2020/07/04
今日、朝の日本テレビの「スッキリ」という番組で経口補水液のつくり方が紹介されていましたのでご紹介します。
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経口補水液のつくり方
・水500ml（500mlのペットボトル1本分）
・さとう 20ｇ（量るのが面倒な人はペットボトルのキャップで砂糖を量って、キャップすりきり 4杯分）
・塩 1.5ｇ（コンビニなどでもらうヨーグルトのプラスチックのスプーンすりきり1杯分）
これを全部まぜて、好みでレモン汁などを加えて、すこしずつこまめに飲む。
経口補水液を飲む際の注意点
・糖尿病、心臓病、高血圧など持病のある人は飲む前に医師に相談する。
・経口補水液を飲むのは一日最大1リットルまでにする。
・飲み方は、がぶ飲みをせず、運動後や寝る前、起きた後など、こまめに少しずつ飲む。
私の考え
私は経口補水液は買って飲んでいます。何度か自分で作ってみたけれど、作るのが非常に面倒だし、自分で作ったものはおいしくなかったからです。
でも、今回せっかくなので、このレシピで面倒でも自分で経口補水液をひさしぶりに作ってみました。
すると、5gの軽量スプーンですりきり4杯の砂糖は、ペットボトルのキャップでは、3杯半ぐらいになりました。
ペットボトルのキャップは、溝に砂糖が入り込んでしまい、次、砂糖を入れる時、前の計量の砂糖が溝に入っていて、正確には量れないことがわかりました。
コンビニなどもらえる、プラスチックのスプーンは、スプーンの深さが浅すぎて塩をのせてすり切りで量るのが大変でした。
水も、空の500mlのペットボトルで量ると、ペットボトルのキャプの位置のすぐ下ぐらいまでに水面が来てしまい、とても、砂糖や塩を入れるスペースがなく、入れるとあふれてしまいそうなので、私は、愛用のDHCプロテインダイエットシェイク用のシェイカーで作りました。
それにはあふれることなく、ぎりぎり入りました。
空のペットボトルは、600mlのボトルと、500mlのボトルと2本用意し、500mlの方で水を量り、それをあらかじめ塩と砂糖を入れた600mlのボトルに水を注ぎ入れシェイクするといいかもしれないと感じました。500mlのでは砂糖や塩を入れると非常にまぜづらいです。
私は、ペットボトルのキャップ3杯半の上白糖と、プラスチックのスプーンですり切り1杯の食卓塩（グラム数は量っていないので不明）を500mlをしっかり計量カップで測った水に溶かして、香りづけに、庭のミントを多めに入れて思いっきりシェイクして、冷蔵庫で冷やして飲んでみました。
意外にも、なかなかおいしかったです。ただ、氷で少し薄まった方が味が薄まって飲みやすく感じました。
あと、カロリーが気になりました。
自分で作る経口補水液は市販の経口補水液より、カロリーが高くなりがちだと思います。
たとえば、500mlに入れる砂糖の量が20ｇだと、カロリーが66.8kcalぐらいになるはずですから、市販の経口補水液（オーエスワン1本500mlだと50kcal）の方がカロリーが17kcal近く低く抑えられていると思います。
私がお気に入りの市販の経口補水液は、オーエスワン、アクアソリタ、です。この二つは年中、よく利用しています。
自分で作ってもおいしい経口補水液の他のレシピが見つかったら、ここでまた紹介しようと思います。
ただし、砂糖と塩の割合は、体への浸透圧などを考えると、変えられないんじゃないか？と思っています。変えられるとしたら、香りづけなどかもしれません。ということは、自分で作った経口補水液は、砂糖のカロリーそのままですから、さとう20gを使うと、カロリーはやはり500ml当たりの自作の経口補水液で約、67キロカロリーぐらいになるのだと思います。
カロリーはともかく、節約のために、たまには自作で、香りづけをいろいろ変えて、また作ってみたいと思います。
ただし、毎回自分で経口補水液を作るのは、面倒だと思いました。
市販のスティックシュガーを使うと便利だと思いましたが、3ｇのスティックシュガーだと、3×7＝21ｇで、約7本のスティックシュガーを入れるのも、すごい量ですね。
私は作るのが面倒な時や、麦茶や、お茶など、塩分も糖分も含まない飲み物を摂る時には、お菓子に塩分と糖分が同時に含まれているものをえらんだり、キュウリの塩もみと甘い和菓子とか、塩分と、糖分を別々に摂れるものを食べながら、水分補給をしています。
ただの水分だけはなるべく摂らないようにしています。水分と塩分糖分はいつもセットで摂るようにしています。
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自分で作れる経口補水液
コメント
初めてコメントしますm(._.)m
今月30日までにMRI検査三度うけることになっています。不定愁訴で色々な症状が出てますが検査をうけるまで脳脊髄液減少なのか判りません。
