リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

白熱ライブ・ビビットを見た感想

time 2016/06/04

白熱ライブ・ビビットを見た感想

昨日6月3日の
白熱ライブ・ビビットでの
6月の花嫁で取り上げられた
6月の花嫁」での脳脊髄液減少症の取り上げ方について
番組制作側の問題点として、
私が感じたことを書きます。

昨日も書きましたが、改めて書きます。

①何度も放送中「重い病」と連呼したこと、

②そのことによって、
視聴者に、
「自分には全く関係のない、ごくまれな人だけがかかる、特別な重い病=難病」という
間違った印象を与えてしまいかねない内容であったこと。

③現在でも医師にも認知度が低く、見逃されかねないのに、
昔は見逃されても、
現在なら、いつでもどこでも医療機関で当たり前のように診断治療が可能で、
リハビリもしてもらえるかのような印象を、視聴者に与えてしまう可能性があること。

④脳脊髄液減少症は、髄液漏れは検査では確認できないけれど、
脳MRIの矢状断や前額断(頭を眉毛の位置で横に切る撮影法ではなく、頭を鼻の位置で縦に切るとか、耳をつなぐ位置で縦に切るような
縦切りのMRIの撮影法)で、脳が下に下がっているのが確認できるとか、髄液圧が低いとかで、脳脊髄液が減少しているであろうことから推測して、おそらく生産量と吸収量の調整がうまくいかないであろう、という脳脊髄液減少症という診断がつく場合もありますが、

脳脊髄液減少症という病名を番組で取り上げる以上、サッカーやラグビーや柔道などでのスポーツでの事故や、
スノーボードやスキーでの転倒事故や、交通事故などの外力などが人体にかかることで、
髄液漏れを起こして、結果的に脳脊髄液減少症になるというすでにわかっている事実について、
番組で詳しい説明が一切なかったこと。

それによって、視聴者に、「自分には関係のない、特別な人のなる病」
「人体に自然発生的に起こってくる病」という印象を与えてしまいかねないこと。

⑤こどものときから発症しているのに、医師にも見逃されて苦しんできたなら、
今でもそういう子供が世の中に潜在している可能性が高く、脳脊髄液減少症が見逃されていることで、症状で学校に行けなくなっていたり、
親や医師にも症状を理解されず、苦しんでいる子がいる可能性を視聴者に全く伝えなかったこと。

⑥医師にも社会にも脳脊髄液減少症の認知度が低いために、早期発見、早期治療がなされず、
脳脊髄液減少症が見逃され続けることで、結果的に起こってくる脳脊髄液減少症の難治性や重症化と、

脳脊髄液減少症自体のこととを、ごっちゃに報道していることの問題点。

つまり、脳脊髄液減少症自体のことと、
脳脊髄液減少症が見逃され続けたことで起こっていることとを
きちんと分けて報道されていない点。

脳脊髄液減少症の当事者の私が感じていることは、

脳脊髄液減少症自体が恐ろしいものではなく、
その認知度が低いために、本人はもちろん、周囲も、医師も、脳脊髄液減少症で起こっている症状だということに気づくことができないために、
脳脊髄液減少症に詳しい医師にも、
検査も診断も治療にもたどりつけないまま、何年も何年も放置され続けることで
さらに症状が悪化したり、治りにくくなったりすることであり、

そのことと、脳脊髄液減少症自体とは、別のことなのに、ごっちゃにして、報道されていると感じました。

などなど、脳脊髄液減少症患者として、
今回の放送は、とても納得できるものではなく、
いろいろと不満を感じました。

この違和感をたとえていうなら、

昔、死病と言われた 結核を例に説明してみると、

ある人が結核に感染し、せきや、だるさ、しんどさなど、さまざまな症状で苦しんでいたとします。

でももし、その症状の原因、症状を起こしている正体が結核だと、どんな医師にも気づかれず、原因不明と言われ続け、
治療法もわからず、患者が放置され続けたら、どうなるでしょうか?

患者の症状はどんどん悪化し、重症化することでしょう。

そののちに、やっと結核だと診断できる数少ない医師がいたとして、その医師に出会って、治療を開始したとしても、
その回復はなかなか困難なものになることでしょう。
死に至る人も出てくるかもしれません。

でも、今はどうでしょうか?
症状の診断が早期に結核だと診断され、早期に治療が開始され、手厚い医療が受けられたなら、
結核も怖いものではなくなっているはずです。

見逃され続けて重症化し難治化する怖さと、
病気自体の怖さとは、別のものだと、私は思うのです。

とにかく、脳脊髄液減少症患者として、
その辺が手薄だった番組づくりが残念でした。

しかし、
番組自体が、「6月の花嫁」ですから、

病自体を社会に伝えるのが趣旨ではなく、

視聴者に感動を与える、
二人の愛の物語を伝えるのが趣旨でしょうから、
こういうつくりになるのは当たり前なのだと思います。

しかし、
今までも、何回も、何回も、
こういう製作者側の脳脊髄液減少症に対する誤った理解による番組づくりや、
記者の誤った理解による新聞記事を読むたび、

これ以上、脳脊髄液減少症の誤解が社会に広まらないでほしい、
現在わかっている事実だけでも正確に伝えてほしいと、

脳脊髄液減少症患者として、
願わずにはいられないのです。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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