リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

映画「君の名は。」をTVで見て

time 2018/01/09

君の名は。」を見ての感想の続きです。

私はおそらく、普通の人とは違うことを考えていました。

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脳脊髄液減少症はアニメとCGなら伝えられるかも

「アニメなら、脳脊髄液減少症の患者当事者が感じている世界を、表現して、第三者に伝えることができるのではないか?」ということです。

実写やVRでは、脳脊髄液減少症のことを、体験のない人たちに伝えるのは難しいだろうし、

CGでも、脳脊髄液減少症の患者の見ている世界は表現できても、それによって起こる物語は表現するのはやはり人物が登場しなければならず、それもなかなか難しいんじゃないか?

だったら、CGを使ったり、デジタルペイントを使ったアニメなら、脳脊髄液減少症の全体像を

何も知らない人たちに伝えられるんじゃないかってことです。

新海誠監督だったら、うまく「脳脊髄液減少症」を、物語に組み込んで、何も知らない人たちに伝えられるんじゃないかって思いました。

もうひとつは、
アニメの中で、少年が、少女を救おうとして、過去の少女に、これから起こることを伝え、救おうとするシーンが、
なんとなく、私がやってきたことと似ているなと思いました。

脳脊髄液減少症をほったらかすとどうなるかをすべて知っている私が、
脳脊髄液減少症について何も知らない人たちに伝えようとしていることと、
なんとなく重なる気がしたのです。

しかし、現実は、アニメのようにはいかないのです。

突拍子もないことを言って、その人たちを救おうとしても、すぐには信じてもらえないのが、現実です。

未来人が過去の人危険を知らせるというSF

アニメ「君の名」では、3年前に、彗星が激突し壊滅した町が存在し、多くの人が亡くなった事実があり、その事実を変えるために、

未来のから過去へ行った男子高校生が、3年前の彗星が激突して消えてしまう町を救おうとします。

女子高生に入れ替わって周囲の人たちにこれから起こる災害を伝えようとしたり、「避難」させようとしたり、だけど自分ではできないと知ると、また、自分の男子高校生の体に戻って、今度は女子高校生自身に動いてもらう。

けれど、なぜか未来を知っている彼からの警告の情報は、過去であるはずの彗星激突前の人たちの一部の友達たちには受け入れはじめ、街の人たちの命を彗星激突災害から救うため、動き始めます。

アニメでは、「彗星が落ちて災害が起きて皆死ぬ」という、未来を知っている少年の言葉を、彗星激突前の過去の時間の高校生たちがすぐ信じて、皆で作戦を練って人々を救おうとすぐ動き出しますが、
現実では、当たり前ですがあのようなことはあり得ないです。

人々を救おうと、脳脊髄液減少症の存在をずっと昔から伝え続けてきた人たちがたくさんいます。

医師、患者会、患者たち、その家族。
けれども、多くの医師たちは、なかなか信じてくれませんでした。

それどころか、伝えて多くの人たちを救おうとする私たちを「攻撃」にまわりました。

もし、アニメ「君の名は。」で「彗星激突前に、人々を救おうと、変電所を爆破した男子高校生や、放送で避難を呼びかけた女子高校生が、警察に捕まり、犯罪者として裁判にかけられ、罪人とされてしまうシーンや、本当は予定では彗星が激突する事実があったのだけど、突然時間の流れの異変で、突然気道を変えて、彗星が町に激突せず、歴史が変わってしまったとしたら?結局、高校生たちが周囲から犯罪者扱いされて、周囲から責められ、延々と攻撃されて終わり」という結末だったら、どうでしょうか?あまりにも後味の悪い結末になっていたでしょう。

そういうラストシーンでは、誰も、感動させられなかったことでしょう。

脳脊髄液減少症の私たちは、多くの医師の反撃や無視、無関心、批判を受け続けてきました。

それでも、私が脳脊髄液減少症の存在と治療での可能性を信じられたのは、自分の体での経験そのものの事実からです。
けっして思い込みではない、この経験に裏打ちされた事実は、経験のない人に、伝え、わかってもらうことは非常に難しいと感じます。

だから正直、アニメの「君の名は。」は冷めた目で見ていました。

ありえない、突拍子もない物語で、しかも、未来から来た少年の「彗星がぶつかって町が消え皆死ぬ」という話を、すぐ信じて動き出す人がいるなんて、ありえないからです。

普通は、そんなことは誰にも信じてもらえず、相手にされないのが普通でしょう。

それが本当に、未来から来た人が本当に過去に行けたとして、未来の人が実際に知っている事実を、これから起こる災害を過去の人に伝えようとしても、過去の人は、そんなこと簡単に信じてくれるはずはないでしょう。

たとえば、私が過去に戻れたとして、過去の自分に、「今出かけるな!交通事故に遭ってのちのちずっと苦しみ続けるよ。」と伝えたとしても、

そんなことを、信じないでしょうし、事故が発生した直後の自分に、「これから時間差で起こってくる症状は脳脊髄液減少症が原因なんだよ。」と教えたところで、当時医師も知らない気づけないことを、過去の自分が信じるはずもないでしょう。

脳脊髄液減少症はすでに15年前から一部に知られていた事実

今から15年前、一人の医師が、むち打ち後遺症とされている患者の中に、髄液漏れ患者がいると発表した時、誰が信じたでしょうか?

その情報をネット上で私が偶然みつけ、まだ、当時はほとんどの医師が信じていなかった時代、私はその情報を信じ、実際に治療を重ねたら以前よりは症状が回復してきた事実がありました。
これは本当に髄液が漏れて減ると、こんなにもいろいろな症状が出るんだということを、体で知りました。

髄液漏れが再発すると、また以前の症状が再発し、ブラッドパッチ治療で回復するという再現性も体感し、これは事実だと自分の人体で確かに感じました。

しかし、そうした体験も一切なく、既存の医学知識しか持ち合わせていない医師は、当時はもちろん今もこうした事実を信じないでしょう。

つまり、医師の言うことすべてが、正しいとは限らないということです。

医師免許があっても、私が信じないホメオパシーなどを行う医師もいますし、医師だからといって、全員が正しい知識を持ち合わせているという保証はありません。

その反対に、患者の言うことがすべていい加減ともいいきれません。

だって、私は、当時、医師の書いた情報ではなく、患者さんからの情報を得て、脳脊髄液減少症の存在に気づいたのですから。

自分の気づきを、当時も今まで受診していた医師に伝えようとしましたが、ても、それはまるで、私は未来人のようなもので、脳脊髄液減少症の存在すら信じない医師たち伝わりっこないのです。

アニメのように、いきなり、既成概念を覆すような「突拍子もない事」を人に言っても、すぐには信じてもらえないのが現実です。

同様に、原因不明の症状に対して、すでに内科系医師に、なんらかの別の病名をつけられている人たちや、不登校や引きこもりの子供を抱える親たちに、「それは「髄液漏れ」が原因での結果起こっている症状・状態かもしれませんよ」と私が伝えたくても、未来人が、過去人に、危険を伝えて救おうとしても、難しいように、

そう簡単には、信じてもらえないし、伝わらないのです。

現実はアニメのように、都合よくお話が進まないし、事が簡単には運ばないし、
真実の物語は、もっとドラマチックで、お涙頂戴はないけど、実は、もっと感動的です。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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