってなんですか?と思いました。

もしかして、寝ている時と、起きた時の血圧や脈拍を図る程度の、自律神経の失調状態を見る検査ですか?

だとしたら、「自律神経の失調状態を引き起こす原因が脳脊髄液減少症」と知っている医師は少ないから、自律神経失調の症状がある&思春期の子供=起立性調節障害といった診断になりがちだと感じます。

医師は、たとえ、同じ症状を訴える患者を診ても、普通の自律神経失調からくる起立性調節障害の患者と、脳脊髄液減少症での自律神経失調になりその結果、起立性調節障害状態になっている患者とを、見分けることなど難しいでしょう。

耳鼻科の医師でさえ、「めまい」という症状の原因として、「髄液漏れ」があることを知らない医師が大半だからです。

私自身も脳脊髄液漏れでの脳脊髄液減少症に自分でも気づいていなかったころ、症状から何度も耳鼻科医を受診し、治療や処方を受けていました。

脳脊髄液減少症では、内科や耳鼻科の症状が出るということも、多くの医師に知ってほしいと思いました。

こどもを起立性調節障害状態から救うために親ができること。

・まず、治るものなら治してあげられる道を見つけること。具体的には原因が別にあるのに医師にも見逃されているかもと疑うこと。

・ひとりの医師の診断をうのみにせず、自分で調べて何人かの別の視点の医師の意見を求めること。

・保護者が脳脊髄液減少症の知識を持つこと!

もし、脳脊髄液減少症が原因での症状だったとしたら、いくら起立性調節障害の治療をしても、それは対症療法にすぎなくなります。

脳脊髄液減少症は、人の自律神経も、睡眠リズムも生活リズムもすべて管轄する脳が不調になるので、体も精神もいろいろな症状がひとそれぞれにでるので、症状からでは医師でも「脳脊髄液減少症」だと気づけないのです。

親自身が学んで知らない限り、もし髄液漏れが原因だったら、こどもを救えなくなるどころか、症状や事態を悪化させかねません。

こどもの脳脊髄液減少症は、医師まかせではなく、保護者が自ら調べて、起立性調節障害と症状が重なることに気づいて、「髄液漏れかも?」と疑って、「学校で転ばなかった?体育で背中打たなかった?」と体調に異変が出始めた前のことを子供に尋ねるなどしないと、脳脊髄液減少症に気づけないいのです。

保護者がまず、「髄液漏れ」での「脳脊髄液減少症が原因での症状かも?」と疑わないと、診断にも治療にもたどりつけないのがこどもの脳脊髄液減少症の現実だと思います。

起立性調節障害のような状態に困ったら、まずは、「髄液漏れ」ではないか、思い当たる事故はなかったか、よくこどもに聞いてみて、絶対に「脳脊髄液減少症」を「起立性調節障害」と誤診され続けることだけは避けてほしいと思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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