リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

白熱ライブ・ビビットを見て

time 2016/06/19

白熱ライブ・ビビットを見て

白熱ライブ・ビビット
6月の花嫁 での 脳脊髄液減少症の扱い方を見て
ご意見・ご感想のメールフォームがあったので、

ナレーションでの「重い病」とか
「一生つきあわなければならない病」とか

その表現に非常に違和感を感じ、

また、
家族の、脳脊髄液減少症に対する知識にも、ちょと誤解を感じ、

脳脊髄液減少症での見逃され歴、闘病歴の長い
実際の患者の私の意見をTBSに送ろうかと思いましたが、

メールフォームに必須事項があるので、めんどうなのでやめました。

今後脳脊髄液減少症について、民放が取り上げてくれるのなら、
ラブストーリーがメインでの構成ではなく、

まだ、脳脊髄液減少症だと気づいていない人たちが
気づけるような番組、
あるいは、現在闘病中の脳脊髄液減少症患者にも、
希望を与えるような番組を作っていただきたいと
私は思います。

そういう意味では、
今回のビビットでの番組は、製作者側の構成が残念に感じました。

せっかく取材に応じてくださった方の
勇気とご厚意が、
十分に生かされなかったと思います。

制作側に、少しでも脳脊髄液減少症が
他の疾患とは違う数々の問題点を抱えていることが
十分理解されていれば、

たとえ、ラブストーリー仕立てでも、
原因不明の症状を抱えて苦しんでいる人たちが
たまたま見ていたら、脳脊髄液減少症に気づけるような
構成にもできたはずだし、
さまざまな情報をたくみに入れ込むこともできたと思います。

まだ、脳脊髄液減少症だと気づいていない人たちが
気づけるような番組、
現在闘病中の脳脊髄液減少症患者にも、
希望を与えるような番組にするためには、

かつて原因不明の症状で苦しみ、
それが脳脊髄液減少症だったと判明し、
治療によって完治した患者を取材し、

脳脊髄液減少症がどんな症状がでて、それがどのように日常生活を阻害し、
どのように医師にも見逃されやすく、
どのように誤診されやすく、
どんな検査で異常なしと言われ、

それによって、
どのように周囲に誤解され続け、
その誤解によって、患者がどのように孤立し、
どのように心まで傷つき、

そして、
どのように、脳脊髄液減少症に気づき、
どのように医師を探し、

どんな治療をうけ、
どんな闘病生活を送り、
どんな風に回復していったか?

さらに言えば、
その人が自分で闘病生活で
どんなことを取り入れ、
どんなことを考え、
どんなことを期待しながら、何を工夫しながら過ごしていたか?

など、その辺に焦点をおいて取材をしないと、
私が期待するような
脳脊髄液減少症を知らしめる番組は

とてもできないと思いました。

昨日の記事にも書きましたが、

最近の新聞は冒険をするのを
怖がっている気がします。

あたりさわりのない、
感動ものとか、
たのしいこととか、
そういうことを書いていればいいと、
思っているようなところがあると、私も感じてきました。

誰にでも起こりうるのに認知度がとても低い脳脊髄液減少症については
詳しく大衆に知らしめようとしない地元新聞社が、

やれ、どこのジャガイモがな動物の形で出てきたとか、
やれ、どこのだれだれさんが話題の人だとか、

そんな、どうでもいいような、
くだらない、けれど、地元ならではの人やものの、心和むような
あたりさわりのない話題ばかりを
記事にするのを目にするとき、

この国の平和さと、
その平和さに鈍麻した洞察力のないマスコミに対する呆れと失望とで
うんざりすることが
たびたびありました。

テレビに対しても、
同じです。

今後に期待したいです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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