リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

明日放送、NHKスペシャル「自閉症の君が教えてくれたこと」

time 2016/12/10

前回の記事で紹介した自閉症当事者をとりあげた番組
「君が僕の息子について教えてくれたこと」の続編番組が、

明日、午後9時からのNHKスペシャルで放送されるようです。

NHKスペシャル「自閉症の君が教えてくれたこと」

番組内容によると、

24歳になり、プロの作家となった東田さんは今、自閉症のみならず、さまざまなハンディを抱える人たちがどう幸せを見つけていけばいいのか、エッセイや小説を書いている。前回の番組後
ガンを患い、自らもハンディを抱えることになったディレィクターの視線で描く感動のドキュメンタリー

だそうです。

東田さんから影響を受けたのは、やはり自閉症の家族だけでなく、
脳脊髄液減少症の私同様、ガンなど、なんらかのハンディを抱えて生きる多くの人たちが板のだと思います。

番組ホームページによると、東田さんは

謎に包まれた自閉症の世界と健常者の世界の橋渡し的な存在である。

とありますが、

脳脊髄液減少症も、見た目は普通の健常者に見えて、体験したものでないとわからないことがたくさんあるのです。

どんなに近くにいる、患者の親、家族、配偶者、子であったとしても、
絶対にわからない不思議な世界です。

単に頭痛とかだ慢性的な疲労感やだるさとか全身の痛さとか、精神的なうつとか、そんな身体的精神的な苦しくつらい症状だけではないのです。
音の感覚、空間認知力、光の感度、味覚、見え方、時間の感じ方、すべてが正常な時と違ってくるのです。
不安、恐怖の感情の閾値もおかしくなり、ささいなことに恐怖や不安を感じたりもするのです。

自分らしさすら失ってしまったり、感情のコントロールができなくなって人が変わったようになってしまったり、
しかし、そういったおかしくなっている自分を客観的におかしいと感じている自分もいたりして、
実に不思議な世界です。

体の症状も、一言では表現できないほどの、複雑怪奇な症状もあり、
自閉症の世界を、なぜ自閉症者がそういう行動をとるのかを、自閉症である当事者がひとつひとつ言葉にして、伝えなければ、
健常者はその世界を知るよしがないように、

脳脊髄液減少症の世界も、
いくら医師たちが、侃々諤々と、議論したところで、
脳脊髄液減少症患者、当事者の言葉に真剣に耳を傾けてくれなければ、医師であってもわかるわけはないし、
ましてや、
健常者には、わかるわけがないのです。

私は、脳脊髄液減少症の世界と健常者の世界の橋渡しにはなれないかもしれないけれど、
でも、なれるように、
できる範囲で精いっぱい、脳脊髄液減少症の世界を伝え続けていきたいと思っています。

どんなに伝えることに困難があっても、その世界にいる当事者が伝えないと健常者には伝わらない。

そう、「自閉症の君が私に教えてくれた」 から

続編、見てみます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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