リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

生活不活発病と脳脊髄液減少症

time 2016/11/02

本日のNHKあさイチで“生活不活発病”が取り上げられました。

私はかねてから、自分の経験から、
脳脊髄液減少症の回復の阻害因子として生活不活発病は深い関係がある感じてきました。

医師で産業技術総合研究所招聘研究員、「生活不活発病」の第一人者の大川弥生さんのお話については、
かつてもテレビで拝見し、今年の7月に
動かないと動けなくなる。生活不活発病」という記事を書きました。

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生活不活発病とは

あさイチホームページによると、

生活が不活発になることで起こる病です。
以前行っていた生活動作をしなくなる=動かないことがくらしの中で増えていくと、それによって体の機能が衰えます。
動きづらくなるのです。
すると、さらに活動が低下、体もますます衰える・・・そんな悪循環が起こり、要介護状態になったり、寝たきりになってしまったりする、そんな病気です。

とあります。
(脳脊髄液減少症になると、見逃され続けても、診断されて治療を受けても、注意しないと生活が不活発になる危険があると私は思います。これについてはあとで私の考えを書きます。)

要介護の原因疾患としての生活不活発病

厚生労働省が2013年に調べた、
要介護になる原因となった疾患の調査によると、

第一位が、生活不活発病関連で全体の36%

第二位が、認知症で、16%、

第三位が、脳血管疾患で19%

次いで、心臓病・糖尿病の7%

がんとその他をまとめると22%となるそうです。
生活不活発病の改善には、早めに見つけることが
重要だそうです。

生活不活発病の入り口

特に女性の場合、得意だった家事への取り組み方の変化に、
この病の重要なサインのひとつだということです。

「年を重ねれば、生活が不活発になるのはありうること」と思いがちなのが落とし穴で、
早く気が付けば改善できる。とのこと。

例えば、番組で取り上げられた79歳の女性の場合。

5年前、夫が脳卒中になり、自身も外出が減る。

4年前、息子の海外赴任で息子の家を訪問するための上京が減る。

1~2年前 料理をしなくなる。という流れがあり、

娘さんの証言によると、4年前ごろから動きづらくなったようで、

・立ち続けるのがつらい。

・買い物が重くて大変。

・歩くのが遅くなった。

・疲れやすくなった。となっていたようです。

こうなると、大変でつらいから、外出や買い物もしなくなり、それがまた筋力低下を起こしたり、疲れやすくなったりして、得意の料理をしなくなったり、悪循環にはまっていき、さらに生活全般が不活発になっていくようです。

しかし、上に上げられたような、
疲れやすい、買い物が重くて大変になる。歩くのが遅くなる。立ち続けるのがつらいという状態は、
脳脊髄液減少症でも引き起こされますから、
もし、高齢者が転倒などで、脳脊髄液減少症を人知れず発症していたら、
症状の程度が軽ければ、「生活不活発病」と誤解されるのではないか?という危惧も
見ていて感じました。

“生活不活発病”とただの老化との違い

大川弥生医師のお話しによると、

年をとってきたら、だんだんと体が衰えるというのは当然、常識。
でも、一方で、体は動かさないとなまる、だから体を動かさないとダメ、というのもまた常識。

お年寄りになればなるほど、体を動かさないと体はなまりやすいし、早くなまるし、
若いころと違って改善しにくい。体を動かさないことがいかに害になるか。

それが生活不活発病。

とのことです。
私は、病気やケガをした人のその後の暮らし方でも同じことが言えると思います。

生活不活発病の悪循環

自分自身が原因でなくても、自身が病気をしていなくても、夫の脳卒中や息子の海外赴任で外出が減る

①生活が不活発になる。

②動作が難しくなる。(ほんのちょっとしたきっかけでちょっとした難しさがでてくる。)

