リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

なぜ「誤診」と言わないの?

time 2018/05/18

なぜ「誤診」と言わないの?

 

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名医のセカンドオピニオン

「名医のセカンドオピニオン」という番組を見て思いました。

なぜ、「症状の原因を探り当てた」名医と言われる医師以外の、それまでの医師の診断が誤診だった、という表現を使わず、「ファーストオピニオン」というきれいな言葉でまとめるのか?と。

私には、患者第一での番組づくりというより、医師の目を気にした、医師に嫌われない、医師から苦情のこない、医師に気を使った番組づくりといつも感じてしまいます。

患者の症状の本当の原因を最初に診断した医師はみつけられなかった。

納得できない患者は何人もの医師を渡りあるき、別医師の「セカンドオピニオン」によって、症状の原因がわかり、その治療によって回復したってことは、つまりはセカンドオピニオンの診断が正解で、それ以外が間違っていた、つまりは他の医師たちの、ファーストオピニオンなどが「誤診」だったってことでしょ?

なぜはっきり「誤診」は「誤診」なんだから「誤診」という言葉を使わないんでしょうか?

「誤診」という言葉は、おそらく医師の心にグサっと刺さることばなんだと思いますし、医師が一番、言われたくない言葉なんでしょう。

そんな言葉を使う番組は「もう出ないよ」「取材に協力もしないよ。」と医師から嫌われてしまうのかもしれないからテレビ番組では使わないんのかもしれない、と私はいつも想像してしまいます。

医師は権力者という強者、患者は弱者、だから弱者に気をつかって真実を報道するより、強者に気をつかってご機嫌を損ねないほうがいい、という製作者側の気持ちが、なんとなく見ている私に伝わってきてしまうのです。

脳脊髄液減少症は「セカンドオピニオン」どころじゃない!

私の場合は、脳脊髄液減少症にたどり着くまで、セカンドどころか、!なん十か所の病院医師を巡ったでしょうか?

医師を巡れば巡るほど、「異常がないのに、病院を渡りあるいて症状を訴え続ける困った患者」という見かたを医療者側からはされていたことでしょう。

実は、自分たちが間違っていて、脳脊髄液減少症を見落としていただけなのに。

私の原因不明だった症状が、実は「脳脊髄液減少症によって引き起こされていた」だとわかる医師に出会うまで、それまでのすべての医師のすべての見立ての中に、一度も脳脊髄液漏れによる脳脊髄液減少症の発送がなかったわけですから、つまりはそれまでのすべての医師はすべて脳脊髄液減少症を見逃しその医師たちの診断はすべて誤診だったわけです。

たとえば、30の医師を巡って31人目に脳脊髄液減少症だとわかったら、30人の医師の診断はすべて誤診だったわけです。

とても、「セカンド」どころじゃ、たどりつけませんよ、脳脊髄液減少症という診断には。

「セカンド」レベルで脳脊髄液減少症にたどりつけたり、「ファースト」の先生が、脳脊髄液減少症かもしれないと「セカンド」に脳脊髄液減少症に詳しい医師を紹介してくださるなんて恵まれた患者は、

本当にごくごく少数だと思います。

今だって、脳脊髄液減少症をただただ知識がないから、気づけもしない、専門医がだれかも名前も知らない、脳外科医や神経内科医、整形外科医がたくさん日本中、世界中にいるはずです。

こんな現状で、脳脊髄液減少症が二人目の医師で診断されるようだったら、それはものすごく幸運なことでしょう。

そんな人は全体の脳脊髄液減少症患者の何パーセントでしょうか?

そんな調査をしたこともないのではないでしょうか?

しかも、神経内科や脳外科、整形系外科の、経験ある医師だって、脳脊髄液減少症はいとも簡単に見逃す場合が多いと思うし、(あくまで私の経験上の考えです。)

しかも、内科系の症状も出るし、内分泌系の症状もでるし、物忘れも精神症状もどんな症状でも脳脊髄液減少症で出るから、それらのどんな専門医でも症状の影に隠された脳脊髄液減少症を見逃す時だってある。

そのうえ、数少ない脳脊髄液減少症の専門医だって、髄液漏れの再発を見逃すことがある。

診断が難しいし、現状では脳脊髄液漏れを検査する方法も限られているし、おまけに診断基準が厳しすぎて、多くの患者が診断基準から漏れおちているような現状だと思います。

診断基準に当てはまるような画像が取れる患者だって、たとえ脳脊髄液減少症を何百例、何千例見ている脳脊髄液減少症の数少ない専門医だって、患者の見た目と多彩な症状の訴えからだけではなかなか髄液漏れを疑うことが難しいのが現状。

それほど、症状の原因が髄液漏れだって気づくことも、髄液漏れの場所を探し出ししてそこを確実に止めることも難しいんだと思います。

今後の未来、医学が進めば、どんな医師でも外来で簡単にすぐ、血液検査や尿検査で髄液漏れを疑い、精密検査に導けるような、ことが可能になる検査方法ができるかもしれません。

ファーストオピニオンで、医師にすぐ、脳脊髄液減少症だと診断される時代がくるかもしれません。

でも、髄液漏れを疑えても、漏れてる場所を探し出すのは、また別の問題で、もっとどんな医師でも簡単に画像診断できるようなそんな画像診断方法が早く見つかってほしいと思います。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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