今でてる症状は、腕、足以外の灼熱感で喉の辺りにも同じ症状が出ています。呼吸もしずらくて全然ねむれません。
経口補水液つくりたいですが現場の体調では無理があります。
早く検査が終り診断がつくと良いのですが。
by みかり 2017年8月20日 4:46 PM
みかりさん、はじめまして。コメントありがとうございます。
これはあくまで私の経験ですが、残念ながら、MRIを何度受けても、見逃される時は見逃されるのが脳脊髄液減少症だと思います。
経験からそう思います。
医師の脳脊髄液減少症の治療経験も知識も、医師によりまちまちで、ピンからキリまでです。
あまり経験がない医師では、ましてやMRIだけでは、脳脊髄液減少症かどうかわからない場合が多いと思います。
経口補水液を自分でつくるのは私も面倒なので、市販の経口補水液を買って飲んでいます。
by lily 2017年8月21日 9:39 AM
お返事ありがとうございましたm(._.)m
私の主治医は長年の経験をつんでいる先生です。
MRI検査は時間がかかるため部位を分けて撮るようです。
7年前に同じ症状が出たときがあり色々な病院を転々としたのち精神科にまわされ自分では精神に異常はないと判っていたので、この病名だと思い病院を探してたどり着きました。
今回は予約がいっぱいで10月までダメだということで
主治医が他の病院に来られると言う日を狙って受診してもらいましたが問診と触診で脳脊髄液減少の可能性は低いと言うことでしたが相談の上MRI検査を受けることに決めたんです。
以前は自然治癒する直前だったからなのか50％の診断でした、なので今この酷い症状が出ているときにと思い苦痛に耐えながら検査の日を待っています。
今は灼熱感と目の中などがチリチリするような症状が喉の辺りにも起こっていて呼吸がしずらいです。
エアコンで部屋の中が乾燥してると思い乾燥対策をしていますが喉の渇きとは関係無いようで逆流性食道炎の症状でもないですし。
あと、質問なのですが脳脊髄液減少の診断がつく前の食事と飲み物は、どうしていましたか？
私は7年前の時のどのヒリヒリ感と口の中が痛かったので殆んど何も食べれませんでした。
今回は成るべく少しでも食べるようにしていますが刺激物はとっていません。
他の方のブログも拝見したりしてますが皆さん治療後の事しか載せていないので、ここで質問させていただきました。
by みかり 2017年8月22日 2:25 PM
みかりさん 主治医の先生は脳脊髄液減少症の治療経験豊富な先生なのですね。それはよかったです。でも、経験豊富な医師であってもなお、MRIだけで診断するのは難しい場合もあると思います。RIやCTミエロなど、いろいろな検査で多角的に診ていただくのがいいと思います。しかしその病院にある検査機器の性能によっても結果は違ってくると思いますが。症状がつらい時期に、検査待ちをするのは、本当につらいですよね。私も経験しているのでよく理解できます。できれば、すぐに検査してもらえる体制が全国に広まってほしいです。診断がつく前は普通に食べられる時は食べていましたが、どうしても食欲がない時などは、口に入るものなら、お菓子だろうが飴玉だろうが、なんでもいいから口に入れていました。味覚障害や口の中のシビレ感もあり、口内炎もひどくてつらいですが、なるべく食べられるものを食べるようにはしていました。ごはんならお茶漬けとか、おかゆとかにして、飲むように食べられるものが楽でしたね。同時に水分も取れます。
by lily 2017年8月22日 3:10 PM
お返事ありがとうございましたm(._.)m
MRI検査で漏れが見つからない場合、それ以上の検査を先生に、お願いすればしていただけるのでしょうか？
食事は食べれないときは何でもいいのですね。
私は7月15日、突然の目眩と吐き気で救急車で運ばれ救急での診断は耳からくるものだろうと言うことでした。自宅で水分補給をして2週間くらい安静にしていれば治ると言われたので安静にしていましたが治らなかったのです。治らないなりにも食事は採れてました。
このまま一生懸命に食べて体力をつければ治るのかな？等と考えてた矢先に耳の症状や顔周りの灼熱感等が出てきたんです。それ以降も食事はとっていますが、また酷い症状が出ると耐えるのに必死で食事がとれませんね。
飴をなめたり、お菓子を食べたりして口の中の感じが変わったりとかはなかったですか？
毎回、長文でっすみませんm(._.)m
by みかり 2017年8月22日 4:17 PM
私は、救急車で運ばれる人で、たいしたことがないと家に帰される人たちの中に、「脳脊髄液減少症」が潜んでいる可能性があると何度も記事に書いてきました。お辛い思いをされ大変でしたね。アメなどは口の中の症状をごまかして気を紛らわせるのが主な目的でした。お菓子は、比較的食べやすかったので、何も食べないよりはましかと食べてました。それ以上の検査をするかしないかは、医師の考え方次第でしょう。医師とよく相談されることをお勧めします。灼熱感は私は足にでましたし、呼吸の苦しさも出ました。不可解な原因不明の症状の影に脳脊髄液減少症が隠れていると私は思っています。