③それによって、ますます外出するのがちょっとしんどくなってくる。

④ますます生活が不活発になる。

⑤ますます動きづらくなって、ますます外出が減って生活が不活発になる。

きっかけはほんのちょっとしたことでも、悪循環になり、だんだんと大きな問題になってくる。

生活不活発病の対策

生活不活発病の予防や改善の対策のポイントは

大川医師によると、

本人が「楽しくやりがいのある活動を増やす」ことだそうです。

それによって、本人が
「体を動かそう、頭を使おう」と意識しなくても、自然に体や頭を使うことになり、

生活不活発病の改善につながったり、予防になったりするそうです。

大川医師は
「ぐうたらだとか、おっくうになったとなんとなくまとめるのではなくて、なぜ、ぐうたらに一見、見えるのか?」を分析することが大事だと語っていましたが、
それは、
脳脊髄液減少症にも同じことが言えると思いました。

脳脊髄液減少症と生活不活発病

今回の生活不活発病についての放送は、

大きな病気をしなくても、
生活が不活発になることで、ただの老化とは違って、身体精神機能が衰えていくことを
取り上げていました。

しかし、 私はあえて、脳脊髄液減少症と生活不活発病との関係についてすこし自分の考えを、書いてみたいと思います。
脳脊髄液減少症も早期発見早期治療、早期取り組みが大切なのは生活不活発病と同じです。

しかし、脳脊髄液減少症も検査で異常が見つからないと、すべて年のせいにされがちです。

脳脊髄液減少症は、まず、なかなか診断されず、見逃され続けます。

若ければ若いで思春期特有の起立性調節障害とか、
年を取ればとったで年のせいでだるくて動きにくいとか、
不定愁訴は更年期のせいだとか・・・いろいろと誤解され医師にもほったらかされがちです。

だから、脳脊髄液減少症だと診断がつき治療がはじまらないと、症状がほったらかしにされたままで、
体が思うように動かず、症状に不回され、生活が思うようにできなくなり、結果的に生活不活発病になる危険があります。
さらに、たとえ脳脊髄液減少症と診断されてからも、症状が続けば、症状で動けず寝たきり同様の生活を送ったり、 たとえ短時間なら動けても、悪化を恐れて引きこもりがちになったり、
運動も再発を恐れて全く取り組まなくなったりします。

あるいは、本人も家族も「安静第一」と家族が至れり尽くせりで患者を介護したりしてしまえば、
どんどん自分でやることが少なくなり、外に出かけることも減り、それによって自然と体と脳を使うことも減っていきます。
結果、筋力も減り、ますます動きにくくなったり、動作が遅くなったりします。

自律神経が揺さぶられるような運動などとは疎遠になり、
それによって、ますます回復が遅れ、ますます生活が不活発になりと悪循環にはまっていくことになると、
自分の経験から思います。

この私自身の経験から、
脳脊髄液減少症と診断されてからも、すぐ完治する人以外は、闘病生活中に、生活不活発病に陥るリスクは高まると思います。
というより、私の経験からだと、
「脳脊髄液減少症は治療後も、自分で頭と体を使って動く努力をしないと、筋力も落ち、頭も鈍り、
精神状態も身体能力もすべて、生活不活発病になる危険がある。」と断言できます。

私の、脳脊髄液減少症によって引き起こされた、生活不活発病からの脱出の経験については、
今回は時間がないので、書けませんでしたが、そのうち書いてみたいと思っています。

書くのがいつになるかわからないので、一言、書いておくなら、
「脳脊髄液減少症の生活不活発病にならないためには、あるいはなっても回復するには、
症状があっても日々、無理のない範囲で自分の頭と体を使って動く、家族に甘えすぎない。」ということにつきます。

私の回復の過程は、あさイチホームページの「生活不活発病とは」のところに書いてある、イラストのグラフで言えば、私はグラフを逆から回復に向かっているイメージです。
つまり、
ベットに寝ている人のイラストから、車いすになり、杖になり、普通に歩けるようになり、そのまた上に動けるようになり、と・・・いう感じです。

ここに書いてある生活不活発病のチェックリストをやってみても、昔は、脳脊髄液減少症の症状がひどく、外出はおろか、家の中の移動もやっとで、ほとんど家の中で一日横になってテレビを見るだけの生活でした。

しかし、今は違います。ほとんど出歩いています。

ちなみに今日は不調で家で休んでいます。
一番自分の体調の詳しいはずの自分の体に聞いて調整しています。

ただ治療を受けただけではここまで回復できなかったかもしれません。
症状があっても、それはそれとして、少しずつでも動き続け、
そのレベルを何年もかけて負荷をあげていったから、今があると私は思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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