リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症のセンテナリアン(百寿者)

time 2016/10/31

おとといのNHKスペシャルの

センテナリアンについての番組を見て、

遺伝にかかわらず「誰でもセンテナリアンになれる可能性がある」というけれど、
私は「それにはさまざまな幸運も関係があるのに、そうかな~?」と思いました。

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センテナリアンになるために重要な要素

それは、遺伝より、環境の方が影響が大きいいというけれど、
その環境には、運もかかわってくると私は思いました。

たとえば

・戦争があっても、戦争に巻き込まれなかった。

・戦争でケガをしなかった。

・戦争中の栄養失調などに起因して命を奪われるような病気にならなかった。

・高齢になっても、支えてくれる家族がいた。

・事故に巻き込まれなかった。

という人と、そうでない人には、
「運」という、自分ではどうすることもできない、
不可抗力の環境因子もあると私は思うからです。

その差は、その人の人体や精神状態や人生を大きく変化させ、
センテナリアンになれるか、なれないかにも、
影響すると私は思うからです。

そういう視点は、番組では欠け落ちているように思えました。

誰でもセンテナリアンに慣れる可能性、それは、
事件や事故や戦争に巻き込まれない、高齢になっても支えてくれる家族がいるなど、
単に環境因子というより、
「運」の部分もあるのに、と私は感じました。

事故という不可抗力

私は他人が起こした交通事故で、脳脊髄液減少症になりました。

当時は、そのことに誰も気づいていない時代で、私は症状を誰にも信じてもらえないまま、苦しみぬいて生きてきました。

それでも、生き延びられたのは、そんな中でも不幸中の幸いで、
偶然の幸運の連続があったからだと感じています。

最近、高速道路での車の逆走での事故で命を失ったり、登校中に交通事故に巻き込まれ、
命を失った子供の報道を聞くたび、
何の罪のない人たちが、加害者の起こした突然の事故によって、命を失っていく理不尽な現実に、
ひどく心を痛めています。
中には、命には別状はなくても、脳脊髄液減少症を発症していることに気づけないまま、
いまも「原因不明の症状」に苦しんでいる人たちもいるかと思うと、いたたまれません。

脳脊髄液減少症のサバイバーの私にできることは何か?といつも考えています。

脳脊髄液減少症患者の私がセンテナリアンになれるのか?

番組を見ていてふと思ったことは、私はセンテナリアンになれるのか?ということです。

今現在、食事に気をつけ、食事だけでは摂取が困難だと思われるものには、サプリをためし、
規則正しい生活と食事時間に気を付け、

痛くても、だるくても、しんどくても、運動に取り組み続け、
脳には刺激を与え続け、なるべく朝は光を浴び、たんぱく質を摂取し、

症状で睡眠状態が悪くても、
なるべく同じ時間に寝るように心がけ、寝る数時間前に入浴や食事をすませ、

寝る数時間前から灯りを暖色系に変え、睡眠サプリをいろいろためして、努力しています。

精神状態も、最近はとてもよく、こんな症状を抱えていても、
こんな理不尽な人生であっても、最近は、現在を幸せだ、楽しいと思って過ごせています。

こんな私が、はたして100歳まで生き延びることができるのか?

センテナリアンになれるのか?と考えます。

脳脊髄液減少症とわかる前もわかってからも、
何度も検査でCTやX線、MRIなどで、放射線や強い電磁波を浴びているし、余計な薬など試しているから、何にもない健康な人より、体や脳にダメージ受けているんだろうな~。

今も髄液漏れの症状が残るから、しらず知らずに日々、体や脳に負担がかかっているから長生きは無理かもな~。と思ったりもします。

しかし、しかしです。
もし、私が長生きできて、センテナリアンになれたら、
その時の多くの若い脳脊髄液減少症の人たちの希望になれる気がします。

でも、昔の死病が今恐れる病でなくなっているように、

私がセンテナリアンになる未来には、
今よりもっと医学が進歩していて、
脳脊髄液減少症なんて、簡単に完治できる時代になっていて、

脳脊髄液減少症のセンテナリアン(百歳を超えて元気に生きる人)なんて、特に話題になることもないかもしれませんね・・・。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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