by lily 2017年8月22日 4:19 PM
大学病院等の大きい病院には必ず脳脊髄液減少を理解してる先生が1人はいてほしいと思ってます。
メンタル的にも少しだけまいってます。泣いても仕方ないですが辛くて泣けてきます。リリーさん【りりーさんであってますか？】のブログを読んで、かなり落ち着いてますが・・
ほんとに呼吸が出来ないのは辛いですね。
30日、MRI検査で結果が出たら結果次第で主治医と話してみたいと思います。
飴を食べたり、お菓子を食べれば気分転換にもなるんですね。
色々と、
ありがとうございますm(._.)m
by みかり 2017年8月22日 5:07 PM
私の近くの大学病院にも、「自称・脳脊髄液減少症なんて知ってるし治療できます医師」はいても、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師たちを尊敬しているような真の意味での「脳脊髄液減少症に詳しい専門医」はゼロです。そう私は感じています。読み方「リリー」であってます。脳脊髄液減少症は脳が不調になるのでメンタルにも影響がでますし、症状のつらさや周囲の無理解から二次的にうつにもなってしまいます。ここが少しでもみかりさんのお役に立てたなら幸いです。
by lily 2017年8月22日 5:16 PM
りリーさんこんばんわ☺
今日は安定剤を処方していただき苦手なMRI検査をうけてきました。
昨日も症状が酷くて辛かったですが今日は比較的、安定していますが食事をとったあとに悪化する事が多いので安心は出来ません(泣)
by みかり 2017年8月24日 7:44 PM
みかりさん、MRI検査お疲れさまでした。
体調が悪い時のMRI検査はつらいですよね。
私も体にこたえたことがあります。
あのひどい騒音みたいな音と、電磁波過敏症の影響なのか、MRI検査が終わるとふらふらにかつてはなりました。
回復した今は、いくらMRI検査をしても大丈夫になりました。
私も食事を摂った後に、急激に眠くなったりだるくなったり症状が悪化することがあります。この症状を今振り返ると、血糖値スパイクが原因だったのではないか？と考えています。
脳脊髄液減少症になると、内分泌の異常もいろいろでますから、もしかしたら血糖値もうまくコントロールできない体になっていたのではないか？と。
回復した今は食後具合いが悪くなることはありません。
by lily 2017年8月25日 8:19 AM
りりーさんこんにちは☺
今日はあまりにも辛すぎて救急車を呼んでしまいました。
その前に病院には連絡済みでしたが、あまり辛いようでしたら救急車を呼ばれてはと言うことで心臓あたりの灼熱感を訴えてでしたが灼熱感があるときは不整脈の様に脈が早くなり呼吸困難の様になるので、でも病院についたころには治まっているので何も出ないし、でも先生は不整脈だと思うから不整脈の検査とエコーの検査をしましょうと言ってくれました。ただしっまだまだ先ですが。
あとは残り2回のMRI検査で30日に診断がつくかどうかです。
昨日の夜は眠れなかったんですけどウトウトしたときに1度その発作の様な症状がでて苦しくて、朝方睡眠導入剤を少しだけ飲んで休んでいたら、またその症状が出てしまってから、ずっと今日はよくありません(泣)
by みかり 2017年8月25日 5:25 PM
私は、どんなに苦しくても救急車を呼んだことはありません。なぜなら、地元の病院に運ばれても、何も助けてもらえないのがわかっていたからです。でも人の話では、この地元でも脳脊髄液減少症とわかっていても、つらくて救急車を呼ぶ人もいるみたいです。私は「救急車の頻回利用者」の中には「心の問題」ではなく「脳脊髄液減少症が見逃されている人たち」がかなり含まれているのではないか？と思っています。ちなみに私は睡眠薬には一切、頼らずここまできました。脳脊髄液減少症で脈や徐脈になったり、頻脈になったり、飛んだりします。
不整脈も狭心症みたいな心臓の締め付けや苦しさなどホント、「普通の人ならがまんできず救急車を呼んでしまうだろう」と思うような耐え難い症状が何度も出ましたが、今はでません。不整脈もいくら検査しても、その不整脈という現象は検査でとらえられても、原因はわからないとしたら、脳脊髄液減少症の不整脈の症状ではないか？と思います。早くみかりさんの症状の原因がわかることをお祈りしています。
by lily 2017年8月25日 6:44 PM
りりーさん強いですね。私も成るべく病院には行きたくないんです。原因がわからないで終るの私も7年前のことで理解しています。
7年前は自力で車を運転して沢山の病院をまわりましたが7月に目眩と吐き気で倒れてからは車の運転に自信を無くし、それからは殆んど運転してません。
