リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

ビビット・6月の花嫁で残念に思ったこと

time 2016/06/30

6月3日の白熱ライブ・ビビット
6月の花嫁の中で、

脳脊髄液減少症の花嫁さんが
音楽療法士で、
老人福祉施設でお仕事をしている風景を見て、

私は、正直
少し残念に思ってしまいました。

それは、

私は自分の闘病経験から、

音楽療法士であり、
脳脊髄液減少症を長年見逃されて苦しんできた患者さんにしかできないことに
気づいていたからです。

それは、
脳脊髄液減少症患者の闘病中のさまざま苦しみを
音楽で和らげることです。

そのことを私は自分の闘病中の体験で気づきました。

症状はあっても、対処してくれる医師も身近にいない、
理解して支えてくれる医療機関もない。

苦痛を緩和してくれる医療システムも構築されていない、

そんな時代、
そんな地域で生き残るために、

私は音楽を苦痛の症状を癒すのに取り入れてきました。

薬でなくとも、
人体における数々の苦痛が、
音楽でやわらぐことを、
私は体験して知りました。

特に、脳脊髄液減少症になると、
普通の音が受け入れられない脳になってしまい、

人の会話ですら、
家族のテレビの音ですら、

ましてや、外を通る車の音も、
こどもの泣き声も、

この時期窓を開け放つ時期のご近所の生活音も、
布団たたきの音も、

それはそれは、
拷問のように、脳に不快感と苦痛を与えるのです。

そのことで、家族やご近所に対する
嫌悪感もまし、

下手すると、
判断力低下と理性と感情をコントロールできない脳脊髄液減少症の患者の脳の場合、
家庭内、あるいはご近所トラブルにもつながりかねません。

そんな脳脊髄液減少症の脳でも、
受け入れられ、癒され、症状の苦痛を緩和してうれる音楽があります。

音楽療法士の脳脊髄液減少症の患者さんであるなら、なおさら、
そのことに気づいて、
ぜひ、脳脊髄液減少症患者の
症状緩和のための音楽療法にお力を貸してほしかったのです。

でも、おそらく、
ビビット出てくださった脳脊髄液減少症の6月の花嫁さんは、

同じ脳脊髄液減少症であっても、

私より、かなり症状が軽く、
聴覚過敏の症状がなかったり、
体の苦痛が音楽で緩和されるご経験がなかったのかもしれません。

でも、幸いそういう症状がなかったとしても、
せっかくの音楽療法士の知識を
老人福祉だけでなく、
ぜひ、脳脊髄液減少症患者のためにも
お力を貸していただきたいと、今も思っています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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