リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症は身体症状症と誤診されやすい

time 2017/06/03

脳脊髄液減少症は、身体症状症と誤診されやすいと私は思います。

その理由は、本日再放送のNHK総合診療医ドクターG「胸が痛い」を先日、見たからとかねてからの私自身の経験からです。

気になる方は、ぜひ再放送をご覧の上、医師の立場からと、原因不明の症状を抱えた患者の立場からと、両方の立場からぜひお考えください。

なお、土曜日の再放送は、一部地域で放送時間が異なりますのでご注意ください。

さて、ご覧になった方、どうおもいましたか?

特に、脳脊髄液減少症で胸の痛みや手足のシビレを感じ、多発性硬化症のような症状を経験した方
それなのに、検査で異常がないといわれ、長く脳脊髄液減少症を見逃されてきた方、
見て、どう思いますか?

脳脊髄液減少症で本当につらい症状があるのに、その症状が出たり消えたりするために(それが脳脊髄液減少症の特徴でもあるのですが)
まるで演技をしているかのように誤解され、詐病を疑われたり、心因性で身体症状を出しているように医師に思われたりした経験のある方、
あの番組を見てどう思いましたか?

私のように、「詐病を疑っても、一度も脳脊髄液減少症を疑わない総合診療医と研修医たちが、そのまま疑わないまま、声をそろえて、身体症状症と言う場面」に、違和感を感じませんでしたか?

私はとてもガックリきましたよ。
と、同時に、私が見逃されていたころと変わらない現実が、今も続いていることに、愕然としました。

皆さんはどう思われましたか?

今までの教科書に書かれた医学の常識が、非常識になり、非常識が常識に変わる狭間には、こんなことが起こり続け、それがしばらく続くのでしょう。

あと20年ぐらいしたら、脳脊髄液減少症の存在が、きちんと全世界の医師たちに認められているのでしょうか?
それとも
、やはり脳脊髄液減少症なんて病態はなかったという事実が判明し、別の何かの原因がわかってくるのでしょうか?

それは、今の私には、わかりません。

ただ、私が言えるのは、私が受けた治療は、少なくとも私には効果があったということです。
完治はできていませんが、少なくとも以前よりは動けるようになったという事実です。

これだけは、はっきり言えます。
生の患者のこうした声を、しっかり聴いて考えてくれる、ドクターGがひとりでも増えてくれることを願います。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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私はかつて、長く立っていられず、調理や皿洗いがままならない時期、セブンミールの「日替わり弁当」を近くのセブンイレブンから、家族分、自宅に届けていただいた経験があります。

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