私も早く診断がついて症状が出なくなるといいなと思います。
by みかり 2017年8月25日 7:47 PM
強いというか、あきらめですね。地元の理解のない医師のところに運ばれても、相手にされないし、そのことでよけい心まで傷つけられるのが当時は予想できましたから。だったら、家で症状に耐える方がマシだったというだけのことです。
みかりさんは症状で運転を控えられているようでよかったです。でも、仕事で運転せざるを得ない人たちもいるはずで、そうした人たちに「脳脊髄液減少症が見逃され続けることで起こりうる事故」がとても心配です。産業医も一般医も社会全体もその恐ろしさにまだ気づいていません。しかし、私は知っています。生き残りですから。
by lily 2017年8月25日 9:05 PM
りりーさんおはようございます。確かにそうですね。
相手にしてもらえないのが現状ですよね。
今朝、起きたときは喉の痛みで起きて今日は、それで呼吸がしずらいです。とにかく早く楽になりたいです。
7年前に、この症状が無くなったとき自然治癒したときにも4、5ヶ月かかってますが今回、脳脊髄液減少と診断がつくのか、それとも以前の様に自然治癒するのか自然治癒するにしても先が見えない辛さは嫌です。ここでリリーさん何時も私の弱音ばかりきいていだいて申し訳ありません。
by みかり 2017年8月26日 9:49 AM
世間には教科書には書かれていないことで、経験者だけが体で学んで知っていることも多々あります。私は脳脊髄液減少症の一連の症状と悪化と回復の過程とそこからの気づきだけは、長期間放置された分体験から学んでいると思っています。ですから、これだけが、闘病初心者の方々や、まだあまり理解のない医師や研究者の方々に、私がお伝えできる唯一のことだと思っています。ここが少しでもお役に立てるなら幸いです。
by lily 2017年8月26日 10:42 AM
りりーさんこんばんわm(._.)m
今日MRI検査さいごと結果でしたがMRI検査の結果で漏れてるのがわからないのがあると言うことなので、それ以降の検査もっお願いしましたが症状も今出てる辛い症状を聞いても違うので先の検査はなしになりました。脳もさがってないとのこと。
何も診断がつかなかったので前に言われた前庭神経炎のあとに自律神経失調症になったのかな⁉と思いっお薬を出してもらい、とりあえず飲んでみることにしました。MRI検査の時に、へいしょ恐怖症の私は安定剤をだしてもらい、それを飲むと1日、調子が良かったりしたので、それを話したらその薬は出してもらえず自律神経失調症の薬だけだったので、これが今でてる症状にも効果があればいいなと思っています。
それと少しずつ体力をつけて外を歩いて汗をかいたりもしてみようと思います。ちょっと診断に納得できなかったのですが名医なので信用をして、お薬を飲んでみようと思います。
脳脊髄液減少だと思い家にいて、ずっと安静にしてたのでクーラーにあたりっぱなしだったので仕事は体調が万全になるまで、お休みしますが少しずつ通常の生活に戻れるように頑張ります。
by みかり 2017年8月30日 5:36 PM
みかりさん、閉所恐怖症なのに、おつらいMRI検査お疲れさまでした。「よかったですね」、と言った方がいいのか、「原因がわからず残念でしたね」、と言った方がいいのか、なんと言葉をおかけしていいやらわかりません。それにはたしてMRIだけで診断脳脊髄液減少症を診断しようとする医師が「名医」なのか私にはわかりません。
「名医」とは、自分にとっての「名医」であるべきだと私は考えています。それは他人にとって「名医」でなくても別に世間で「有名な医師」でなくても、肩書が「教授」とかでなくてもいいのです。自分にとっての症状の原因を見つけて、その苦しみから解放してくれる医師が「名医」だと私は思っています。それができない医師は自分にとって「名医」だとは私は思いません。
私にとっての名医である主治医でさえ、異常が画像に映らず、髄液漏れの場所がわからなかったことが何度かありました。根気よく医師に症状を伝え、検査をし続けて今があります。ですから、たった一度の検査で、すべて異常が突き止められるとは限らないと私は思います。
医師も人間です。MRIなど人間の作った機械にも能力に限界があります。人間も機械も「絶対」はありません。
人体に異常があっても、画像にその異常がたまたま映らなければ、その画像から「異常なし」と医師は判断するしかないし、たとえ画像には異常を示すものが映っていたとしても、医師にその画像に隠された「異常」を読み取る能力がなければ、医師の診断はやなり「異常なし」になってしまうのです。
「異常なし」にもいろいろあるのです。もし、症状が続くようなら、お気をつけください。
by lily 2017年8月30日 10:16 PM
今日、帰ってきてから最初の薬を飲みました。
