リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

本当に更年期障害ですか?脳脊髄液減少症知ってますか?

time 2017/11/13

本当に更年期障害ですか?脳脊髄液減少症知ってますか?

今朝、NHKあさイチで更年期障害の症状について取り上げられていました。

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更年期の症状

更年期の症状としては50もあるそうですが、
その中でも、

・イライラ
・めまい
・頭痛
・ほてり
・ホットフラッシュ
・疲れやすい
・吐き気
・肩こり
・どうき
・関節痛
・腰痛
・冷え
・尿漏れ
・性交痛
などがあげられていました。

脳脊髄液減少症でも、自律神経がおかしくなったり、ホルモン障害が出たりするので、それによって更年期と似た症状がでます。
排尿コントロールがおかしくなったり、尿を作る機能が普通でなくなるので、多尿になったり、それによって、尿崩症のようになったり、夜間頻尿多尿にもなります。

番組では、更年期で夜間おねしょをするようになった女性の質問が取り上げられていましたが、脳脊髄液減少症が原因でもこどもも大人も夜尿になりかねないことは、まだまだ多くの医師も知らないのではないか?と感じ米stあ

私自身は、ホットフラッシュ以外は、すべて脳脊髄液減少症の症状として経験していますし、ほてりも顔はほてりませんが、足の裏は熱い熱感は感じたことがあります。

そのため、もし、更年期の年代の男性女性問わず、脳脊髄液減少症を知らず知らずに発症していて、それに気づかずにいたら、不定愁訴はすべて、年齢によるもの、つまり更年期によるものと診断されても少しもおかしくないと思います。

番組では、簡略更年期指数(SMI)が紹介されていました。

このSMIがなんと皮肉にも、当時、私が脳脊髄液減少症の症状で悩んで相談に行った先生の書物からの引用だったので驚きました。1993年の書物からの引用のようですから、当時は婦人科のほとんどの医師も脳脊髄液減少症で人体に起こる、「更年期障害」のような症状は知らなかったはずです。
最近の婦人科医でさえ、あまり脳脊髄液減少症には詳しくない医師がまだまだ多いのですから。

あの時の不定愁訴の患者の私は、先生はずっとただの婦人科疾患の患者だと思い込んだまま、症状の背景に存在した脳脊髄液減少症にはお気づきにならないままだったのだろうなと考えると少し複雑な気持ちになりました。

簡略更年期指数(SNI)

番組で紹介されていた指数によるとこれは今も全国の婦人科で使われている更年期のチェックシートだそうです。
症状の度合いによって、点数を足し算していくそうです。

①顔がほてる。強10点、中6点、弱3点、無0点

②汗をかきやすい。強10点、中6点、弱3点、無0点

③腰や手足が冷えやすい。強14点、中9点、弱5点、無0点

④息切れ、どうきがする。強12点、中8点、弱4点、無0点

⑤寝つきが悪い。または眠りが浅い。強14点、中9点、弱5点、無0点

⑥怒りやすく、すぐイライラする。強12点、中8点、弱4点、無0点

⑦くよくよしたり、憂うつになることがある。強7点、中5点、弱3点、無0点

⑧頭痛、めまい、吐き気がよくある。強7点、中5点、弱3点、無0点

⑨疲れやすい。強7点、中4点、弱2点、無0点

⑩肩こり、腰痛、手足の痛みがある。強7点、中5点、弱3点、無0点

各症状について質問に答え、自覚症状の強さに応じて点数を選び合計点を出して判断するようです。

その症状と点数は、症状無しはすべて0点ですが、あとは症状ごとに点数が変わります。

(この症状ごとの点数の微妙な数値の変化の意味が、私はいまひとつ理解できないのですが、専門の婦人科の先生の研究によって編み出されたものなのでしょうか?)

ちなみに、私が脳脊髄液減少症で感じた症状は
①が0点(ほてるのは顔ではなく足裏だから、足裏でもほてるのは症状としておかしいとは思いますが・・・)
②が0点(むしろ、暑くても汗が出なくなったから、汗がでないのも異常だと思いますがここでは0点ということで)
③が14点
④が12点
⑤が14点
⑥が12点
⑦が7点
⑧が7点
⑨が7点
⑩が7点

で、合計80点でした。

更年期症状自己チェック

症状の合計点がそれぞれ

0~25が 上手に更年期を過ごしています。
26~50が 食事や運動に注意を払いましょう。
51~100が 医師の診察を受けましょう。

とのことです。

私の感想・意見

当時の脳脊髄液漏れ状態の私の症状では、この自己チェック表をすると、80点になってしまいますから、更年期障害ということになってしまい、症状を起こしていた「脳脊髄液減少症」には誰にも気づかれないということになってしまいます。
当時はそれでもしかたありませんが、もし、今も当時の私と同じ「見逃し」が起こっているとしたら、恐ろしいです。

受診した医師がこれらの症状が脳脊髄液減少症が原因でも起こることを知らないのでは、脳脊髄液減少症は確実に見逃されてしまうと思います。

多くの人たち多くの医師に問いたいです。脳脊髄液減少症の真実について本当にわかっていますか?知っていますか?と。

しかも、このチェック表の引用元が1993年に書かれたものからのもので、今から24年も前に作られたものが、今でも全国の婦人科で普通に使われているとは驚きました。

これでは、もし、更年期世代の人が脳脊髄液漏れによって更年期と似たような症状が起こったら、確実に見逃されてしまう危険が高いと私は強く感じました。

最近では、「脳脊髄液減少症」の名称ぐらいは知っている産婦人科医もいますが、脳脊髄液減少症の自律神経障害についてや、脳脊髄液減少症の多彩な症状を見逃すとどんな深刻な事態に至るかまで知っている産婦人科医はまだまだ少ないと思います。

最初に受診した産婦人科医が脳脊髄液減少症について気づけなければ、その患者の症状がもし、原因が髄液漏れによるものであったとしても、ずっと「更年期障害」としての治療が続いてしまうわけで、それはかつての私をたどるようで、恐ろしいと感じました。

自己チェック表について詳しくはあさイチのホームページをご覧ください。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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