リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

“ミッシングワーカー”と脳脊髄液減少症

time 2018/06/07

“ミッシングワーカー”と脳脊髄液減少症

NHKスペシャル「ミッシングワーカー 働くことをあきらめて」を見ました。

実際に脳脊髄液減少症によって、働くことをあきらめざるをえなかった私の視点で番組を見た感想を少しだけ書いてみたいと思います。

 

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ミッシングワーカーとは“消えた労働者”って意味

NHKスペシャルのサイトによると、ミッシングワーカーとは

求職活動をしていないため、雇用統計の「失業者」に反映されず、労働市場から“消えた”状態だ。こうした人は先進各国でも増加し、欧米の社会学者は「ミッシング・ワーカー」として問題視している。日本では、40代・50代の「失業者」の数は72万人。一方、専門家の推計で「ミッシング・ワーカー」は103万人に上る。

とあります。

たしかに、「求職活動をしないで家に引きこもっている人」などは、「失業者」としてカウントされないのでしょう。

その数が、もし100万人以上いるとしたら、その人たちがもし、心身ともに元気で働けたら得られたものの社会的損失は膨大なものになることでしょう。

番組では、ミッシングワーカーになるその背景に、独身、非正規労働、親の介護があると言っていましたが、

脳脊髄液減少症の当事者の視点で、このミッシングワーカーの問題を考えた時、子供や、青年、働き盛りで脳脊髄液減少症を発症し、それを見逃され、治療に至れず、学校や職場から離れたり、家族からも怠け者、引きこもり、として見放された場合、

そのまま年を取れば、ミッシングワーカーにならざるをえないと考えてしまいます。

また、親の介護と言いますが、その親の世代にだって、「脳脊髄液減少症」が正しく早期発見早期治療されていないと思われる現状では、介護が必要な人たちの中に、実は「脳脊髄液減少症」の放置された人たちが数多く潜んでいて、それに早期に気づき、治療すれば元気になる高齢者がたくさんいると私は思います。

その人たちが元気になり、精神的にも身体的にも自立度が上がったり、施設適応能力が上がったりすれば、その子供世代もかなり仕事は続けやすくなるはずです。

そもそも、働き盛りで脳脊髄液減少症になった場合、それが配偶者がいようが、子供がいようが、独身だろうが、自分でその症状の原因を突き止めることも、治療できる医師探しも、すべてやらねばなりません。お金も、体力も、気力も必要でしょう。

こどもの患者のように、親がすべて準備したり助けてくれるわけではないので、大人の特に孤立した単身の人が脳脊髄液減少症になれば、症状によって、気力体力を奪われた時、そしてお金もなく頼める人も誰もいないとき、働きたくても働けなくなる、求職活動も行えない、そうした「ミッシングワーカー」の状態になりえると思うのです。

ミッシングワーカーの問題を語る時、欧米でも日本でも、その研究者たちに、脳脊髄液減少症の問題もその視野に含めるべきですが、そもそもそれが欠け落ちているように私には感じました。

番組に出ている、社会福祉の専門家の先生であっても、もしかしたら、脳脊髄液減少症とミッシングワーカーとの関連性に、いまだ気づいていないのかもしれないと感じました。

もし、脳脊髄液減少症に対して、医療も社会福祉も、もっと積極的に迅速に支援できたなら、多くの尊い労働力が得られ、社会に生かせたことでしょう。

私の人生において、悔いが残ることは、思うように自分がやりたかった仕事を思いきり働けなかったことです。

発症した当時では仕方がなかったとはいえ、あまりにも診断治療に至るまでの時間が長すぎました。

おそらく、このまま人生が終わるのだろうと思うと、私も脳脊髄液減少症の見逃しと適切な社会的支援なかったために、私も“消えた労働者”なんだろうなと感じます。

私自身の経験から、ミッシングワーカーの改善策を考える時、独身、非正規労働、親の介護に加え、社会と医師の無関心によって生まれる脳脊髄液減少症の見逃しもあると、私は思っています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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