2回目は先程のんだのですが今の私は食事の後に症状が強く出ます。
喉の痛み、鼻と目がチリチリしてて灼熱感が出て脈が早くなると言うセットで襲ってきます。
自律神経の今日いただいて来た薬は自律神経失調症の軽い症状にしか効かないそうです。
即効性もないですし今の私の１番おきない
でほしい症状には効かないようです。
私もMRI検査後の検査うけたかったです。
脳脊髄液減少の診断がつかなかったって事はっまたいつ同じ症状が出るかわからいと言う不安が残りました。
by みかり 2017年8月30日 11:15 PM
りりーさんこんばんわm(._.)m
遅くに、すみませんm(._.)m
相変わらず症状が続いています。
ほとんど毎日、同じ症状です。
やはり辛いですね。
今日、担当医のブログをみてたら何年か前と発言してる事が違ってて、その頃なら続きの検査をしてもらえそうだったな⁉と少し思いました。
経験に年数を重ねて、やはり考え方も変わってきたように思えました。
私は一寸だけ感じたのは見捨てられたような(泣)
やっぱり少し納得がいかないと言うか主な症状以外にも沢山の皆さんが経験してるような症状があるじゃないですか⁉
とにかく頭痛が先にくるしMRI検査で脳が下がってないから漏れてないと診断で、この先どうしたら⁉って感じですよね⁉
きつい症状に耐えながらまた自然治癒するのを待たなきゃいけないのかと思うと生きた心地がしないです。
by みかり 2017年9月2日 10:58 PM
みかりさん
お辛いですね。どんなに脳脊髄液減少症に治療経験豊富な医師であっても、人間ですからね。典型例の患者の方がわかりやすいし、ブラッドパッチの健康保険が適用になってから、私はかえって、「診断されない患者さん」が増えてしまっているんでは？と感じています。なぜなら、「脳脊髄液漏出症」と診断されるような証拠の画像がなければ、「治療」が健康保険に適用されないような、厳しい診断基準になってしまっているようだからです。先生方もひろく、脳脊髄液減少症患者を治してあげたくても、典型的な画像にはっきりと映る「脳脊髄液漏出症」の患者さんしか治せない厳しい環境になってしまっているのではないでしょうか？脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる医師の考え方もいろいろだと、常日頃から感じています。どんなに名医でも、患者も人間ですから、医師との相性もあると思います。
by lily 2017年9月3日 6:52 AM
りりーさんお早うございます。
リリーさんが言う通りだと思います。
私も保険適用になったんだなと思ったのは知っていましたが70％でしたか⁉漏れがうつってないと駄目だと
最近、ネットで知りました。
でも、それでも検査をしてもらいたいって思ってました。
もちろん担当医は忙しく画像診断で漏れが写ってる人と写ってない人では写ってる人の治療を優先で写ってない人の漏れを確認する事は後回しになるのは当然ですよね。
りりーさんは何度も頼んだと言われてましたが検査を受けれるまでの医師の反応は、どうだったのでしょうか⁉
脳が下がってなければ大丈夫なんでしょうか⁉
他の場所からの漏れは考えられないのでしょうか⁉
今1番つらい症状はとしか聞かれませんでしたし。
それ以外の症状が沢山でてても、それは認められないんですかね⁉
by みかり 2017年9月3日 8:07 AM
みかりさん、こんにちは。RI脳槽シンチグラフィーは脳脊髄液減少症に少しでも詳しい医師なら、髄液漏れがあるかどうか見るためにやってくれると思うんですが・・・・。
脳が一見下がっていないように見えて、異常なしと言われた同じ画像を、別の脳脊髄液減少症の専門医が見たら「異常あり」だったことが私には何度かありますが・・・。
by lily 2017年9月3日 2:33 PM
そう言った場合もあるんですね～
難しいですね。
その場合どうしたら、いいのかですね。
by みかり 2017年9月3日 5:24 PM
みかりさんの今受診している医師は、脳脊髄液減少症の専門医みたいですから、このまま受診しつつ、身近な家庭医と言えるような、総合病院の内科とかの医師にも相談してみてはいかがでしょうか？内科系の身近な医師が相談にのってくれそうなら脳脊髄液減少症の専門医には、地元の身近な内科系医師への点滴の診療情報書を書いていただいて、「救急車を呼びたくなるほど具合が悪くなった時」には、タクシーででもなんでもいいからその内科系医師のところへ行って、点滴でもなんでもしていただければ、一時的でも助けてもらえるのではないでしょうか？そうしながら、今受診している医師に、再診の際、自分のつらい症状を一枚の紙にわかりやすく書いて伝えるなどして主治医に根気よく理解してもらえる努力をし続けるしかないのではないでしょうか？
by lily 2017年9月3日 7:36 PM
