2020/07/04
脳脊髄液減少症の本当の悲惨さは、
症状のきつさ、
重症度が、
見た目ではわからない点だと、私は思っています。
もし、私がもっと早く治療を受けていたなら、
私はあんなにひどい症状を経験せずにいられたでしょう。
もし、私が脳脊髄液減少症を発症後、
自分で歩いて病院に行けていたとき、
脳脊髄液減少症だと医師が気づいて、
早期に治療をしてくれていたら、
その後の身体症状や精神症状、は起こらなかったでしょう。
周囲の誤解による二次被害にも合わずに済んだでしょう。
それによって負った、
心の深い傷も受けなかったでしょう。
私が体験した症状のひどさが
身近な家族にも理解されていなかったことを改めて感じたのは、
先月、6月3日（金）
白熱ライブ・ビビットで
脳脊髄液減少症の花嫁さんを見て、それを家族にも見てもらった時です。
その番組を家族に見てもらったら、
私より
ビビットでの脳脊髄液減少症の花嫁さんの方が、
「症状が重いね」と家族が私にさらっと言ったのです。
それを聞いて、ショックでした。
もちろん、
家族とは言っても、
私の最初からの苦しみを、
知っている人ではありません。
でも、その後のあの悲惨な闘病の日々を、
ずっと見てきた人なのに、
やはり身近な人でも私の苦しみは理解していなかったんだと
思い知ってしまいました。
私は、ビビットの脳脊髄液減少症の花嫁を見て、
私の方が症状が重かったと
感じていたからです。
もちろん、見た目では他人の症状と自分の症状とを
厳密には比べられませんから、
想像しかできません。
単なる想像にすぎませんが、
それでも、
しかし、
同じ映像を見て、
家族は、私の方が症状が軽いと感じ、
私は、私の方が症状が重いと感じることで、
こんなに身近な私の家族にさえ、
私の苦しみ、生活しにくさ、は伝わっていなかったんだ、と
愕然としました。
これが脳脊髄液減少症の症状を理解されない怖さであり、
本当の悲惨さだと、改めて確信しました。
私の方が症状が重いと感じたのは、
あくまで短時間の映像から推察するだけですが、
これから書くことが、私より症状が軽いからこそ、
できたことだと感じたからです。
それは、
ビビットに出てきた脳脊髄液減少症の患者さんが、
・車いすに座って移動できていたこと。
・何時間も椅子にすわって料理ができていたこと。
・お化粧ができていたこと。
・テレビ用かもしれませんがフリルのあるおしゃれな服を着ていたこと。
・聴覚過敏を訴えていなかったこと。
・美容院に行って髪を切ることができていたこと。
・お風呂自体に入れていること。
・部屋が片付けられていて、撮影にも応じられる精神状態であったこと。
です。
それらが、私には困難でした。
最悪の状態の時、
・私はかつては、苦しくて座位さえ保てず、
車いすは、リクライニング機能がついていないと、とにかく体がきつくて座っていられませんでした。
長くすわって移動すらきつかったからです。
普通の車いすに座っていられる患者さんが、不思議でした。
・私はいつも体が横になっているか、水平に近いリクライニングでないと、
体が苦しくて呼吸困難がひどくて、死にそうなほど苦しくてたまりませんでした。
・料理も、短時間起きては、横になる方法でしかできず、
ずっと椅子に座って何時間も調理をすることなどできませんでした。
・体がきつくて、お風呂の入っても、苦しくてすぐ出てしまい、体や髪を洗うことが
できない時がありました。
手が重くて頭まで上がらず、髪を自分で洗うことも、体がしんどくて
自分で体を洗うこともできませんでした。介助してもらい髪と体を洗ってもらったこともありますが
入浴すると疲れ切ってすぐ裸のまま バスタオルを巻いてしばらく横にならないと、着替えることも困難でした。
・体がきつくておしゃれな体にフィットした服などとても着られませんでした。
すぐ横になりたくなるので、家でスカートなどはけませんでした。
常に、ゆるゆるふわふわの、衣類とズボンしか着られませんでした。
したがって、見た目は、コンビニにスェットスーツ上下とピンクのキティサンダルで来るようなちょっとヤンキー姉ちゃんみたいな恰好でしか毎日を過ごせませんでした。
・そんな体調ですから、美容院などでじっと座っていることなど苦しくて不可能でした。
・化粧をする気力も、そんなおしゃれ心も、消える精神状態でしたし体調でした。
・第一顔を含む全身が具合が悪くて、皮膚が過敏というか苦しくて、化粧品など塗りたくると皮膚呼吸が
できないような感じがして、とても化粧なんてできませんでした。
・高次脳機能障害と思われるADHD様の症状で、何を捨てていいのか、何を捨ててはいけないのか判断できず、
かたづけができず部屋がごみ屋敷と化し、とても撮影に耐えうる部屋の環境ではないので（今もそうですが）TV取材を受けられる状態ではなかったのに加え、私自身の脳の偏桃体の誤作動なのか、当時、誰かに狙われているかも？、泥棒が入っている、的な
被害妄想的な症状、対人恐怖症、強迫神経症、パニック障害、など、わけもわからないおかしな精神状態、恐怖心などで、
とても、取材と言えども他人を家に入れられるような精神状態でもありませんでした。
これらの自分の脳脊髄液減少症での体験と
ビビットでの患者さんの様子を比較して、
私の方が、症状が重い、と感じたのですが、
家族は、過去のこれらの私の症状や、苦しみようを一部始終知っているはずだし、
精神症状についても、被害妄想的、不安神経症的状況を知っているにも関わらず、
見た目だけで、
ビビットの患者さんの、杖をついて車いすの様子と、
私とを比べて、脳脊髄液減少症として私の方が症状が軽いと言ったのです。
それを聞いて私は思いました。
こんなに私の身近で私の苦しみようを見てきた家族でさえ、こうなんだから、
たまに会う医師や他人には、
脳脊髄液減少症の患者の苦しみの全容や、
症状の重症度なんて、
見た目だけではとても正確に理解できるわけがないわ・・・と。
もしかしたら、
ビビットに出て、脳脊髄液減少症について世の中に問題提起してくださった患者さんも、
映像には映らない、
見えない症状があるのかもしれませんが・・・。
もし、そういう症状があるなら、
どうせなら、それを言葉にして伝えてほしかったな・・・。
以前、車いすに座って重そうなピアスかイヤリングをして、目にも頬にもお化粧をしている患者さんに
実際に会ったことがありますが、車いすに座った姿勢が維持できていることも、イヤリングをつけて体がしんどくないことも、
お化粧ができていることも、それらが全く体が受け付けない私には、とても不思議に見えました。
これが同じ脳脊髄液減少症患者なのかと？つくづく患者の症状の重症度を把握することは困難だとその時も感じました。車いすに座ってお化粧ができているその患者さんより、一時的にでも起きて歩ける私の方が、見た目明らかに軽症に見えるでしょうから。
見た目ではわからない、脳脊髄液減少症の
高次脳機能障害、
記憶障害、ADHD様注意欠陥症状、パニック障害、強迫性障害、不安神経症、対人恐怖症のような、精神症状も、
きちんと医学的科学的に証明され、
きちんと補償や治療がなされる日が早くきてほしいです。
