リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

NHK「あさイチ」で脳脊髄液減少症がとりあげられました。

time 2016/02/19

NHK「あさイチ」で脳脊髄液減少症がとりあげられました。

昨日、2月18日(木)
NHKの朝の8時15分からの情報番組「あさイチ」で、「脳脊髄液減少症」がとりあげられました。

脳脊髄液減少症患者の私が、この放送を見た感想です。

しかも、
番組の中でも、一番目の話題で朝イチで、脳脊髄液減少症が放送されたことは、
感無量でした。

ここに至るまで、
私は何度も何度もNHKに「脳脊髄液減少症」を取り上げてくれるよう訴えてきましたから、
その私の声も、もしかして届いたのかもしれないと、
少し嬉しくなりました。

昨日の番組の内容を見て、
原因不明の頭痛などに脳脊髄液減少症が潜んでいる可能性のあるということ、
実は身近な病であるということ、を

約10分間もの時間を割いて、説明してくださったことは、
何も情報を持たない人たちに向けては、
まずまずの内容で、
よかったな、と感じました。

しかし、
「ブラッドパッチで劇的回復」という表現は
誤解を与えかねないと感じました。

実際に、何度かのブラッドパッチ治療を経験した私から言わせてもらえば、

正確に言えば、
「ブラッドパッチ治療で症状が劇的に回復し、そのまま治ってしまう人もいれば、
漏れが複数あって、一度のブラッドパッチ治療では全部の症状は一度に改善しない人もいるが、
そういう人でも、何かひとつの症状が、一回のブラッドパッチ治療で、
“一時的に”劇的に改善することもある。」
というところが本当のところではないでしょうか?

それを詳しく説明すると、

早期発見、早期治療で、髄液漏れの個所も少なくて、
そこを正確に探りあてる能力のある医師がいて、
髄液が漏れている個所をめがけて、
正確に確実にブラッドパッチすれば、
1回のブラッドパッチ治療でも、劇的に回復する可能性がある人もいる。

しかし、そうでない人でも、一時的になら、
症状が劇的に回復することがある、

という意味です。

後者の場合を、もっと詳しく説明するなら、
たとえ、
早期発見、早期治療でなくても、
しかも、
実際には髄液漏れの個所が複数あって、
画像にはすぐには全部の漏れの個所が映らなくて、
最初のブラッドパッチ治療の個所が、
まずは漏れが確認できる一か所だった私のような例でも、

ブラッドパッチで一時的に、期間限定で
症状が劇的に回復するということです。

脊髄硬膜外に血液が注入されたことで、押されて脳が上がって、
一時的に、髄液が増えた時と同じ位置に脳が戻るためなのか、
少ない脳脊髄液であっても、血液が脊髄硬膜外に入った分だけ、脊髄を圧迫して、
脳を押し上げるせいなのか、
その作用機序は素人の私にはわかりませんが、

とにかく、ブラッドパッチ治療後、
その日のうちに、というか、治療直後から、

今まで苦しめてきたさまざまな症状が、
劇的に、しかし、しばらくの期間一時的に、
症状が回復した体験が
実際にあります。

これは、嘘偽りない、事実です。

これが、本当の意味での、
「ブラッドパッチ治療で劇的回復」の言葉の意味だと、
私は思っています。

ブラッドパッチ治療で
症状が回復するということは、
何を意味しているかというと、

それまで
「原因不明」とされてきた、
その人を苦しめてきた症状は
「脳脊髄液の減少による症状だった。」ということだと思います。

つまり、
髄液が漏れていたために、
髄液が減ってしまって、
症状が起こっていたということだと思います。

ですが、
ありふれた不定愁訴の
頭痛、めまい、吐き気、だるさの影に、

脳脊髄液減少症があると
疑える医師が
いったいどれぐらいいるでしょうか?

ましてや、
これだけ脳脊髄液減少症に対する情報が少ない中で、
素人の患者が、

自分の症状が
脳脊髄液減少症で起こっているかもしれない、などと、

どうして気づけるでしょうか?

もし、
「私の原因不明の頭痛やだるさは、
脳脊髄液漏れで起こっているかもしれない。」とたとえ、患者自身が気づいて
近所の脳神経外科医や神経内科医を受診しても、

その脳神経外科医や神経内科医に
脳脊髄液減少症の患者の症状の実態をご存じない医師も多く、
さらに言えば、
検査や診断の経験のない医師が多く、

患者が一人で、自分の診察にきて、
医師の目の前にきちんと座っていられ、
自分で症状を説明できるような、一見さほど、
症状が深刻そうでない患者の中に潜む、
脳脊髄液減少症を

見抜ける医師は本当に少ないと思います。

NHKは、今後も、
脳脊髄液減少症について、取材を続けてほしいと思います。

さまざまな患者を取材するなり、

番組で、ブラッドパッチ治療後の症状の変化の経験を募集するなどして、

実際の患者の声を数多く集め、
引き続き、取材を重ね、

NHKのさまざまな健康番組、情報番組、福祉番組で
とりあげ、
脳脊髄液減少症の患者の実態を
報道し続けてほしいと
願っています。

sponsored link

原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

2017年6月
« 5月    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  

パニック障害ブログパーツ

にほんブログ村ブログパーツ

amazon

人気ブログランキングブログパーツ

最近のコメント



sponsored link