その担当医は私に頭痛の症状があまりないと言うことで、それ以上の検査はしないとの事でした。
点滴も掛かり付けの内科でここまで悪化する前に生理食塩水のみの点滴をスピードを早めてしてくれました
でも夕方にはまた症状がでてしまい。
いつでも体調のわるい時は来ていいといわれました。
脳脊髄液減少の点滴は生理食塩水だけではないですよね⁉
私の担当医が別の病院に出ていたときに私が行ったので、今度は本来いる病院の予約はそのままなので、このまま完治しなければ、そこの病院にいって、もう1度、話してきたいと思います。
医師が勝手にキャンセルすることはないですよね⁉
by みかり 2017年9月3日 8:13 PM
こんにちは。私の場合は、普通の一般の人が脱水の時にするような点滴内容、速度ではダメでした。
by lily 2017年9月4日 12:54 PM
りりーさんこんにちはm(._.)m
相変わらず症状が続いています。
色々と考えていて自律神経失調症の症状で、こんなに酷いものは出ないと思って少し遠いですが他の病院に行ってみようと考えています。
初診は予約なしで行けるみたいなので。
by みかり 2017年9月4日 12:47 PM
大丈夫ですか？たしかに一人で受診できるうちに動かないと、私みたいに動けなくなってからでは自分一人では受診さえ難しくなります。脳脊髄液減少症は自律神経失調症と誤診されても少しもおかしくない症状がでます。自分で一生懸命考えたり、情報を集めたりできる人だけが、脳脊髄液減少症の診断や治療にやっとたどり着けるのが現状のような気がして、この現状があまりにも厳しすぎると私も感じています。
by lily 2017年9月4日 12:55 PM
早く治したい一心で望みをかけて行ってみます。
今週は第2しゅう目ですよね⁉
先週きづいていれば先週行けたんですが～
by みかり 2017年9月4日 1:02 PM
また生理が早く来るのか今あたまがガンガンしています。
灼熱感も今は足と腕以外に広がってます。
喉に鼻水なのか髄液なのか落ちてきて少しでも喉を通ると喉がいたくなり、そこから体調が悪化します。
by みかり 2017年9月4日 6:04 PM
りりーさんおはようございますm(._.)m
毎日コメントしてしまい、すみませんm(._.)m
今日はまた朝から喉の焼ける様になりました。
自律神経失調症かもと言われても、まだ納得できません。
睡眠導入剤を飲んでも殆んど眠れず余計に体調が悪化してるような気もします。
早く元の体に戻りたいです。
耳の症状も音の過敏や耳詰まりだったり耳閉感だったり体の症状や、そう言った耳の症状が辛くてストレスになります。
自律神経失調症だったら、ここまでの症状は出ないと私は思っるし動けると思うんです。
でも動くと体調が悪くなるので動けなくて悪循環で汗をかけない体になってるので汗をかけば灼熱感はとれるのかな⁉とか色々な事が頭の中をグルグルしています。
一時、凄く呼吸が楽に出来てたのに最近はまた苦しい状態が続いてます。
気候のせいなんでしょうか⁉
あと、質問なのですが楽に休む為にアイスノンを使用してるのですが、やはり首や頭は冷やさない方が良いのでしょうか⁉
灼熱感対策ですが・・
by みかり 2017年9月5日 8:26 AM
結局、予約を入れずに行けそうだった病院が有名な医師だった為に、まずはそちらで1度受診してから、そちらが遠い方はこちらへって言う流れになってますと言われて断られてしまい他の病院をあたり来週の水曜日に診ていただけることになりました。
私の担当医を裏切るような申し訳ない形になりますが
自分が納得いくまで調べてもらおうと思います。
by みかり 2017年9月5日 2:13 PM
お返事が遅くなりました。みかりさんが書いているような症状はすべて、私は脳脊髄液減少症で経験しています。みかりさんは脳脊髄液減少症かも？気づかれましたが、まだまだほとんどの原因不明のいろいろな不定愁訴を抱える患者さんたちは、それが「脳脊髄液減少症かも」と気づくことさえできないのが現状です。脳脊髄液減少症が普通の病気やケガのように、いつでも世界中どこでも、診断治療してもらえるようになるのはまだまだ遠い先だと思います。
ここ数日は、台風が日本列島の横を通って北上したり、気温が急激に下がってとても寒くなったりしましたが、こうした台風が移動している時、気温が10℃以上急激に下がる時は、脳脊髄液減少症だと、ものすごく体調が悪化することを私は何度も経験しています。（今回は回復していたので大丈夫でしたが、それでもやや体調は下がりました。）加えて、女性の場合、生理周期で生理前に、いろいろな症状が増悪します。頭痛、シビレ、だるさ、などひどくなります。ですから月経前症候群と誤診されている脳脊髄液減少症の女性もたくさん潜在しているはずだと、私は思っています。台風、気温の急激な低下、生理前、この3つが重なると症状はものすごくなると思います。
