リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

片頭痛患者を救ったもの

time 2016/02/12

片頭痛患者を救ったもの

一見、不幸としか思えないような「症状の悪化」が実は、今まで治療に至ることができなかった 原因不明の症状を新たな医師と新たな治療法へ導くきっかけになったりする。そんなことってやはりあるものなのですね。

先日の番組 「世界仰天ニュース」の番組の内容を見て、 ふと、そう思いました。

その番組の内容を要約すると、「27年間片頭痛に苦しんでいた女性がある日頭痛の症状が悪化して、脳外科でMRIを撮ってもらったら、脳梗塞だと言われた。そこで、今までの片頭痛と脳梗塞のことについて医師に相談したら、

片頭痛が脳梗塞の原因になることはないが、脳梗塞になる一般的な要因が当てはまらない場合、心臓に機能障害が疑われるので、一度、岡山大学の循環器科に心臓を診てもらいなさい。と言われた。

紹介状を持って岡山大学の循環器科を受診したら、もしかして心臓に穴が開いているかもしれないと言われ、経食道心エコー検査を受けたら、心臓に穴が開いていた。

すると医師は、この心臓の穴をふさぐことで片頭痛も改善できるかもしれない。と言い、その心臓の穴をふさぐ手術を受けたら、片頭痛が治った。」というものでした。

これを見た私はこのストーリーには、いくつかの幸運が重なっているとまず、感じました。

その幸運とは、

①脳梗塞による頭痛の症状が出て、すぐ医師を受診しなかったにもかかわらず、大事にいたらなかったこと。

②病院を受診せず症状に耐えていたことで、夫に受診を強く勧められ、後日、脳外科医を受診し、脳のMRIを撮ってもらったこと。

③そこの脳外科医に脳梗塞を起こしていると言われ、患者自身が自分の口から今までの片頭痛と脳梗塞との関係について質問したこと。

④その質問を医師が「片頭痛が脳梗塞の原因になることはない。」だけで終わらせることなく、

患者をよく観察し、「30代だし、痩せているし、酒もたばこもやらない」ということに着目し、脳梗塞になるような一般的な要因がないこと、片頭痛で苦しんできたこと、とで、心臓に問題があるかもしれない、と気づいたあまに、患者に素直に話したこと。

⑤また、その脳外科医が、岡山大学の循環器内科を紹介し、きちんと紹介状を書いてくれたこと。

(その脳外科医師が岡山大学の循環器内科が、心臓の穴と片頭痛との関係に詳しい医師がいると知っていたのか、その病院を地元の大学病院だからと偶然紹介したのかわからないが・・・。)

⑥患者が、脳外科医のすすめに従い、その病院を紹介状を持って受診したこと。(ここで患者が受診しなかったら、心臓の穴と片頭痛との関係にはその後もわからなかったかもしれません。)

⑦受診した循環器内科の医師がやはり心臓の穴を疑い「心臓の穴をふさぐことで片頭痛が治るかもしれない」と患者に伝えたこと。

⑧患者が医師のすすめに従い、心臓の穴があるかどうかの詳しい検査を受ける決心をしたこと。

⑨患者が実際に検査を受けて、心臓の穴が見つかったことで、心臓の穴をふさぐ手術を受けたこと。

これらの、どれがひとつが欠けても、この患者さんは片頭痛から解放されなかっただろうと思いました。

自分に心臓の穴があり、それが、幼いころからの、立ちくらみやだるさ疲れやす、頭痛に関係しているとは気づかなかっただろうし、ずっと苦しんできた片頭痛の原因が、心臓の穴をふさぐことで消える、ということも気づかなかったままだったと思います。

この例のように、原因不明の症状に苦しんでいる場合本当の原因や、治療にたどりつき回復するには、患者には、いくつもの幸運と、情報と、決断が必要なんだと感じました。

脳脊髄液減少症の場合は、 現段階(2016年2月現在)ではこの女性の例の 片頭痛の原因が、心臓の穴だったという例以上にもっともっと、偶然と幸運が続かないと患者の抱える症状の影に隠された 脳脊髄液減少症の存在には、気づけないし、治療にも至れないと思います。

こんな現状では、 脳脊髄液減少症の早期発見は難しいと思いました。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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