私は、頭を冷やす時は、ジェル枕を凍らさず常温で使ったり、額に冷却シートを貼ったりしています。
by lily 2017年9月6日 2:40 PM
リリーさんこんばんわm(._.)m
遅くに、すみませんm(._.)m
リリーさんが書いてある通りですね。
今日は雨が午前中に降っていて、夜になり生理が来て、そのせいか凄く体調が悪いです。
今回は舌と耳と鼻がビリビリして胸の辺りや、お腹の辺りもジリジリしてます、
先日、救急で行ったときと同じ症状です(泣)
その時に首から上が囲まれてるようになりピリピリ感と同時に灼熱感が出ます。
最近、その症状が頻繁に出るので食事が殆んどとれなくなってしまいました。
何を食べても何を飲んでもビリビリが続くので嫌になってしまいます。
by みかり 2017年9月6日 11:01 PM
それらの症状も私は、脳脊髄液減少症で体験済みです。特に口の中がビリビリしました。今は一切しません。私の場合、一番つらかったのは、「自分が感じている症状のものすごさ」が、私の見た目からでも、一般的な検査からでも、医師にも家族にも周囲の人たちにも一切伝わらなかったことです。これが脳脊髄液減少症の第二のつらさでもあります。
さんざん理解されないことを体験し、以来私はどんなに脳脊髄液減少症で激しい症状がでても、ひたすら耐え、救急で駆け込むことは一切しませんでした。
by lily 2017年9月7日 8:14 AM
うちの母も先日の結果をきき、もう何でもないんだから頑張らないとと言ってました。
なので私が違う病院に行くと言ったら凄く怒ってきて何時まで拘ってるのと言ってきたので、それ以上の話は出来ませんでした。
私は脳脊髄液減少と決まったわけではないですが凄く辛い現実です。
by みかり 2017年9月7日 3:57 PM
子供の脳脊髄液減少症患者でも、親が病院に連れていって症状の原因を「脳脊髄液減少症」だと突き止めてくれる親の子供はいいんです。
病院に連れていってもらえる、裁判も起こしてもらえる、そんな家族に囲まれている患者ばかりではないと思います。子供の場合、親が症状の原因を突き止めてくれないとか、病院に連れていってくれない親の場合、事態は深刻になっていくと思います。みかりさんの場合、ご自分で動ける力がまだ残っているようだし、自分の症状を文字で表現できるから、きっとご自分で解決策を見つけられるはずです。この得たいのしれない表現するのも難しいような症状を言葉や文字で表現できる人ばかりではないはずだし、その能力さえ、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害で奪われている人たちも大勢いるはずだと私は考えています。
by lily 2017年9月7日 6:35 PM
私も今は遠くまで運転するのが苦手なので8月中、運転できる人に頼んで病院に行ってました。
来週も遠い病院なのですが来週までは何とか運転手を確保できました。
問題は次の週です。
今度の病院で、どうなるのか不安でたまりませんが、
いい方向になればいいと思っています。
殆んどの親が子供が体調わるければ必死に病院を探して原因がわかるまで、あっちこっち駆けずり回りますよね。
私でも、そうします。
私も動けるうちは頑張ります。
by みかり 2017年9月7日 7:43 PM
親にはいろいろな人がいます。すべての親が、子供のために一生懸命に動いてくれるわけではないと思います。脳脊髄液減少症の潜在患者の子供の中には、周囲の医師に一度受診して異常がないと言われれば、以後、いくら親に症状を訴えても相手にしてもらえない子もいるはずです。体が不調で学校へ行けないことを、心理的な問題での「不登校」と誤解されている子もいるはずだと、私は思っています。
by lily 2017年9月8日 11:21 AM
りりーさんこんにちはm(._.)m
ご無沙汰しております。
昨日ある病院でMRI以降の検査＋他の検査も入院でしてもらえることになりましたので、一応ご報告までm(._.)m
まだ少し先の30日から入院で先生に結果を聞けるのが12日になります。
今日も呼吸がしにくいです。
by みかり 2017年9月14日 2:23 PM
みかりさん わざわざご報告ありがとうございます。今度こそ、症状の原因が判明するといいですね。私もかつては呼吸のしにくい症状が一番きつかったので、みかりさんの苦しさは想像できます。台風が近づいているので、この時期、脳脊髄液減少症患者さんたちの中には具合いが悪い人もいるかと思います。
私も先週末から調子を少々崩しておりますが、それでもブラッドパッチして以来、以前より低気圧による症状悪化がかなり軽くなりました。
by lily 2017年9月14日 3:46 PM
今日は先程、夕飯をとったあとに症状が悪化しました。
口の中や鼻の中、目がチリチリしてきました。
りりーさんも呼吸しずらかったんですね～
食後や歯磨き後の症状は、どうでしたか⁉
今回は検査入院で何か判ることを期待して検査入院でに挑みたいとおもいます。
by みかり 2017年9月14日 8:06 PM
私の経験ですが、なんか血糖値が急上昇するとき具合が悪くなる気がします。つまりそれは食後ってことです。
by lily 2017年9月14日 8:45 PM
りりーさんおはようございますm(._.)m
昨日から、とうとう、舌の痺れと灼熱が出てきてしまいました。
舌のしびれと灼熱が出るときは鼻の中も口の中も灼熱で息がしずらくなります。
あと倦怠が酷くて何もする気になりません。
後は頻尿です。昨日の夜は食事をとる前から変でした。
とったら余計に酷くなりました。歯磨きをしたそのあとから舌の奥の方があつく鼓動がはやくなりました。
食事をとるのも怖いですし。
味覚障害がいままでなかったのですが始まってしまいそうです。嗅覚は、普段いいにおいと思うようなものが殆んど全て嫌な臭いとしてかわりました。以前もそうでしたが。
りりーさんは舌のしびれなど、どう対処されてましたか⁉
血糖値があがると、どんな症状が出てましたか⁉
by みかり 2017年9月15日 10:02 AM
舌のシビレ、口の中の違和感、激しいだるさと倦怠で日常生活さえ困難になる。呼吸のしづらさ、吸う息はできるものの、吐く息が苦しくなる感じ、のどの違和感、味覚障害、臭覚障害、頻尿、これらは脳脊髄液減少症の私が体験してきた症状です。それらは時に、天気が崩れる数日前、台風発生直後から接近中になんども感じてきた症状の悪化の症状でもあります。今強い台風18号が近づいてきていますから、みかりさんも私と同じ原因での症状なら、低気圧接近の影響かもしれませんね。口の中の違和感やしびれは、アメをなめたりして症状を紛らわせていました。音も光もそうですが、普通は平気なものでも、脳脊髄液減少症になると、「不快な光、音」に感じます。普段平気なものが、ある日から「苦痛」に感じるということから、もしかしたら化学物質過敏症もこの変化する感覚の一種では？と感じています。みかりさんはご自分に起こっている症状を客観的にとらえ、症状を言葉で表現できますし、医師の診断に納得できなければ、行動を起こしているようですから、いつかきっと症状の原因がわかる日が来ると思います。
過去に食後に、急激な脱力と耐え難い眠気で動けなくなるほどだったあの症状は、「血糖値スパイク」のせいだったのかな？と今、考えたりしています。
by lily 2017年9月15日 10:19 AM
りりーさんこんにちはm(._.)m
昨日から舌のピリピリする感じが強くて食事をとれません。
りりーさんは飴などを食べてたとの事ですが飴さえも食べるとビリビリします。
水を飲んでもビリビリします。上顎がもカラカラでビリビリです。
何か対策はないですか⁉
by みかり 2017年9月17日 11:32 AM
もし、みかりさんが、髄液漏れが原因での症状だったとしたら、今は台風接近中ですからねぇ‥‥人によって、それはつらい症状がいろいろとでる人もいることでしょう。
私の場合は体が低気圧で体が外側に引っ張られないように、低気圧と逆に体に圧力をかけるような工夫をしてました。
ご自分でいろいろ試しているうちに、こうした発見があるかもしれませんよ。
by lily 2017年9月17日 2:05 PM
検査の時も生理前なので体調が悪化しそうで怖いです。
しかも初めての造影剤を入れてのMRI検査1時間くらいかかるとの事で不安です。
ただでさえ苦手なので‼
りりーさん色々と努力してますね。
私は症状にたえることで、いっぱいいっぱいです。
by みかり 2017年9月17日 2:49 PM
えっ？はじめての造影剤を入れてのMRI撮影？ 今までMRIは造影剤使っていなかったんですか？。ちょっと驚きました。
by lily 2017年9月17日 3:10 PM
はい、前回3回とも造影剤なしの部位を変えてのMRIでした。
なので今回も造影剤を入れないものと入れるものと両方撮ります。
その他、色々な検査をします。
by みかり 2017年9月17日 10:20 PM
りりーさんこんにちはm(._.)m
今日は晴れているので昨日より少しは体調が良いような気がします。
ただ呼吸が少し苦しいし睡眠薬のせいで余計に倦怠感がでます。
by みかり 2017年9月18日 1:10 PM
リリーさん、みかりさん
コメントに参加しても構わないでしょうか。
あまりこういうのはしないのでマナーがわかりません。
宜しくお願い致します。
青空
by 青空 2017年9月19日 6:31 AM
青空さん、ここはリリーさんのページなのでリリーさんの承諾があればオッケーだと思いますm(._.)m
by みかり 2017年9月19日 4:39 PM
みかりさん
ありがとうございます。リリーさんの承諾がまだありませんので
質問等に参加しませんが、頑張ってくださいね。
by 青空 2017年9月19日 6:34 PM